Около 100 000 екстремадурани живеят с тази нелечима и тиха патология, която в повечето случаи се открива само когато влошаването е силно. Диализата и бъбречната трансплантация са алтернативата

"Надявам се, че трансплантацията ще дойде скоро, за да започне нов живот." Исмаел Барозу е живял с хронично бъбречно заболяване (ХБН) в продължение на 35 от 36-годишния си живот. И последните 12 години, свързване към машина, която замества функцията, която единственият му бъбрек вече не прави; сега шест дни в седмицата по два часа и половина. Той е претърпял две неуспешни трансплантации („първата е продължила 6 дни, а втората - 2“) и чака трети орган от специален списък в болница 12 октомври в Мадрид за сложни случаи.

бъбречно

Откакто се роди, този младеж от Грималдо започна да натрупва инфекции, но едва навърши една година, когато видяха в болница Ла Пас в Мадрид, че там, където трябва да бъде един от бъбреците му, имаше натрупване на кисти, и че бъбрекът също е бил повреден.друг бъбрек. Той беше опериран спешно на 15 месеца и започна кариерата си в начална бъбречна недостатъчност. „Имах нормално детство, въпреки че си спомням, че гледах със завист как приятелите ми ядяха сандвич с шунка и не можех заради диетата, която трябваше да ям заради болестта“, спомня си той. Въпреки шестмесечните грижи и контролни прегледи, бъбрекът му постепенно спря да работи. На 24-годишна възраст влошаването е такова, че той трябва да започне заместващи терапии: диализа, две бъбречни трансплантации (през 2012 и 2014 г.) и отново диализа.

«Достъпът до трансплантация означава подобряване на преживяемостта за бъбречно болен (в сравнение с диализа), а също и в качеството на живот в повечето случаи. Тъй като позволява реинтеграция на труда и възвръщане на личната автономия ", признава д-р Роман Ернандес от Отдела за трансплантация на бъбреци на болница" Инфанта Кристина ", референтен център в региона.

Случаят с Ismael Barroso не е често срещан при бъбречни заболявания, тъй като разпространението е по-силно изразено при възрастни хора (честотата нараства с възрастта). Това е и нелечима и тиха патология, която не боли и причинява неясни симптоми, така че в много случаи щетите остават маскирани или игнорирани в продължение на години, "а когато се изправят пред тях, това е в напреднал стадий", признава д-р Сандра Gallego, нефролог на болница Сан Педро де Алкантара.

Няма регистър на хората с бъбречни заболявания, въпреки че генералният директор на здравното планиране, обучение и качество Луис Тобахас вчера е оценил разпространението в Естремадура на 10%, шест пункта по-ниско, отколкото в останалата част на Испания. Има около 100 000 Extremadura с тази патология в една от петте фази, в които е класифициран, мнозина не го знаят и тенденцията е нагоре поради лоши навици. Поради тази причина борбата на испанското нефрологично общество е да повиши осведомеността за решаващата роля на образованието за населението, медицинската общност и правителствата, да насърчи превенцията и ранното откриване, оттук и честването на Световния ден на бъбреците на втория четвъртък на месец март (тази година на 8 март) в продължение на 13 години.

„Живеем в ерата на епидемията от диабет, заседнал начин на живот, затлъстяване, хипертония. Това е ерата на лошите хранителни навици, които са тясно свързани с хроничните бъбречни заболявания “, признава д-р Галего, член на Нефрологичното дружество на Естремадура. От тази организация те подчертават важността на грижите за здравето на бъбреците и поддържането на превантивно поведение, като контролиране на диабет и хипертония, както и обучение на лекари от първичната помощ за насърчаване на ранната диагностика.

Дарението е жизненоважно

"Не сме наясно колко важни са бъбреците и колко важно е даряването на органи за спасяването на човешки животи", твърди лекарят.

Същото твърдение е и това, което Асоциацията за борба с бъбречните заболявания (Alcer) поддържа в продължение на 20 години в Естремадура. Колективите Касерес и Бадахос наброяват повече от хиляда сътрудници, които се грижат за около 5000 семейства в различните стадии на болестта. Целта му е да подобри качеството на живот на пациентите, но също така и „да повиши осведомеността с донорство на органи, тъй като има пациенти, които чакат трансплантация и когато човек умре, техните органи могат да служат на други хора“, твърди Хосе Антонио Санчес Ланчо, президент на Alcer Cácepes, който предупреждава, че сме "изправени пред епидемията от XXI век".

Повечето пациенти с бъбреци (особено по-младите) се подлагат на повече от една трансплантация през живота си. Ситуацията се подобри значително през последните 15 години с напредъка на имуносупресивните лекарства и процентът на остро отхвърляне на органи през първата година намаля. „Има обаче висящ въпрос, който е дългосрочното оцеляване и на двамата“, посочва д-р Галего. Резултатите са неравномерни между страните, но се приема, че (при дарения от починали лица) 77% от трансплантираните бъбреци надвишават 5 години живот и 56% надвишават 10 години. Когато започнат да се влошават, е време да се върнете към другата заместителна терапия, диализа, докато може да се направи нова присадка.

