Често търсено за:

Също популярни:

  • Какво е Шарко - Мари - болест на зъбите (CMT)?
  • Характеристики и симптоми на CMT
  • Шарко - Мари - Зъб и нейните крака
  • CMT: Генетика и наследственост
  • Диагностициране на CMT
  • Стратегия за напредък в научните изследвания
  • Чести въпроси
  • Лечение и управление на CMT

Когато участвате в кампанията Walk 4 CMT, вие финансирате програми за пациенти и изследователски инициативи за лечение, за да подобрите живота на 3-те милиона души, живеещи с CMT.

charcot

Инвестирайки в наследеното общество на CMTA, можете да гарантирате, че децата с CMT ще растат с надеждата за свят без CMT.

Лечението на CMT се извършва съвместно с медицински специалисти от различни специалности. След поставяне на диагноза от невролог, пациентите с CMT често се обръщат към подиатрист, за да се грижат за проблемите с краката си, ортопед за инсталиране и настройка на зъбни скоби, ортопед за операции за изправяне на пръстите на крака, удължават сухожилията на петата или долни арки, или физиотерапевт или ерготерапевт, за да разработи програми за упражнения за укрепване на мускулите или да се научи на запазване на енергия.

Въпреки че понастоящем няма лечение за CMT, има много лечения, които могат значително да подобрят живота и функцията на пациентите с CMT. Общият съвет за пациентите, търсещи помощ, е да потърсят първо най-малко инвазивния начин за коригиране на проблемите си.

Като цяло е важно хората с CMT да поддържат движението, мускулната сила и гъвкавостта, които имат. Поради това се препоръчва физическа терапия и умерено упражнение. Прекомерното натоварване обаче трябва да се избягва. Плуването или водната терапия са отлична форма на упражнения, тъй като не поставят излишен стрес върху ставите. Физиотерапевтът може да разработи програма за упражнения, съобразена с личните сили и гъвкавост на пациента. Невъзможно е да се изграждат мускули, които вече са атрофирани от CMT, така че най-добрата програма работи за укрепване на незасегнатите мускули, което може да помогне да се свърши работата на тези, които са били атрофирани от CMT.

Носенето на брекети е друг неинвазивен начин за коригиране на проблеми, причинени от CMT. Често нарушенията на походката могат да бъдат коригирани чрез използване на съчленени (шарнирни) или нечленени, формовани брекети, наречени AFO (ортеза на глезена и крака). Тези устройства помагат да се контролира падането на краката и нестабилността на глезена и често осигуряват по-добро усещане за баланс за пациентите. Има много нови форми на скоби, достъпни за пациенти с CMT, в зависимост, разбира се, от тежестта на деформациите на краката и мускулните слабости.

Правилното обуване е важно за хората с CMT, но често им е трудно да намерят обувки, които да стоят добре поради високите си извити крака и пръстите на пръстите. Поради тази причина често са необходими обувки по поръчка. Големите магазини за обувки често разполагат с персонал, който е сертифициран за обувки, които отговарят на специалния крак. Те могат да направят калъп за крака за обувки по поръчка или стелки за пълнене, за да направят готовите обувки по-правилни.

Поради липсата на добър сензорен прием в краката, пациентите с CMT може също да се наложи да посетят подиатрист за помощ при подрязване на ноктите или премахване на мазоли, които се появяват в долната част на краката. Важно е да се консултирате с медицински специалист, така че пациентът да не си навреди, като прави тези процедури.

Окончателното решение, което пациентът може да вземе, грижейки се за деформираните си крака или крака, е да се оперира. Много пациенти избират да стабилизират краката си или да коригират прогресиращи проблеми.Тези процедури включват изправяне и закрепване на пръстите на краката, спускане на свода и понякога сливане на глезенната става за осигуряване на стабилност. Възстановяването от тези операции може да бъде дълго и понякога трудно. Преди да помисли за операция, пациентът винаги трябва да попита какви ползи могат разумно да се вземат предвид и кои трябва да се преценят спрямо проблемите, които могат да възникнат.

Допълнителен проблем, свързан с CMT, който трябва да бъде решен от медицински специалист, е болката, която някои пациенти изпитват. Болката може да бъде остра и внезапна или гризаща, това е непрекъсната болка от хронична болка. Някои болки са свързани с дисфункционални нерви, които се изстрелват епизодично, а други могат да се отдадат на отслабени мускули и неизправност. Ставите и връзките на краката и глезените често са болезнени поради допълнителния натиск върху тях от други мускули, които са направени безполезни от CMT. Тъй като причините за болката се различават, както и леченията. На никой обаче не трябва да се казва, че няма болка, свързана с CMT, тъй като болката се преживява по много личен и индивидуален начин.

Въпреки че медицинските специалисти участват в много етапи и форми на лечение, самите пациенти са отговорни за голяма част от лечението на тяхната CMT болест. По принцип хората с CMT са здрави индивиди и те трябва да работят, за да поддържат това здраве. Тъй като кръвообращението е проблем при хората с CMT, хората трябва да внимават да поддържат ръцете и краката си възможно най-топли. Те също трябва да внимават допълнително да не паднат, тъй като фрактурите се лекуват по-дълго при човек с основно заболяване. Също така, получената неактивност може да доведе до влошаване на CMT. Обикновено паданията могат да бъдат избегнати, като видите къде ходите и като носите подходящи обувки.

Няма магическа хранителна диета за лечение на CMT, но е важно пациентите с CMT да контролират теглото си. Излишното тегло не само затруднява физическата активност, но също така оказва натиск върху ставите и вече компрометираните мускули.

Също така е важно пациентите да поддържат възможно най-много сила и гъвкавост. По принцип пациентите трябва да се консултират с физиотерапевт или лекар, преди да започнат тренировъчна програма и да избягват тежки дейности и преумора. Умерената активност и физическите упражнения могат да бъдат от полза, но пациентите трябва да са наясно с физическите си ограничения. Пациентите трябва да се научат да казват „не“ на задачи, които ги натоварват, и да делегират задачи на други членове на семейството си, когато е възможно.

И накрая, управлението на стреса е важно за поддържането на здраво тяло. Всяко инвалидизиращо състояние може да повлияе на начина, по който хората мислят и се чувстват за себе си, но има хронично заболяване като CMT, което често е невидимо, стресира хората и често причинява депресия. Хората с CMT могат да страдат от ниско самочувствие и взаимоотношенията с другите могат да бъдат засегнати. Дори когато човек се е научил да живее с CMT, прогресивният характер на болестта може да доведе до допълнителни загуби и процесът на скърбене може да започне отначало.

Някои пациенти се научават да се справят успешно сами или с подкрепата на семейството и приятелите; за други е по-терапевтично да говорят с професионален съветник или да участват в група за подкрепа.