В този пост бих искал да разсъждавам, малко в съответствие с намесата на д-р. Миналия уикенд на Амая за културните и социалните различия в диетата, за различните начини на хранене с нископротеинова диета. Пиша го, защото често се озовавам в социалните мрежи с известен „сблъсък“ между различни майки, които са изненадани да видят, че ПКУ може да яде това или друго, докато техният лекар им забранява. Защо е така? Тези разлики: предполагат ли те непременно, че някой спазва добре диетата, а други не?

Лекуван съм от фенилкетонурия в три различни системи. През по-голямата част от живота си, в Полша. През добра част от живота си, в Испания и накрая, също успях да видя нещо от датската система.

Моята позиция по този въпрос е обобщена в следното:

  1. Основното, което решава дали PKU диетата е добра или лоша, са нивата. Нивата, независимо от толерантността, която имате, винаги трябва да бъдат в диапазона, който за деца е от 2 mg до 6 mg (120 до 360 според другата номенклатура) и до 12 (720) при възрастни, като последната цифра е взета от Европейски „насоки“ (знам, че американският стандарт, а вероятно и латиноамериканският, е различен, може би донякъде по-рестриктивен. Във всеки случай, всички ще се съгласим, че под 10 е разумно ниво за възрастен). Тоест, имаме някаква обща представа за това какво е добре управлявана диета.
  2. Има различни начини за постигане на тези нива:
    1. На първо място, поради индивидуалната толерантност. Juanillo понася 28 грама протеин. Ако изядете купа леща, нивата ви ще бъдат наред. Моят би бил през покрива, затова не ям леща.
    2. поради идеята на лекаря какво е подходящо и не е подходящо да се даде на детето/възрастния. Това от своя страна може да се дължи на:
    3. как е диетата като цяло в региона и наличността на продукти с ниско съдържание на протеини в обсега. Тоест социални, икономически и политически фактори.
    4. Психологически фактори: въпреки че бихме могли да ядем някакъв продукт (например шоколад), много лекари го съветват, защото е много трудно да не се надвиши допустимото количество.
  3. Докато нивата са добри, диетата се управлява добре.

Въпреки това, казвам ви някои неща, които може да изглеждат очевидни, но благодарение на които можем да разберем защо понякога не разбираме причината, поради която някой друг яде това, което яде.

Различни начини за броене.

Има няколко начина за броене и на това ниво понякога има противоречия.

  • някои отчитат общия фенилаланин във всеки продукт, който консумират. Искам да кажа, че броите абсолютно всичко.
  • Други се броят за протеин и те го правят на свой ред по различни начини:
    • Някои броят всички протеини.
    • Други отчитат само протеини с висока биологична стойност - тоест този на бобовите растения, млечните меса и рибата, а зеленчуците и плодовете им са безплатни.
    • Друга система е тази на "обмен" или "сменяеми единици" на протеин. Това се състои в установяване на символ: в някои страни това е 15 mg фенилаланин, в други 50, т.е. един грам протеин. В тези символи могат да се поберат различни количества продукти. например "размяна" може да бъде 80 грама картофи или 250 грама ябълка (ориентировъчни количества, не съм броил). Всеки пациент може да яде различни количества размяна, аз 8, juanillo 20, но ние можем да ги организираме по наша воля. Казват, че тази система работи много добре с деца.

Различни съвети за това какво е допустимо или не:

Въпреки че изглежда логично, че има различни системи за изчисляване на протеини или фнейлаланин, не сме напълно съгласни какво можем да ядем, какво можем да ядем, без да броим и в какви количества.

СЛУЧАЙ КАРТОФ: Посочвам този случай, защото ми се струва емблематичен. ¿Броиш картофа? В моя случай ми се случи следното.

  1. Роден съм в Полша преди тридесет години. Истината е, че не знаехме много за фенилаланин или нещо подобно. Ядях картофи, всъщност доста, защото нямах тестени изделия или други неща. Нива в стандарт
  2. Когато станах малко по-възрастен, моделът за наблюдение на фенилкетонурията се промени донякъде и започнахме да броим всичко - добре, родителите ми вече имаха тази плавност и го направиха на око. Нива в стандарт, но ни критикуват много, че не броим картофите, Тъй като има 60 mg варени и 120, когато се пържи!
  3. Премествам се в Испания и когато имам среща с лекар от Мадрид, тя ми казва да не броим картофите, които са с ниска биологична стойност. -В същото време в други общности го казват!
  4. По онова време изглежда, че има и културни причини: човек от фармацевтичната лаборатория ми каза, че изглежда, че по-голямата част от фенилаланина в картофите е концентрирана под кожата. Не е неразумно да се вярва, че в страните, където тази грудка се яде, без да се отстранява кожата, се обръща повече внимание на съдържанието на протеин.

диетата

И КАКВО ПРАВИМ С ВСИЧКИ ТОЗИ МАЙН?

