Хавиер Товар | Мадрид/Ефе/Хавиер Товар/Грегорио дел Росарио четвъртък 04.20.2017

поражение

Анкилозиращ спондилит: това не е известно заболяване, не посещава телевизионните събирания, нито дневния ред на медиите; но е много инвалидизиращо и сериозно уврежда качеството на живот. Това е ревматична, възпалителна и хронична патология, която атакува ставите на гръбначния стълб и затруднява болката и сковаността при отделяне на спътници. „Здравна закуска“ се задълбочава в това заболяване, заедно с ревматолога Марта Валеро и пациента Педро Плазуело

Нека първо обясним произхода на тази звучна и любопитна болест: Анкилозиращ спондилит (EA), което причинява сериозно ограничение на подвижността, тъй като в него ставите на гръбначния стълб са склонни да се заваряват заедно.

Спондилитът е разстройство на спондила (от латинското „spondylus”), което обозначава всеки прешлен на гръбначния стълб; а терминът анкилозиращ идва от гръцкия „анкилос“ и означава заваряване или синтез.

Това ревматично заболяване еволюира, предизвиквайки огнища или атаки на възпаление на ставите на гръбначния стълб или на други стави като раменете, бедрата, коленете или глезените.

Това е често заболяване, тъй като според данните, събрани от Испанското общество по ревматология (SER), се изчислява честота от около 7 нови случая на 100 000 жители/година.

„Здравни закуски. Знания и благополучие ", дискусионният форум, който EFEsalud организира в сътрудничество с Novartis, анализира тази патология задълбочено с лекаря Марта Валеро, ревматолог в болницата Ramón y Cajal в Мадрид и HM Hospitales Group и член на борда на SER; и със Педро Плазуело, засегнат и президент на испанския координатор на Асоциации за анкилозиращ спондилит.

Какво е анкилозиращ спондилит?

Д-р Валеро, нека започнем с обяснението на това заболяване

Доктор Марта Валеро: AD е заболяване, което е включено в спондилоартропатиите, всички с подобни характеристики, по-често в семейства на засегнати пациенти и с ясна генетична връзка. AD е най-често срещаната патология, която възпалява ставите на гръбначния стълб и ограничава подвижността.

Той може да засегне други стави като колене, ханш или рамене и в някои случаи е свързан с очни заболявания като увеит; или червата, като възпалителни заболявания на червата.

Разпространението варира в зависимост от географския район, тъй като има генетичен компонент, например в Америка има раса от индианци с висока честота. Изчислено е между 0,3 и 2,5 процента от населението. А някои проучвания отбелязват, че в Европа има 1,5 милиона души, засегнати от цялата тази група патологии.

Какъв е профилът на пациентите? И симптомите?

Дра Валеро: Млади пациенти. Това е заболяване, което обикновено се появява при млади хора под 40-годишна възраст, по-често при мъжете, отколкото при жените, и с максималната си честота на 20/30 години и, въпреки че има форми на поява при деца, типичният профил е тази на Млад мъж.

Болката и сковаността са първите симптоми. Болки в кръста или дупето, понякога погрешно приемани за ишиас. Това е възпалителна болка в кръста, която събужда пациента при 4 или 5 часа сън. Това не е механична болка, подобрява се с противовъзпалителни средства и реагира на физически упражнения. Сутрешната скованост в скелета може да продължи с часове.

Взима ли диагнозата?

Дра Валеро: Непознаването на болестта влияе върху диагнозата, дори и в медицинската популация. И така понякога се забавя до 10 години или повече; средната диагноза е 4 или 5 години, но всеки път се открива по-рано.

Реалността е, че когато младите пациенти имат болки в гърба, те не ги свързват с ревматично заболяване, което е по-свързано с по-възрастните хора. Привързаността на пациентите има променливи. Някои хора преминават през цикли и поддържат възпаление в гръбначния стълб, но други не. Ако диагнозата е ранна и лечението се прилага заедно със здравословен начин на живот, прогресията на това заболяване се предотвратява.

Анкилозиращ спондилит от гледна точка на пациента

Педро, как си спомняш момента на диагностицирането?

