Автор на блога "Размисли на сладък джедай"

Завършил Информационни науки в Университета на Страната на баските, той е развил професионалната си кариера в рекламни агенции и медии. Но в личен план неговият диабет тип 1 го направи овластен пациент и активно се занимава със здравето повече от две десетилетия, в което работи в местни и национални асоциации на пациентите и си сътрудничи с публични и частни институции. Той участва в Ръководството за клинична практика за диабет тип 1. Или по-скоро с Innobasque и Баския институт за здравни иновации O + Berri в стартирането и разпространението на социалната мрежа за хронични пациенти Kronikoen Sarea.

бриняс

То е също автор на блога "Размисли на сладък джедай", в която се опитвате да овластите други пациенти и където тя преобладава технология, една от страстите му. През последните години неговата активно присъствие в Интернет Чрез блога и социалните мрежи той го е накарал да изнася различни семинари и презентации за диабета, експертни пациенти, електронно здравеопазване или нови технологии. Освен това е съ-създател и популяризатор на хаштага #diabetESP, което канализира разговорите за диабета у нас в социалните мрежи.

Разбира се, този, който всички искаме: намерен лек за диабет. Окончателно лекарство, достъпно за всички и с универсално приложение, както за новодиагностицирани, така и за хора с дълга еволюция на болестта. Но логично реалността няма да бъде такава и ще бъдат открити решения на конкретни случаи и конкретни типове. Например вероятно е първо да знаем временни решения за диабет тип 1 от ръката на бета клетъчни импланти. Също така е вероятно да станем свидетели на откриването на един вид ваксини за предотвратяване появата на диабет тип 1. Или ще научим и за шокови терапии, които позволяват да се предотврати прогресирането на новодиагностициран диабет тип 1. Всяко от тях би било постижение и чудесна новина, която бих искал да мога да споделя. Както и да е, сигурен съм, че ще се срещнем с тях в средносрочен план.

Всяка ситуация, в която глюкозата в кръвта се колебае относително бързо (например при спорт, след хранене или при прием на болус инсулин), подчертава едно от нейните - да го наречем - „ограничения“. Тези устройства измерват интерстициалната кръвна глюкоза, която е същата като нивото на кръвната глюкоза от преди около десет до петнадесет минути. И по време на колебания на глюкозата, виждането на интерстициални показания може да бъде подвеждащо, без да се осъзнава, че може да има голяма разлика от показанията на кръвта по това време. Ето защо в тези ситуации обикновено е препоръчително да се измери капилярна глюкоза в кръвта. И поне, имайте предвид тази празнина, за която говоря. Така че това НЕ е повреда на FreeStyle Libre, а една от особеностите на измервателната система, която тя използва, и това се случва с ВСИЧКИ междинни измервателни уреди. Те са от голяма помощ и ни дават много информация по всяко време, но трябва да помним, че интерстициалното четене не е същото като капилярното четене. Ето защо може би голямото предимство на тези системи е тенденцията. Въпреки че показанията не отговарят точно на капилярното измерване, тенденцията е реална. Това според мен е голямата му полезност.

Що се отнася до неинвазивното измерване, само Glucotrack е в процеса на комерсиализация. Това е система, която измерва кръвната захар в ушната мида с помощта на скоба, която се носи за по-малко от минута. Можете да видите видео и няколко статии за него в моя блог, ако използвате търсачката. Що се отнася до неговата точност, преди няколко години тествах една много ранна версия на устройството и доста неточна. Версията, предлагана понастоящем, предлага MARD точност от 17%, далеч от устройства като Dexcom G5, която е на 9% (колкото по-ниска е стойността, толкова по-точна). Следователно, предстои още дълъг път, за да има точност, която считам за подходяща за използването му при контрола на диабет тип 1. Следователно, индикацията му за употреба най-накрая е оставена за хората с диабет тип 2.

Едно от нещата, които движат всички нас, които сме в мрежата, и тези, които работят в асоциации на хора с диабет, е да помагаме на другите. Опитайте се да улесните живота им. С новини, съвети или насърчителни думи. Нека видят, че стената, която стои пред вас, когато сте диагностицирани с диабет, не е толкова висока, колкото изглежда. И че с информация, знания и подходящо отношение той се разпада. Това е моето намерение и това на много други хора. Вярвам, че помагайки си взаимно, можем да свършим чудесна работа. От своя страна мога само да ви благодаря за вашите думи, които ме насърчават да продължа.

