социално

от Енрике Волперт/Луз Мария Агилар

Гражданското общество трябва да участва в разработването, изпълнението, наблюдението и оценката на публичните политики, особено когато става въпрос за тези, които се отнасят до здравето, допринасяйки за достъп до по-добро качество на живот и безопасност на пациентите

„Вече не е възможно да се разбере държавата, ако ролята, която гражданското общество играе в нея, не е известна“, каза Енрике Иглесиас, ръководител на Генералния секретариат на Иберо-Америка (SEGIB) на XI иберо-американска среща на гражданското общество проведено в Мадрид през октомври 2014 г.

Гражданското общество, замислено като защитник на неправителствените човешки права, се състои от доброволни нестопански граждански групи с ясна социална полза, от сдружения или фондации, възникнали на местно, национално или международно ниво, с алтруистичен и насочен характер от хора с общ интерес, без намеса на държавата или правителството в техните решения, въпреки че тяхната работа се извършва в области, в които държавата има отговорности. Наричат ​​се още организации на гражданското общество или третият сектор.

В исторически план мнозина започват с религиозен характер, но това е останало в миналото. През последните две или три десетилетия се наблюдава включването на женския пол в организации в различни области на семейния и социалния живот, които работят като социални организатори. Днес жените и мъжете търсят справедливост, въпреки че все още има неравенство, напредъкът е значителен. Самият факт на повишаване на осведомеността за това да бъдеш гражданин интегрира търсенето на справедливост, сигурност, права и дава основание за това. Настоящият гражданин трябва да се посвети на частни дела и в същото време да се занимава с обществени въпроси, да се стреми да бъде приобщаваща общност или общество.

По-специално в областта на черния дроб или чернодробните заболявания историята на организациите на гражданското общество в Мексико и по света е значителна. У нас се появиха групи пациенти, наред с други: Гласове срещу хепатит С; Група Приятели на черния дроб; Фондация Civitas Firma; Фондация Hepatos Aion; Кръг за подкрепа на пациенти и роднини с чернодробни заболявания; Про чернодробно здраве и продължителност на живота (Prohepa); Асоциация за комуникация и грижа за чернодробни заболявания; и Обединена група за самопомощ за по-добър живот в Мексикали, Долна Калифорния; в които е било възможно да се подобри оцеляването и качеството на живот. Водят се беседи; се провеждат семинари; споделят се свидетелства както от пациенти, така и от роднини, често подкрепяни от лекари, медицински сестри, психолози или диетолози, които позволяват да се справят с болестта с по-добри резултати.

Друга форма на гражданска организация, която надхвърля тази само на пациентите, е Мексиканската фондация за чернодробно здраве (FundHepa), която се роди като национална справка, първоначално на чернодробни заболявания и с течение на времето промени в здравето на черния дроб, осъзнавайки важността на профилактиката и навременната диагностика, а не само лечението на заболявания. Fundhepa е организация с нестопанска цел, създадена от 1998 г. от мултидисциплинарна група хора, загрижени за развитието на чернодробните заболявания и голямата възможност за своевременно предотвратяване, откриване и лечение. Неговата мисия е да насърчава здравето на черния дроб, а работата се извършва благодарение на щедрата помощ на приятели, институции и компании, ангажирани да постигнат по-добро здраве на черния дроб в мексиканското общество.

Фондацията, която има пет области на действие (Educa, Orienta, Vacuna, Transplanta y Investiga), винаги е вземала решение да участва активно в влиянието на публичната политика за подобряване на здравето и качеството на живот на мексиканското общество. По същия начин тя има споразумения за сътрудничество с широка мрежа от академична, научна, фармацевтична индустрия и институции за публична и частна помощ, както и тясна връзка с пациентски организации, за да постигне заедно, за да повлияе на достъпа до най-добрите лечения.