Педро Плазуело: В момента, в който сте диагностицирани, е хаос и пациентът се чувства много самотен. Нека ви кажат, че е хронично, инвалидизиращо, със загуба на подвижност в ставите. Светът пада върху теб. Трябва да смените работата си и живота си като цяло преди този спътник на умората. Най-голямата подкрепа, която намерих, бяха други хора като мен, които ми дадоха увереност и посланието, че с тази болест можете да живеете и да съжителствате, но това е много сложно.

Не живеете с постоянна болка, въпреки че възприемането на болката варира. Развива се способността за издръжливост и прагът на болката се увеличава, но вие сте в лошо настроение, ако болката не отшуми. Не можете да работите, да пазарувате, да бъдете със семейството си ... фатално.

Дъщеря ми, която също има АД, не спи цял месец, беше като сомнамбул. Няма човек, който да издържа. Въпреки че благодарение на леченията, физическата активност и психологическата подкрепа можете да живеете с това.

Лечение на АД и ролята на пациентите

Докторе, кога са леченията?

Дра Валеро: Посланието е положително, тъй като се постига голям напредък в научните изследвания и терапиите. Допреди няколко години се лекуваше само с противовъзпалителни лекарства, но биологичните терапии се развиха и позволиха подобряването на качеството на живот на пациентите, докато в много случаи практически не се получи нормален живот, въпреки че не всички засегнати реагират на лечения.

Няма операции или ваксини срещу AD. Не знаем крайната причина за заболяването, което е свързано с ген - въпреки че генетиката не е единствената причина, тъй като този ген (HLA-B27) се среща при 8% от населението.

Може ли AD да бъде предотвратено?

Дра Валеро: Няма превенция. Има фактори, които влошават заболяването, като тютюн; пушачите имат по-лоша еволюция и реакция на лечение. Или наднормено тегло и затлъстяване, поради възпалителния компонент. Физическите упражнения и активността са от съществено значение за подобряване.

По отношение на диетата има малко данни, говори се за диети без глутен или нишесте, но няма научни изследвания, които да показват доказателства.

И ролята на пациента?

Педро Плазуело: Овластяването и държането на пациента отговорно не е лесно да си млад. Хората на определена възраст са по-възрастни, но за млад мъж на 20 години е сложно. Неговият приоритет не е болестта, а да направи живота му и да се наслаждава. Докато ушите на вълка не се видят добре под формата на болка и ограничения, възприятието не се променя.

Дра Валеро: Не мисля, че трябва да драматизирате. Много млади хора водят нормален живот и болестта се контролира. Имам спортни пациенти, дори елитни. Преминавате през процеса на отричане, депресия и в крайна сметка приемане.

Педро Плазуело: Пациентът се нуждае от достоверна и проверена информация. Когато напускате консултацията, се нуждаете от цялата подкрепа, както от професионалисти, така и от администрацията, и се научете да живеете с AD. В моето семейство има трима души с тази патология и ние можем да се борим с нея, но безработни или хора с малко икономически ресурси могат да живеят ад.

Как протича координацията между различните участници в борбата срещу БА?

Дра Валеро: Все по-добре и по-добре, но е необходима медицинска и психологическа гледна точка, физиотерапевти, зъболекари (поради връзката им с болестите на устата), офталмология, кардиология, специалисти по храносмилането и много координация с първичната помощ. И рекламирайте болестта. И постигнете отлично доверие във взаимоотношенията лекар/пациент.

Предизвикателствата на анкилозиращия спондилит

Марта, Педро, какви са предизвикателствата?

Дра Валеро: Предизвикателството е да се излекува болестта, но тя не е непосредствена реалистична цел. Следователно предизвикателството е да се открие и спре на ранен етап и с най-малко странични ефекти при прилагането на лекарства.

Педро Плазуело: Има две предизвикателства: първото, съществено, без болка, е единственият начин за управление на болестта; втората, за подобряване на качеството на живот на пациента и ранна диагностика, за да се приложи лечението навреме.

Дебатите „Здравни закуски. Знания и благополучие ”, които сътрудничат на Novartis, ще имат ново издание в близко бъдеще, с цел предоставяне на информация за подобряване на здравето на обществото.