Ако наречем едно окончателно и всеобхватно решение „лекарството“, все още не го виждам на хоризонта. Все още липсват години на работа и повече разбиране на диабета, особено тип 1. Но в средносрочен план ще знаем частични решения, които ще променят живота на много хора, както вече споменах в друг въпрос. Това наистина е по-близо. Технологиите са чудесен съюзник на диабета и ще продължат да ни помагат да улесняваме живота. Например в това, което казвате за автоматично изчисляване на въглехидратите в храната, вече има разработени проекти, които се опитват да идентифицират храната и да изчислят въглехидратите, които са в чинията, като се използва снимка, направена с мобилния телефон. Дъщеря ви Наталия ще знае важни подобрения, които ще улеснят живота й.

Винаги съм казвал, че при диабета не сме свидетели на революции, а на еволюции. И в резултат на тази непрекъсната еволюция животът ни е много по-добър от преди десетилетия, когато хората просто умираха от усложненията на неконтролирания диабет. Днес контролът е изчерпателен от самото начало, технологиите ни позволяват да контролираме и подобряваме качеството ни на живот, професионалистите знаят много повече за диабета и имат много по-ефективни протоколи за лечението му, има много по-добри лекарства за лечение ... Следователно, еволюцията на всички тези пациенти ще бъде безкрайно по-добра от тази на човек с диабет преди 40 години. Всяка година виждаме малки стъпки, които ни позволяват да направим повече стъпки по-късно. И всички заедно правят много подобрения в управлението и контрола на диабета. Следващата голяма стъпка? без съмнение, автоматизация в непрекъснати инфузионни системи. И след това, мисля, че може би капсулирани системи с бета клетки, било то имплантирани или външни.

Благодаря за обяснението ти, Изабел. Всъщност отворът позволява да се запази съединителят, така че след нанасяне на лепилото да може да се постави предавателят. Но както и да е, настаняването е трудно, а процедурата сложна, куригерска и твърде бавна. Нищо общо с простотата на други устройства на пазара (и не искам да давам имена). В тази връзка и в индустриалния дизайн на предавателя и сензора, Medtronic все още има много възможности за подобрения, тъй като неговата система е най-сложната за инсталиране, а също и за конфигуриране на стартово ниво. Да предположим, че имате най-високата крива на обучение от всеки интерстициален метър. Мисля, че всичко трябва да е по-просто, особено ако говорим за нещо, което трябва да правим често през целия си живот.

Разбира се, че е рисковано. Толкова много, че много внимавам да не го правя и не давам на никого никакви съвети относно терапиите. Аз не съм лекар, възпитател или психолог. Говоря за новини и преживявания в моя блог. Говоря за МОИТЕ преживявания. И винаги го изяснявам както в статиите, така и в редакционната политика на моя блог. Ако прочетете тази страница, ще видите, че този въпрос вече е обсъден от първия абзац: Никога няма да се намесвам в области, които са типични за здравен специалист. И не го правя в публикациите в блога или в имейлите, които читателите ми пишат. И точно това ме отличава от останалите лични блогове. И затова отчасти имам предвид и одобрението на субекти като HON-Code, REDGDPS или Андалуската агенция за качество на здравето.

Разбирам те добре. Тази година ще бъда на 31 години с диабет. И не е трудно, че с течение на годините нивото на загриженост относно ефектите, които може да има върху тялото ни в дългосрочен план, се увеличава малко. В много случаи нашата глава търси лошото и не обръща внимание на доброто. Това е сравнително често при много хора и имаме този лош навик в здравето да търсим лошото сред много добри неща. А това, което трябва да направим, е обратното. Трябва да се опитате да поддържате спокойствие и да осъзнаете, че при диабет говорим за възможности. В този живот няма нищо гарантирано, нито за нас, нито за никого. И това, което можем да направим, е да се грижим за себе си, защото с научни доказателства е известно, че това и поддържането на добри нива на глюкоза в кръвта активно допринасят за намаляване на усложненията. Погрижете се за себе си и продължете така, защото от външния му вид и на вас, и на мен ни върви.

