Здраве

Историята на момиченцето, родено след процес на подбор на ембриони, за да дари костен мозък на Бернат

Дани Ламас подарява на Бианка бутилка с Бернат и Наталия в дома им в Барселона

което

Ана Хименес Ремача

„Това момиче е супер воин. Дойде да тропа, да изяде света. Това е чиста енергия ”. Наталия Гарига държи на ръце шестмесечната Бианка. Бернат, нейният брат, който е на пет години, много по-спокоен, се забавлява с влакчета с играчки, голямата му страст. Бианка, родена на 17 февруари след процес на подбор на ембриони, може да помогне на Бернат да се излекува, която на всеки две седмици трябва да получава кръвопреливане, за да облекчи тежката анемия, причинена от рядко заболяване. „Лекарите ни казаха, че единствената възможност за Bernat е трансплантацията на стволови клетки от костния мозък на 100% съвместим брат. С Дани решихме да отидем да намерим Бианка ”, казва Наталия в хола на къщата си в Барселона.

Процесът се превърна в увеселителен парк с емоции. Радост. Уплашен. Фрустрация. Налягане. Надежда. Щастието за раждането на Бианка съвпадна със смъртта на майката на Наталия и по пътя бащата Дани Ламас загуби работата си. „Всичко беше много сложно, толкова много неща се натрупаха. Но в крайна сметка, в рамките на лошия късмет, ние имаме късмет ”, отразява Дани, докато дава бутилката на Бианка, щастлива, когато вижда, че й се обръща внимание.

Това момиче е супер воин. Дойде да тропа, да изяде света. Това е чиста енергия "

„Започнахме с бюрократичния въпрос през 2014 г., но до ноември 2015 г., когато бях на 36 години, не започнахме с лечението. След като сте имали дете по естествен път, вие сте шокирани, когато ви насочат към асистирана репродукция. Започвате отчаяно да търсите информация онлайн, стигате до форуми. Моят лекар Ана Поло беше на 100% ангажиран, но от самото начало тя ни каза, че го имаме в черно, че шансовете за забременяване са минимални, лотария. Търсихме не само здрав ембрион, но такъв, който да е съвместим с мозъка на Бернат ".

Бианка хленчи, когато остане сама в креватчето. Бернат отива да я погледне и момичето се усмихва от ухо до ухо. Наталия продължава да обяснява, че по-лошото от болката е огромният натиск, който тя изпитва в продължение на много месеци. „Ако видите, че генерирате малко яйца, вие си счупвате главата, чудейки се какво сте сгрешили. И вие потъвате. При първото лечение те направиха две екстракции на яйчниците, след пет или шест дни ин витро оплождане те вече ви казват колко ембриони са оцелели и те се анализират ".

След като сте имали дете по естествен път, вие сте в състояние на шок, когато ви насочат към асистирана репродукция "

Несигурността обезоръжава. Това време на изчакване от момента на имплантиране на ембриона до анализ, потвърждаващ или изключващ бременността, е световъртеж. „Те са единадесет или дванадесет много лоши дни, най-лошите, стресиращи, неживи, гледащи в интернет, с болка, нерви. Тъй като това не е просто да имаш дете, то има и възможността Бернат да бъде излекуван ”. И този ембрион, единственият годен от първото лечение, не процъфтява.

„Потънах, беше като на дуел, това само ме насърчи да разбера, че имам втори шанс. Успокоих се, когато ми дадоха среща за друго посещение, след два месеца и половина ”. Той също така казва, че "в продължение на осем месеца, с овариалните стимулации, пробивите за извличане на яйцеклетките, съм дал много усилия на тялото, дори съм претърпял вътрешно кървене".

Ако на първия етап са получили перфектен ембрион, на втория също. Само един и това беше последният шанс. „Още един период на изчакване, все още с много по-голям натиск. Ако не забременея, всичко щеше да свърши тук, общественото здраве финансира две лечения и, ако се провали, нямаше да имаме ресурси да отидем в частна клиника в чужбина. В този момент се нарича бета-изчакване, тъй като хормонът, който ни позволява да потвърдим дали има бременност, е бета-hCG ”. Единадесет дни мъка, голям страх.

Не е само да имаш дете, а имаш възможност Бернат да бъде излекуван "

Наталия и Дани, и двамата от Maresme, се установяват в Барселона през 2007 г. по служебни причини. В Барселона нямат баби и дядовци или други роднини, които могат да им помогнат с децата, ако имат нужда. Докато Наталия се подлагаше на хормонални лечения, пункции на яйчниците, тестове и още тестове в Sant Pau, Bernat продължи и продължава, като ходи на всеки две или три седмици до Sant Joan de Déu, за да получи кръвопреливане, без което не можеше да живее. Шест месеца след раждането му, генетично проучване му позволява да диагностицира дефицит на пивуратна киназа, хемолитична анемия, която той страда в най-тежката си форма. Постоянните посещения в болницата са нормални за Бернат, който е претърпял кръвопреливане от люлката. Родителите са ентусиазирани активисти от Banc de Sang i de Teixits, не се уморяват да благодарят на донорите за тяхната солидарност и са създали уебсайта elpetitbernat.com, за да обяснят какъв е дефицитът на пивуратната киназа и да информират хората за необходимостта от даване на кръв.

