• Започнете
  • Какво е МС
  • Чести въпроси

БЯХ ДИАГНОСТИРАН С МНОЖЕСТВЕНА СКЛЕРОЗА.
ВСИЧКИ, КОИТО ТРЯБВА ДА ЗНАЕТЕ.

От д-р Мар Мендибе и д-р Сабас Бойеро. Невролози от отделението по невроимунология и множествена склероза. Университетска болница Крусес-Осакидеца.

Когато човек е диагностициран с множествена склероза (МС), сигурността в живота се трансформира в несигурност. Преди няколко години публикувахме статия, в която отговорихме на 20-те най-чести въпроса, които пациентите задават в отдел за множествена склероза. Разследването напредна много през последните години, така че актуализираме информацията.

въпроси

  • Какво причинява множествена склероза (МС)?

МС е хронично заболяване на централната нервна система с 2 компонента: демиелинизиращо или възпалително и невродегенеративно. Това е патология от автоимунен произход, което означава, че собствената защитна система на пациента атакува миелина и аксона на нервите. Точната причина, поради която процесът започва, е неизвестна. Най-широко приетата хипотеза е, че МС е резултат от съвкупността от множество фактори. Определена генетична предразположеност, свързана с неизвестни фактори на околната среда, води до промяна в имунния отговор, който е причина за заболяването.

По-голямата част от пациентите (86%) започват заболяването си с рецидиви или обостряния; този клиничен вариант се нарича рецидивиращо-ремитираща МС (RRMS). Пациентите страдат от рецидиви на дни или седмици, от които се възстановяват напълно или частично. Епидемиите са по-чести в ранните години на заболяването и не следват сезонен модел. В периода между издънките те остават стабилни. 10% от пациентите никога нямат обостряния и показват бавна прогресия от самото начало. Този клиничен вариант се нарича главно прогресивна MS (PPMS). Вторичната прогресивна MS форма (SPMS) се среща при променлив процент от пациентите, които първоначално изпитват обостряния (RRMS) и след няколко години започват бавно, но прогресивно да се влошават, разсейвайки периоди на стабилност и прогресия. Прогресивните форми могат или не могат да имат разпръснати издънки. Не всички пациенти с RRMS се развиват до SPMS.

МС е силно вариабилно заболяване под формата на поява, симптоми и еволюция. Може да се каже, че „има толкова много МС, колкото са и пациентите“. Това е „болестта на хиляда лица“. От гледна точка на симптомите, най-често срещаният е, че се появява при „огнища“, като се има предвид огнище на всеки нов или внезапен неврологичен симптом, който продължава повече от 24 часа. Рецидивите или обострянията са много различни по отношение на симптомите, интензивността, продължителността и възстановяването.

Няма специфичен тест, който сам да диагностицира МС. Диагнозата се основава предимно на набор от тестове и информация. Медицинската история и интервюто между лекар и пациент са от ключово значение. Впоследствие се извършват някои допълнителни тестове като ядрено-магнитен резонанс, предизвикани потенциали, анализи и лумбална пункция, които помагат да се достигне диагнозата и да се изключат други заболявания. Ядрено-магнитен резонанс играе фундаментална роля в диагностиката, прогнозата, проследяването и при оценката на отговора на лечението. Понякога диагнозата може да бъде сложна, изискваща повече време за еволюция, тестове и проследяване.

Псевдо огнището е обостряне на вече съществуващи симптоми, което се предизвиква от причина като треска, инфекции, високи температури, стресови ситуации и тревожност. Повечето пациенти с МС установяват, че високите температури или треска временно влошават симптомите на заболяването и увеличават умората. В тези случаи тези ситуации трябва да се избягват чрез физически мерки: климатизация, локално приложение на лед, прием на течности. Въпреки това огнищата не са сезонни. През летните месеци не се наблюдава увеличаване на броя на огнищата или рецидивите. От друга страна се наблюдават повече псевдо издънки.

