Получих вашите данни от друга майка с дете с ДС в моята страна. Благодаря Ви предварително за вниманието, което можете да отделите на моето запитване. В Аржентина не е лесно да се намерят лекари, ангажирани със спецификата на синдрома на Даун. ... Ще ви кажа причината за моята консултация:

консултация

Синът ми Макси е на 10 години с ДС и без други сърдечни и ендокринологични патологии. Като бебе Макси е имал рефлукс и нетипично преглъщане. Направени са някои промени в позата му в съня и в диетата му ... по това време този проблем засяга дихателната му система и той е имал белодробни и бронхиални заболявания. Той нарасна ... и наред с много други неща, този въпрос изчезна от дневния ред на лекарите и на мен. Преди 2 години Макси започна да се оплаква от болка в стомашната яма.

Гастроентерологът направи рентгенова снимка с контраст и отново провери за рефлукс (никога не е повръщал като бебе, не и сега). По-късно тогава беше направена PHmetry, за да се види киселинността на рефлукса и той беше лекуван в продължение на 1 година с цизаприд и омепразол.

Той е без лекарства от 1 година. Болката изчезна, но на този етап като майка осъзнавам (от течния шум след ядене и някои минимални жестове), че рефлуксът не е изчезнал.

Изправен пред настояването ми от гастроентеролога, че Макси продължава да „преглъща“, без да има нищо в устата си, преди няколко седмици беше проведено ново изследване на поглъщането с течности, твърди и полутвърди вещества. Резултатът гласи: Стесняване на фаринкса и назален рефлукс.

След това ми казват за ендоскопия, за да видят причините за стеснението на фарингеята. Чел съм за това, но не и при деца на неговата възраст (Макси никога не е имал стридор и винаги се е хранил много добре)

Тогава заявката е:

Разумно е да се направи ендоскопия (тук го правят под обща анестезия)?

Разказват ми за хипотония в храносмилателната система, струва ми се логично (той изпитва много трудности при дефекация и обикновено го прави на всеки 5 дни) така ли е? Има лекарства или лечение?

Защо да чакаме по тези въпроси, за да се появят симптоми (освен да се борим с лекарите, за да повярваме на майката това, което вижда) ... тоест, ако това е така ... има други засегнати органи на храносмилателната система?

От друга страна и в различна вена, те направиха полисомнография (изследване на съня) преди няколко месеца. Резултатът показа обструктивни апнеи и хипопнеи (предимно) и някои смесени и централни. Това (извън оториноларингологичния проблем) може да е свързано с горното?

От сърце искам да можете да ми помогнете и оттук нататък ви изпращам силен поздрав и благодарности.

на Ваше разположение
Габи гамало
Майката на Максимилиано Вулкано
Аржентина

Отговорете на Габи

Благодарим ви за доверието, че ме консултирахте относно ситуацията на вашия син Макси.

Не знаем в коя част на Аржентина живее, но знаем, че в Буенос Айрес вече има много добре документирани медицински услуги за синдрома на Даун. Препоръчваме ви да се свържете с асоциацията ASDRA, където те могат да ви информират правилно.

Нищо, което той ни казва, не е странно при деца и юноши със синдром на Даун. Първо гастроентерологични. Показанието за ендоскопия не изглежда правилно. Гастроезофагеалният рефлукс е доста често срещан и е удобно да се знае какво всъщност се случва там, защото проблемът може да бъде ограничен до горната част (фаринкса, ноздрите) или може да е нещо по-ниско: комуникация на хранопровода със стомаха, възможност за прекъсване и т.н. Ендоскопията ще премахне съмненията и ще установи точното място, където проблемът е центриран.

Запекът също е често срещан и трябва да бъде решен. На първо място, ясно определете проблема и използвайте различни видове лекарства: от постоянството във физическите упражнения, които спомагат за подобряване на тонуса на дебелото черво, чрез диета, богата на течности и влакнести остатъци (плодове, зеленчуци), и използване леки лаксативи, ако е необходимо.

Що се отнася до проблемите със съня, трябва да определите количествено тези апнеи, които изобщо не са полезни, и да видите какво въздействие оказват върху кръвните газове: кислород и CO2. Това ще отбележи необходимостта от лечение. Препоръчваме ви да прочетете статията, която ще видите на страницата www.down21.org/revistaAdultos/revista5/apnea-obstructiva.asp, тъй като проблемът е не само в зряла възраст, но и при деца и юноши. Един от въпросите е да се опитам да разбера на какво се дължат тези апнеи, особено тези с нецентрален характер. Може да е свързано с проблеми с гърлото.

Не знаем дали познавате нашата страница www.down21.org. Той предлага обширна информация за много различни аспекти, свързани със синдрома на Даун, която непрекъснато се актуализира. Ако не сте го направили, препоръчваме да се абонирате за него (той е безплатен) и по този начин ще получавате ежемесечно във вашия имейл информацията за новините, включени всеки месец на тази страница. Ако кликнете върху 10-та годишнина (в менюто на НАЧАЛНАТА страница), ще видите кратък отчет за историята на този портал.

сърдечен поздрав.

Отговорете на Channel Down21

Благодаря ви много за бързия отговор! Вече прочетох статията, която ми посочиха и вероятно ще я препратя на лекаря, който лекува Maxi по въпроса за съня. Въпреки че Макси не е със затлъстяване и вече са му премахнали сливиците и аденоидите, виждам, че е възможно да се направи някакво лечение, което подобрява архитектурата на съня му.

Успокоява ме да знам, че вярвате, че трябва да направите ендоскопията, тъй като в действителност е притеснително, че те провеждат изследвания само за разследване и че по-късно не се предприемат коригиращи мерки в това отношение. Що се отнася до червата, Макси консумира диета, богата на фибри (слава Богу, че е толерантен и яде това, което посочваме) и приема леко слабително, но тъй като ситуацията никога не се подобрява твърде много, гастронтерологът също вярва, че ще трябва да се проучи.

Ще се свържа с ASDRA, за да проверя дали могат да ми кажат лекар, специализирал се в тези аспекти.

Вече се регистрирах за портала down21 и намерих много ценна информация в него. БЛАГОДАРЯ МНОГО.

Отново ви изпращам голяма прегръдка и най-голямо уважение към работата, която развивате.

Отговорете на Габи

Радваме се, че отговорът ни е бил полезен за вас. Когато става въпрос за обсъждане на запек, не забравяйте да вземете предвид възможността за хипотиреоидизъм. Правите ли тестове на щитовидната жлеза ежегодно?

Надяваме се, че Canal Down21 ще бъде добра компания за вас отсега нататък.