Малката майпучина има синдром на Рохад (бързо прогресиращо затлъстяване). Това доведе до два кардиореспираторни ареста. Молят за помощ.

бори

За по-малко от 5 месеца животът на Алма се промени завинаги и днес тя се бори със сериозно и много рядко заболяване от леглото в болница Ноти.

„През декември я заведох на лекар, защото беше много слаба и не напълня. Направили са няколко проучвания, но не са открили нищо “, каза майка му Ромина Рагуза пред Лос Андес от стаята си в Ноти, която се превърна в нейния дом през последните три месеца.

Алма Наяра Видела е на 3 години и през август, след преодоляване на два кардиореспираторни ареста, те откриха, че тя е единствената в Мендоса с Синдром на ROHHAD (бързо прогресивно затлъстяване, хипоталамусна дисфункция, хиповентилация и автономна дисрегулация).

В допълнение към безброй усложнения, това състояние причинява бързо наддаване на тегло. На млада възраст, Алма тежи 25 килограма.

Ромина (26) и Емилио Видела (35), родителите на малкото момиче се бият, така че социалната работа на лозарските работници (Ospav) обхваща лечението, което струва 120 000 песо на месец и това също включва специфично оборудване, така че бебето да може да бъде у дома с домашни грижи от лекар и медицинска сестра.

Не е намерен елемент от референция за тип.

Без точна диагноза здравето на Алма започна значително да се влошава.. "През април тя започна да напълнява много бързо, педиатърът я насочи към ендокринолог. По-конкретно имам среща за 11 август при специалист в Лухан", обясни младата майка.

И все пак те никога не са стигнали до това назначение. На 9 август момичето започна с много висока температура и гърчове, които я доведоха до загуба на съзнание.

Уплашени и с дъщеря си, припаднали на ръце, Ромина и Хосе пристигнаха в болницата в Майпу; те живеят в Махала Нелида Кристина, разположен на няколко километра от болницата.

Алма беше приета бързо и няколко минути по-късно претърпя кардиореспираторен арест. Лекарите успяха да я стабилизират и наредиха спешно преместване в педиатричната болница Ноти за по-добри грижи.

Там поредната стачка изложи живота на бебето на риск. Момиченцето беше настанено директно в реанимация, където остана 9 дни и трябваше да се възстанови от пневмония, от която се е заразила поради течностите, които е вдишала по време на гърчове.

След десетки проучвания професионалистите изключиха мозъчен тумор и накрая стигнаха до заключението, че Алма страда от синдром на ROHHAD, заболяване толкова рядко, че това е първият случай, открит в нашата провинция. „В болница„ Гарахан “има още два случая“, Увери Ромина.

Не е намерен елемент от референция за тип.

Скъпо лечение

Бебето се нуждае от малко 120 000 песо на месец, за да извърши болестта си, "която няма лечение. Тя се бори от ден на ден".

Алма е постоянно свързана с респиратор и използва дихателна опора, наречена Bipap през нощта, който открива епизоди на сънна апнея (паузи в дишането) и бързо доставя кислород в белите дробове.

Най-скъпи са четирите флакона с гама глобулин, които тя получава интравенозно всеки месец.

„В момента болницата поема (устройствата и лекарствата). Но ние молим социалната работа да не ги разпознае, за да можем да продължим с домашната хоспитализация. Той ни е зад ъгъла и вече имаме карта за инвалидност ”, твърди майката.

Да помогна

„Много хора дойдоха да ни помогнат“, благодари Ромина. Андалуският център на Вила Нуева е организирал събитие за тази събота от 16:00 ч. И събота 12, в "La Leyenda Bar", в Аламеда има още един призив за солидарност към малката майпучина.

Алма се нуждае от климатизирана стая, който вече се изгражда с дарени от общината материали.

въпреки това, все още липсват приспособленията за банята и керамиката за пода.

За хора, които искат да си сътрудничат, с пари и с тези материали, общувайте със семейството на бебето (155957845-4811096).