В момента няма универсално финансиране за тези устройства. Но ние изпитваме началото на етап на промяна с преминаването от измерване на капилярна глюкоза към непрекъснато. И тази промяна ще настъпи бавно. Ето защо първите групи, които ще се възползват от тези финансирани системи, са деца или възрастни с неволна хипогликемия или с лош метаболитен контрол, например. Накратко, тези, които може да се нуждаят най-много. И не, не сте единственият човек, който иска тази технология и не може да си я позволи. Така сме на практика всички хора с диабет. Всички искаме да имаме по-голям контрол върху диабета и да подобрим качеството си на живот. И тази технология позволява и двете, но все още е недостъпна. Това е доста разочароващо. Но тази година ще започнем да виждаме първите места в Испания, които включват някоя от тези интерстициални системи за измерване в портфолиото си от финансирани ползи.

Ясно ми е какво бих казал: „Направете всичко възможно и се опитайте да се погрижите за себе си, защото след няколко години всичко ще се промени към по-добро.“ Винаги съм се грижил за себе си, но не беше същото да го направя през 1985 г., отколкото през 2017 г. Тогава възможностите за контрол бяха много по-малко: по-малко ефективни инсулини ... невъзможност за правилно измерване на кръвната глюкоза ... резултатът беше силно подобрима кръвна глюкоза и хемоглобини. Не бихте могли да се стремите към много повече със средствата, с които разполагате. За щастие днес ситуацията няма нищо общо, нито в лечението, нито в протоколите, нито в наличните знания, нито в лекарствата, нито в технологиите, нито в толкова много и толкова много неща.

Честно казано, и до днес не мисля така. Но е вярно, че обикновено се мисли, когато заболяването е диагностицирано наскоро или наскоро е диагностицирано, което е логично. Има много неща, които се тълпят в главата на човек, на когото се казва, че има болест през целия живот, за която няма лечение (особено тип 1). И най-голямото му желание е нещо да бъде открито бързо. Но с времето преодолявате бариерите и виждате, че можете да правите каквото искате. Вашият ден за ден е нормален и следователно нивото на тревожност и безпокойство значително намалява, оставяйки тези мисли да се свеждат до много спорадични моменти от живота ви. Мисля ли понякога, че един ден ще има лечение? Да. Тревожи ли ме тази мисъл? вече не. Просто изчакай.

Безсимптомните хипогликемии са истински проблем за тези, които страдат от тях. Ако говорим за бебе, то е още по-сложно и поражда много безпокойство, което вече добре знаете. Аз лично вярвам, че днес най-технологично подобен вариант на желания изкуствен панкреас е интегрираната система MiniMed 640G. Неговата система SmartGuard за предсказуемо спиране и автоматично възобновяване на инфузията избягва големи проблеми в хипогликемични ситуации, ако се коригира със съответните параметри. Въпреки че сензорът Enlite, който той включва, е най-малко точен на хартия, ние говорим за гликемичен контрол при бебе, където границите, в които трябва да се движим, не изискват въртене толкова фино, колкото при възрастен. Следователно точността на сензора е вторична и приоритетът е да се избегне хипогликемия. И за това SmartGuard работи много добре и е важна помощ при лечението на хипогликемия. Що се отнася до батериите, мисля, че прекалено кратката продължителност, за която някои хора съобщават с тази помпа, според мен се дължи на хардуерна или софтуерна повреда на тази конкретна помпа.

Започнах с диабет на 18-годишна възраст, на възраст, в която сте напълно наясно какво се случва с вас и на която можете сами да вземате решения относно управлението на вашата болест и относно вашето участие в нея. Но бебе или дете с диабет тип 1 не са наясно какво имат и се нуждаят от постоянен надзор или обучение на възрастни. Когато порасне, ще видите, че той може да води практически нормален живот (с изключение на някои очевидни неща, произтичащи от диабет). И вероятно ще се разберете добре, защото просто не сте познавали живота без диабет. В моя случай мога да кажа, че животът ми е бил нормален, но всеки човек има различен характер, който влияе върху това как живеем живота и какво можем да направим с него.

Garmin има собствена операционна система и не ви позволява да показвате кръвната захар на Dexcom на екрана си. Обаче обратното да. На смартфони, които работят под операционни системи Android или iOS, можете да преглеждате данните на Dexcom и Garmin, въпреки че всеки от тях в конкретното си приложение.