Алма Видела е на 5 години, живее в Maipъ и страда от странно заболяване, наречено ROHHAD синдром (бързо прогресиращо затлъстяване, хипоталамусна дисфункция, хиповентилация и автономна дисрегулация). Ромина Рагуза, майката, разказа в диалог с MendoVoz: "Поради това състояние живеем от ден на ден и живеем в страх, защото може да се оправи и да се разпадне. Много е трудно и ни струва Момиче в провинцията, което страда от синдрома и се присъединява към два други случая в Буенос Айрес, болестта не достига 100 в света.
Миналия вторник, 3 юли, тя беше хоспитализирана за задържане на течности и от сряда сутринта започна с припадъци и претърпя сърдечно-дихателен арест. „Чудо е, защото лекарите я погледнаха, без да направят нищо, защото не можаха. Те само й помогнаха да излезе от безработица ”, обясни майката на момиченцето. Също тази сряда накараха цялото семейство да отиде да се сбогува, защото болестта бе напреднала и главата й вече не реагираше, но Алма е воин и в шест следобед се събуди. След няколко дни той вече поиска да му се сервира вода.
Рагуза обясни, че лекарите не знаят какво да правят с тях, „когато той беше на терапия, ни казаха, че няма да си тръгне. Нищо не може да се направи с тази болест. " Тя също така добави, че те са имали възможност да вземат лекарства, които могат да спрат болестта, но когато са имали всичко готово, са били изпратени да им кажат от САЩ, че не е удобно, тъй като тя няма да се противопостави и тя може да умре.
Болестта започна, когато момичето беше на 2 години и половина, майка й коментира, че е много слаба и затова са направили няколко проучвания, за да разберат какво има, тъй като тя се храни добре, но не наддава. По това време всички проучвания минаха добре и след месеци тя започна да наддава много. След 3-годишния контрол Алма започна с различни усложнения, които я накараха да се консултира с няколко лекари.
С течение на времето се появяват различни симптоми и тези, които най-много тревожат родителите, са студени ръце и постоянна диария. Тогава Алма започна да получава припадъци и направи два кардиореспираторни ареста. Тя е лекувана в педиатричната болница Huberto Notti и е приета в реанимация.
След цяла седмица проучвания лекарите започнаха да разследват и откриха болница Garrahan и откриха, че това, което той е имал, е синдром на ROHHAD. След като е на терапия, тя отива в общата стая, но ситуацията отново се усложнява за нея, връщайки се на терапия за един месец. Когато беше изписан, той трябваше да го направи с кислород и Bipap, механична вентилационна система, използвана като временна дихателна подкрепа при пациенти с дихателен дистрес.
За болестта
Синдромът на бързо прогресиращото затлъстяване, хипоталамусната дисфункция, алвеоларната хиповентилация и автономната дисрегулация (ROHHAD) е рядко и сложно образувание, което започва при здрави деца на възраст между 2 и 4 години, където освен това 40% са свързани с тумори на нервния гребен.
Това е малко известна патология, която изисква мултидисциплинарен подход, предвид сложността на симптомите и нейното мултисистемно участие.
Призив за солидарност
Семейството се нуждае от всякаква помощ от памперси, както и храна или пари, тъй като Емилио Видела (бащата на Алма) е диагностициран с Лупус, така че той не може да работи като таксиметров шофьор, както правеше. Освен това майка й е домакиня и трябва да посвети цялото си време на грижите за малкото момиченце и 8-годишния й брат.
Те също се нуждаят от нов Bipap за нея, тъй като тя трябва да го използва постоянно, а те не могат да го купят, нов струва $ 80 000. Този, който го има, му е даден от социалната работа, но той е използван, прегрява и вече е счупен.
Всички, които желаят да си сътрудничат, могат да направят превод в спестовна каса: 02700663 20006637740014 CUIL 27-35 553778-7, на името на Ромина Рагуза или да се обадят на 4811096 и 4816439.