«Знам, че няма да умра с този бъбрек. Колкото и да е добре, ще трябва да се подложа поне веднъж в живота си и да мина отново на диализа. Но сега се чувствам добре, работя, мога да се наслаждавам на нещата и съм щастлив. Ракел Олмос от Касерес се научи да релативизира условията на болестта, с която живее повече от десетилетие и ще живее цял живот.

Статистиката я нарежда като една от 50 000 Extremaduran с ХБН и една от 56 трансплантации през 2016 г. в региона. „Това е нов рожден ден за мен и го празнувам“, признава той. Всъщност, съвпадайки с тази дата, той призовава приятели и семейство на партито, което е кръстил като Риньода.

На 18 години Олмос забеляза, че краката й са подути. Не му пукаше, но се консултира с лекаря. Причината се оказа болестта на Бергер (бъбречно заболяване), която може да бъде в застой за цял живот или да се изражда в бъбречна недостатъчност през годините. „За мен това означаваше, че може да ми се случи със 70 или повече години. Знаех, че ще дойде диализа, въпреки че не бях много ясен какво е или не исках да знам “, обяснява той.

Но това не беше на 70-те й години. Докато лекарствата държаха Бергер под контрол в продължение на десетилетие, новината, която тя не очакваше и не искаше да чуе, дойде, когато беше в началото на 30-те години, в най-лошите времена и с двоен удар за нея.

„Попитах моя нефролог дали заради Berger ще има проблем при раждането на деца и той ми каза, че не го препоръчва, тъй като това, което имах, беше бъбречна недостатъчност“, спомня си той. За пръв път чу двете думи, които дадоха името на скока, който бергерите предприеха. И животът се промени. Пристигна диетата, той научи какво е диализа (свързва се в продължение на осем часа всеки ден към машина, която осигурява функцията на бъбреците му) и чака телефонно обаждане: трансплантация.

Така че в продължение на 4 години. „Справих се много добре, защото съм много позитивна и защото съпругът ми нормализира целия процес и го направи по-поносим за мен. Подкрепата на околната среда е от съществено значение ”, признава той. Всъщност той й е помогнал със заплитането на диализни епруветки, той е бил основният контакт за звеното за трансплантация на бъбреци Infanta Cristina и именно той е избягал два пъти, за да я предупреди, че има възможен орган за нея. Първият беше на 23 февруари 2016 г., но не можеше (свързват се трима възможни кандидати за трансплантация на два бъбрека, по един на пациент, и най-подходящите се намесват въз основа на проведените тестове). На 31 март телефонът отново звънна. И животът му се промени.

Никой не иска болест. Но е вярно, че съм заобиколена от хора, които са ми давали само добри неща и съм благодарна “, разсъждава тя. И сред тези хора има и Alcer. „Те бяха жизненоважна подкрепа за мен и вече са приятели“, признава Олмос.

В Extremadura има около 770 пациенти с някакъв вид бъбречна заместителна терапия, което представлява около 3% от здравния бюджет. Повечето (90%) се подлагат на хемодиализа (кръвта се филтрира) в болницата няколко дни в седмицата и само малка част (5%) използват перитонеална диализа (чрез катетър в корема), главно у дома. И в двата случая една машина действа като изкуствен бъбрек.

Въпреки че е малък процент, разпространението на перитонеалната диализа в региона е два пъти по-голямо от националното: 12,1 на 100 000 жители (pcm), в сравнение с 5 (pcm). „Това е добър вариант за младия пациент, защото им позволява да продължат с активен живот (лечението с машината се извършва през нощта, докато спят) и е добро за системата, защото е по-евтино от хемодиализата“, оценява лекарят Галисийски. Възможността да го правите у дома изисква обучение в болницата, за да се научите как да се справяте, но това има добавена стойност в случай на толкова разпръснат и обширен регион като Extremadura. «Имам възрастни пациенти на 80 години, които живеят в Лас Хърдес и които с подкрепата на болногледач избягват да пътуват до един от центровете за хемодиализа на провинцията (в Касерес, Пласенсия, Кория и Навалморал), с какво те печелят от качество на живот ", обяснява лекарят.

Тези терапии са жизненоважни за оцеляването на пациентите в напреднал стадий, тъй като не всеки има право на трансплантация. От 770 пациенти, подложени на бъбречна заместителна терапия, само 153 са в списъка за трансплантация. „В някои случаи това е така, защото те не искат, а в други, защото има други свързани патологии, които противопоказват трансплантацията“, уточнява нефрологът. И дори да искат тази опция, докато този орган пристигне, те се нуждаят от друг механизъм, който надминава бъбреците им. Така ще бъде през целия му живот.

«Ние не лекуваме пациенти, защото това заболяване не може да бъде излекувано. Пациентът ще има нефролог преди трансплантацията, а също и след трансплантацията. Нефролог ще го вижда до края на живота си ", казва лекарят, който при всички случаи признава, че трансплантацията (в региона има 621) променя живота им:„ защото се случват, от необходимостта да се свържат с машина, за да живеят, да живееш безплатно ».