Различия, дължащи се на психологически фактори

Изглежда също така, че в няколко случая дали нещо е класифицирано като "годно за консумация в ограничени количества" или "забранено" зависи по моя преценка от психологически причини, освен от строго измерване. Давам пример: Ядете ли ориз? Ядете ли шоколадови блокчета или мюсли? Ядете ли хевос? Ядеш ли колбаси?

И трите храни имат много протеини. Количеството на phe в първите две може да бъде подобно, в зависимост от продукта, който използваме. Последните два продукта са много по-богати на протеини. И все пак отговорите на тези четири въпроса няма да бъдат еднакви.

  1. Оризът вероятно е този, който се използва от най-фенилкетонуричните пациенти. Използваме го в малки количества, за добавяне към супа или като придружител към основно ястие. Има хора обаче, които не могат да си го позволят, защото надвишават ежедневната си толерантност.
  2. Шоколадовите блокчета ще бъдат малко по-противоречиви. В много случаи съм чувал, че това е продукт, който сме изключително забранили и че е възмутително да казваме, че го ядем. Но много хора го използват.

Защо има по-малко противоречия с ориза, отколкото с баровете? Мисля, че причините са отчасти психологически. Докато оризът може да се използва като страничен продукт и да се задоволи с препоръчаното количество, по-трудно е да го направите в случая с шоколада. На някои места в Полша е напълно забранено. Другаде може да се консумира, ако толерансът позволява.

Но нека да отидем с втората двойка:

  1. Яйцето. Много от нас използват яйцето за приготвяне на сладкиши или други ястия. И все пак много пъти съм срещал мнение, че „не можем да направим това“. Пъдпъдъче яйце има 60 mg фе, около 1,2 протеина (това са малки яйца, всяко с тегло 9-10 g). същите 10 грама жълтък. това са хранителните стойности. 100гр картофи (ако го броим, както казах по-рано) са еквивалентни във фнейлаланин на карантинно яйце. Каква е разликата? Тук мисля, че фактът, че е по-лесно следвайте някои правила без изключения като това да - не други: по този начин винаги имаме увереността, че ядем неща, които можем да ядем. Но - както ще кажа по-късно - влияят и геосоциалните фактори.
  2. Наденицата. Напълно забранено. Да Ами познавам някои хора, които от време на време вземат по парче нещо. Скандално? Те имат добри нива и го отчитат в ежедневната си диета. Сега: Виждам ли, че е опасно? Е, аз го виждам като опасно, тъй като същото, което казах преди, не вярвам, че желанието да ям повече не ми идва.

Моите лични възможности са: ориз, едва. Шоколад бр. Яйце да, за сладкиши. и то не винаги. Колбаси бр.

Културни, социални, икономически, геополитически причини.

Лекарят не просто трябва да редактира колко можем да ядем. Не само трябва да ни подскаже коя храна ще бъде добра или коя да преброим и коя не, не само за да осигурим нашето психологическо здраве. Също така трябва да вземете под внимание това, което ни е в обсега.

Ще кажа очевидното, но животът в Полша не е същото като в Испания; в Европа, отколкото в САЩ, в САЩ, отколкото в Южна Америка. Хората не винаги имат достъп до продукти с ниско съдържание на протеини. Понякога дори нямат брашно. И това е така, независимо дали ни харесва или не. В този случай диетата варира. Да приемем, че родителите използват обикновено брашно, смесено с нишесте, за да приготвят хляб. В този случай е много по-разумно яйцето да е абсолютно не, защото част от дневния толеранс вече е изразходван за основите. Много хора използват брашно без глутен, за да произвеждат своите неща, това брашно е малко по-високо в протеините. В този случай е по-нормално другите продукти да бъдат ограничени.

И какво да правим с всичко това?

И наистина ли трябва да направим нещо? Докато диетата работи, каквото и да ядете и докато не е психологически дискомфорт, не трябва да правите нищо. Нивата не лъжат: те са единственият надежден индикатор за това как се справяте. Но ние също трябва да бъдем отворен. Това, че човек спазва диетата, която следва, не означава, че другите го правят погрешно. Правят го по различен начин, според вашия лекар, вашите лични предпочитания, културен контекст. Напълно нормално е.

Друго нещо е, когато нещо се обърка. Ако не можете да намалите нивата дълго време и спазвате диетата докрай, това може да се дължи на две неща: или имате някакво друго заболяване, което кара тялото ви да е в състояние на готовност и това повишава нивата или нещо, което смятате погрешно. И в този случай си струва да експериментирате - винаги под лекарско наблюдение - с диетата, да погледнете други начини за броене, да помислете за зеленчуците количеството формула, която приемате и т.н.

И преди всичко: лекарят знае как да ви вземе. Той се справи добре толкова дълго ... Неговите съвети са ви полезни. Ако мислите, че можете да промените нещо във вашата диета, начина ви на живот, начина ви на преброяване, кажете им първо 😉