Понастоящем FundHepa е загрижен за развитието на някои чернодробни заболявания, като хроничен вирус на хепатит С, което е тихо заболяване, което в продължение на десетилетия може да не дава никакви симптоми, докато пациентът вече не представи данни за напреднала чернодробна недостатъчност с фиброза и цироза на черния дроб и дори първичен рак на черния дроб. В Мексико е изчислено разпространение от 1,4% с вариации в различните региони на страната; е по-голяма на север, отколкото в централно Мексико например, и както в други страни по света, половината от тях не знаят, че имат болестта и са потенциални преносители на болест, която може да бъде фатална и не е нещо, което да се избягва дейности, вредни за черния дроб, като консумация на алкохол, тъй като те не познават болни; все по-малко хора все още се грижат за упражнения, борба с наднорменото тегло и затлъстяването.

Хепатит С е сериозен проблем за общественото здраве в нашата страна и във FundHepa сме заети да обучаваме не само населението, но и здравния персонал, за да ги осъзнаем, че това е болест, която трябва да се търси, ако искаме да поставим ранни диагнози, които позволяват излекуването и контрола на състоянието.

Проблемът е глобален, както по отношение на откриването на хора, заразени с вирус С, така и при установяването на окончателната диагноза с високо чувствителни тестове за идентифициране на пациенти с виремия, които трябва да бъдат лекувани. Например в Съединените американски щати има над 3,2 милиона души с хроничен вирус на хепатит С и 50% не знаят, че имат заболяването. Центърът за контрол и превенция на заболяванията (CDC) изчислява, че трима от четири заразени пациенти са родени между 1945 и 1965 г. (така наречените бейби бумери), което им позволява да направят съответните лабораторни изследвания в тази популация. CDC обаче споменава също, че 50% от случаите на първичен рак на черния дроб се наблюдават при пациенти с хепатит С. Смъртността от хепатит С се е удвоила между 1999 и 2007 г. с повече от 16 000 смъртни случая всяка година. Хепатит С е основната причина за индикация за чернодробна трансплантация, така че разходите за лечение на пациенти с цироза, които имат чернодробна недостатъчност, с всички известни усложнения и дори рак на черния дроб или които се нуждаят от трансплантация, са огромни.

Сега, след като разполагаме с извънредни лекарства, които лекуват повече от 90% до 95% от пациентите с хепатит С, във FundHepa искаме тези лекарства, които са известни като директни антивирусни средства от второ поколение, да бъдат в обществените здравни институции и за населението на достъпни цени, защото за много кратки периоди (вариращи между осем, 12 или 24 седмици, в зависимост от случая) те успяват да елиминират вируса и да излекуват пациентите.

В Мексико има още много работа, образователни и откриващи кампании, особено в групи от населението, изложени на риск от заразяване, като тези, които са получили трансфузия преди 1995 г. (преди NOM да влезе в сила за администриране на безопасна кръв); субекти, които използват незаконни интравенозни или интраназални лекарства и които споделят спринцовки и игли или други потенциално замърсени прибори; тези, които са си направили татуировки или пиърсинг на места без асептика и които също са използвали режещи инструменти или замърсени игли; тези хора трябва да бъдат тествани, за да установят дали са заразени с вируса С и, ако е приложимо, да получат лечение.

Друга важна част от организациите на гражданското общество е създаването на мрежи за укрепване и постигане на по-добри резултати; Това трябва да бъде на национално ниво, като например участие в мрежата за достъп, която е група от организации с различни патологии с цел насърчаване на правото на здраве, своевременно и адекватно, на всички хора с всякакви заболявания. На международно ниво участието в Световния алианс по хепатит предлага глобално лидерство и подкрепя действия, които ще спрат смъртните случаи от вирусен хепатит и ще подобрят живота.

Чрез застъпничество и политическа работа, изграждане на капацитет сред нашите членове и повишаване на глобалната осведоменост, ние целим да дадем на вирусния хепатит приоритет, който заслужава като глобален здравен проблем. Във всяко от предложенията на организацията е необходимо да се повиши професионализмът, за да се постигне качеството и безопасността на цялостните грижи и да бъдете конкурентоспособни и ефективни, за да се изправите пред големия проблем за устойчивост, чрез различни програми или да получите външно държавно или частно финансиране на национално или международно ниво, защита на автономията с цел запазване на доверието. Основната функция е да бъдат мениджъри, така че пациентите да имат справедлив достъп до навременна диагностика и лечение.