изследване

• Забележимата загуба на тегло води до диагностициране на рак на панкреаса в стадий IV
• Първоначално лечение с FOLFIRINOX
• Туморни тестове и ново лекарство за сливането на моя ген

За щастие той отслабваше и за първи път от много години коремът му беше силен. Няколко седмици преди сватбата пробвах смокинга и беше перфектен. В деня на сватбата през септември 2017 г. си сложих смокинга и беше огромен. Бях впечатлен, но предположих, че моята рутинна тренировка и добрата диета са причината за тази загуба на тегло. Жена ми ме погледна и каза: „Нещо не е наред“. Той настоя да се видя с личния си лекар, когато се върнем в Кливланд.

Няколко дни след сватбата, когато навърших 33 години, видях моя лекар и му разказах за драматичното отслабване. Също така споменах, че имам киселини в стомаха и лошо храносмилане, нещо, което никога не съм имал досега, което ме караше малко да се страхувам. Той поиска ултразвук на жлъчния мехур. Предполагаше, че има камъни в жлъчката; просто трябваше да го проверите и тогава щяха да ми премахнат жлъчния мехур.

Баща ми, който е лекар, се обади на негов приятел и се уговори да ми отстранят жлъчния мехур. На следващия ден направих ултразвук. По време на ултразвука техниката забеляза нещо в черния дроб, но не ми каза нищо. Той си тръгна за няколко минути и когато се върна, без да знам за мен, започна да изследва черния дроб. Същата нощ баща ми ми се обади и ми каза, че са открили някои лезии в черния дроб и че жлъчният мехур е добре. Казаха ми да отида да си направя КТ на следващата сутрин.

Сканирането беше бързо; просто трябваше да изчакаме резултата. Започнах да се притеснявам - как може да има нещо нередно в тялото ми. Страстно се монтирах и тренирах пет или шест пъти седмично. През целия си живот бях относително здрав, без големи заболявания. Тогава баща ми ми се обади. Той ме помоли да се срещнем в дома му.

Диагнозата ме изненадва

С жена ми отидохме в къщата на родителите ми и изчакахме баща ми да пристигне. Никога няма да забравя какво ми каза в кухнята. Той ме погледна и ми каза, че черният дроб е пълен с тумори, а панкреасът също. Никога няма да забравя вида на родителите си. Никога няма да забравя празния поглед на жена ми. Веднага видях как целият ми живот минава пред очите. Всичко, за което можех да се сетя, беше, че новоприетите ми деца ще растат без баща, че ще оставя жена си без съпруг и че родителите ми ще трябва да погребват детето си.

Два дни по-късно ми направиха чернодробна биопсия, за да се установи дали е рак и какъв тип може да бъде. На 4 октомври 2017 г. онкологът ни каза, че има рак на панкреаса IV стадий. Никога няма да забравя, че погледнах жена си, луда от страх. Родителите ми се опитаха да скрият емоциите си, но с този вид новини как можете да ги скриете? Само за 10 дни бях диагностициран с един от най-смъртоносните видове рак, поставиха ми порта за достъп в гърдите, казаха ми, че имам 12 месеца живот и започнах химиотерапия.

Претегляйки миналото, имали ли сте традиционните симптоми на рак на панкреаса? Възможно е, но бих могъл да обясня всичко. Имаме две деца, които по това време са били на 4 и 3 години. Да отговарям за тях не беше никак лесно, така че бях уморен през цялото време. Тъй като тренирах почти ежедневно, винаги ме болеше, така че можех да отчета всички болки в корема или гърба. Никога не съм имал жълтеница. Единственият истински симптом е загубата на тегло. За броени три месеца той беше свалил почти 20 килограма.

Генетичните тестове водят до промяна в лечението

Веднага след диагностицирането започнах да получавам химиотерапия в клиниката в Кливланд с онколог д-р Робърт Пели (сега пенсионер). Получих FOLFIRINOX (комбинация от четири лекарства) в продължение на осем месеца. С течение на времето нежеланите реакции станаха прекомерни и прекратихме лечението с оксалиплатин. Продължих с останалите лекарства още осем месеца, докато не забелязахме, че те вече не оказват особено влияние върху туморите.

През това време имах генетични тестове на туморите, но резултатът не показа мутации, податливи на лечение. За щастие, семеен приятел, д-р Аарон Вини, изследовател на рака в Центъра за раково заболяване Memorial Sloan Kettering (MSKCC) в Ню Йорк, ни се обади и каза: „Не може; нека опитаме нещо друго. " Той ме посъветва да посетя д-р Айлин М. О'Райли, която работеше там. През август 2018 г. ми беше направена друга биопсия в MSKCC. Този път щяха да направят тестове за РНК и ДНК. След шест седмици чакане получихме новината, че MSKCC е открил генетичен синтез, наречен NRG1. Това сливане е по-често при рак на белия дроб и гърдата, но има лекарства, които са насочени към NRG1. През февруари 2019 г. се срещнахме с лекари от MSKCC, за да обсъдим ново лекарство, наречено MCLA-128, което се е отразило добре при опити за рак на гърдата и белия дроб.

След дълъг дебат решихме, че изпробването на това лекарство ще бъде рисковано, но може да има голяма печалба. Това лекарство никога не е било използвано за лечение на рак на панкреаса и няма данни, които да предполагат, че ще работи. Ужасен, започнах да приемам лекарството през март 2019 г. Първото лечение премина добре и страничните ефекти бяха минимални. В началото на проучването моят CA 19-9 беше 422. След първото лечение той спадна до 132. На всеки две седмици отивах в Ню Йорк, за да получа вливането; наблюдавахме как резултатът намалява. Най-накрая падна до 11. Косата ми се върна, за да повярвам, започнах да напълнявам и се чувствах като нормално човешко същество. Това лекарство буквално ме връщаше към живота без страничните ефекти на химиотерапията.

Клинично изпитване за себе си и другите

Приемам това лекарство от седем месеца и продължавам да процъфтявам. Нивото на CA 19-9 се е повишило до 51, но CT сканирането показва, че туморите са предимно стабилни и основно неактивни. Поради успеха в моя случай и този на друг пациент, фармацевтичната компания и д-р Алисън Шрам от MSKCC решиха да започнат клинично изпитване за други пациенти със сливането на NRG1. Надяваме се, че това лекарство ще се превърне в най-добрия вариант за подпомагане на хората с рак на панкреаса.

MSKCC търси хора с това генетично сливане, които да се включат в проучването. Надявам се, че моята история насърчава другите да продължават да се борят и да осъзнаят, че има възможности извън конвенционалното химио лечение. Изчерпателните геномни тестове са от решаващо значение за тази борба и MSKCC е отпуснал финансиране за анализ на РНК и ДНК в тумори.