Накрая пристигна денят D. 28 юли 2016 г. „Uffff. Когато ми казаха, че съм бременна. Бях толкова щастлива. Лекарите смятат, че сме имали голям късмет, те ни дадоха много малко възможности, беше толкова трудно да намерим идеалния ембрион, да забременеем, за да просперира бременността. Наталия издъхна, но се отваряше нова сцена, също много деликатна.

Казахме на Бернат, че в бъдеще сестра му може да му помогне да се чувства по-добре "

„Страдам от тежка некомпетентност на шийката на матката и през 16-та седмица превантивно се практикува серклаж (шев на шийката), интервенция, която трябваше да направя спешно с Bernat. И те също препоръчаха пълна почивка. Беше високорискова бременност. Оставих къщата само в инвалидна количка ".

Добри новини, но и постоянни предупредителни сигнали. Изглеждаше невъзможно да свалите охрана си, да се отпуснете и да се насладите да мислите за пристигането на бебето, което може да излекува брат ви. „През 29-та седмица откриха още проблеми. Една от артериите на пъпната връв спря да работи и те откриха киста в плацентата ".

Капаните са преодолявани един след друг. Вече знаеха, че тя ще бъде недоносено дете, като Бернат, но ударът, причинил смъртта на майката на Наталия, ускори всичко. „В същия ден, когато майка ми почина, водата ми се счупи. Беше седмица 33. Тя беше болна от рак, изпитвах огромна тъга, че не можах да я придружа в последния й етап, но лекарите ми казаха, че трябва да си почина напълно. Не можах да отида да я видя в Калела, където живееше ”.

Бернат е в деликатен етап, толкова много кръвопреливания са променили далака му и сега започнаха да го лекуват, за да продължат с отстраняването на този орган между края на 2017 г. и началото на 2018 г.

Бианка е родена чрез цезарово сечение два дни по-късно, на 17 февруари, с едва 1,7 килограма тегло, така че е било необходимо тя да прекара три седмици в кувьоза. „Това беше чудо. Бианка е тук, но аз бях съкрушена, не можах да се сбогувам с майка си ”. Никой не би казал сега, че Бианка е родена преждевременно. Тя е жизнено, пълничко момиче, което не моли да вземе бутилка.

„Той е здраво бебе. Каква радост да не трябва да страдаш, а Бернат е възхитен от нея, прегръща я, целува я. Когато са заедно, те са щастливи. " Пъпната връв със стволовите клетки остава замръзнала, когато Бернат се нуждае от нея.

Малкото е в деликатен стадий, толкова много кръвопреливания са променили далака му и сега са започнали да го лекуват, за да продължат с отстраняването на този орган между края на 2017 г. и началото на 2018 г., казва Наталия. „Надяваме се, че с тази интервенция те могат да подобрят качеството си на живот, че периодите на трансфузия се удължат, но може да се предположи: понякога работи, а понякога не“.

Семейният апартамент е пълен с детски книги, много влакове и много играчки. Бернат прекарва много часове у дома. Анемията много ви уморява и обикновено не можете да извършвате дейности, които изискват твърде много физически усилия. Докато семейството търсеше Бианка, Дани загуби работата си като графичен дизайнер във фирма. Помирителната процедура беше много сложна. Сега той продължава да проектира самостоятелно уеб сайтове в коворкинг. Първият им проект беше именно за Banc de Sang i de Teixits, организация, с която редовно си сътрудничат.

Между трансфузиите, тестовете, посещенията, за да видят как Бернат толерира нови лекарства и нестабилната работна ситуация на Дани като свободна професия, те не могат да обмислят да отидат на почивка

„Изживях процеса по различен начин“, казва Дани. Преживяхме много критични моменти, къщата беше тенджера под налягане и това се отразява на отношенията на двойката. Уволниха ме и когато търсех нова работа, когато обясних, че имам болен син, че се нуждае от преливане на всеки две или три седмици и много медицински прегледи, ме уволниха по-лесно ".

Между трансфузиите, тестовете, посещенията, за да видят как Бернат толерира нови лекарства и нестабилната работна ситуация на Дани като свободна професия, те не могат да обмислят да отидат на почивка. „Благодарение на фондация„ Направи желание “, през септември ще прекараме три дни в Дисниленд Париж“, казва Наталия, доволна от пристигането на Бианка, но натъжена от изчезването на майка си.

Сега се отваря нов етап, в който ходът на болестта на Бернат ще определи стъпките, които трябва да се предприемат. Трябва да извървим дълъг път, но с надеждата да разберем, че ако е необходимо, Бианка е идеалният донор на костен мозък. "Казахме на Бернат, че в бъдеще сестра му може да му помогне да се чувства по-добре", коментира Наталия вчера в събота, малко преди да приготви обедната бутилка за Бианка, която вече е достигнала седем килограма и половина.