Това НЕ е наследствено заболяване, но може да има известно семейно предразположение. Това означава, че причината не може да се отдаде единствено на генетични променливи, а на сложни механизми, включващи екологични, генетични и имунологични фактори. 15-20% от засегнатите имат роднини с МС. Когато един от родителите страда от това заболяване, рискът синът/дъщерята да страдат от него е много нисък (2,1% да бъде засегнат или 97,9% вероятност да не го има) е малко по-висок процент, отколкото в общото население. Има и проучвания, които показват по-висока съвместимост между близнаци, около 25%. Следователно това генетично предразположение е само частично отговорно за заболяването, други външни фактори биха могли да се намесят в неговия произход; ето защо МС не може да се счита за наследствено заболяване. Генетичното консултиране не се счита за необходимо за родители с МС, които желаят да имат деца. Днес няма генетичен анализ, който да помага при диагностицирането.

Няма специална диета, която да се е доказала ефективна при МС, но всички ние можем да подобрим определени хранителни навици, които влияят на нашето здраве. В някои медии, които нямат научен интерес, се появяват много „чудодейни диети за МС“ без никаква научна основа; нито един не е доказано ефективен. Разнообразната и балансирана диета, следваща стила на средиземноморската диета, е в основата на доброто здраве като цяло. Избягвайте наднорменото тегло и затлъстяването, засилете приема на фибри, плодове и зеленчуци. Препоръчително е диетата да се допълва с умерени физически упражнения. Тютюнът и алкохолът са вредни. Пушащите пациенти имат по-лоша прогноза.

Ваксините не са причина за заболяването или не предизвикват огнища. Пациентите с МС трябва да следват обичайните имунизационни показания, с изключение на остри огнища, в който момент се препоръчва да се избягват до клинично възстановяване. По отношение на грипната ваксина е важно да се индивидуализират рисковете и ползите в зависимост от лечението и ситуацията на всеки засегнат човек. В случай на живи атенюирани вирусни ваксини (жълта треска, варицела и други), въпреки че не е доказано връзката им с появата на рецидиви, се препоръчва да се избягват доколкото е възможно, особено при пациенти, получаващи имуносупресивно лечение.

Анестезията, независимо дали е локална, обща или епидурална, може да се прилага по същия начин като при други видове пациенти и носи същите рискове. Индивидуалните характеристики на всяко засегнато лице ще трябва да бъдат взети предвид при оценката на рисковете (проблеми с пикочните пътища и дихателните пътища, свързани заболявания).

Да. Болестта се появява в ключов момент от живота, когато се вземат решения от личен, професионален и семеен характер, така че е логично, че тя засяга душевното състояние и изисква период на адаптация. Несигурността на еволюцията или неврологичните проблеми, произтичащи от нея, водят до това, че до 75% от пациентите страдат от промени в настроението, депресия и тревожност в даден момент от заболяването. Препоръчват се оценка и проследяване от психологията и психиатрията. При необходимост може да се използва фармакологично лечение. Поддържането на добро настроение на пациентите е основно условие за подобряване на качеството им на живот.

МС е заболяване, при което могат да възникнат нарушения на паметта, макар и не при всички пациенти. Всеки път, когато се открият недостатъци в паметта, трябва да се изключи, че те се дължат на други причини, като стрес, тревожност, депресия или вторични за употребата на наркотици. С помощта на специфични невропсихологични тестове обаче може да се провери, че някои засегнати страдат от проблеми с ученето, вниманието и концентрацията, трудности при вземане на решения или бавност в скоростта на обработка на информацията. Тези промени могат да обусловят тяхната работа и интелектуална дейност. Препоръчват се неврорехабилитация и когнитивна рехабилитация. Последните проучвания показват, че физическите упражнения помагат да се поддържа психическото състояние в оптимални условия.

Пациентите с МС съобщават за субективни и обективни симптоми, които засягат качеството им на живот. Най-чести са астения или умора, нарушения на сфинктера като спешност на уриниране, инконтиненция или задържане в началото на уриниране, когнитивни проблеми, някои видове болка като невралгия на тригеминалния нерв, нарушения на съня, депресивен синдром. Не всички пациенти страдат от всички тези симптоми и с еднаква интензивност. Те са сложни за анализ, тъй като са фазични, те се колебаят във времето, дори в един и същи ден.

Бременността не променя дългосрочната прогноза на заболяването. МС само по себе си не е противопоказание за бременност. Жените са склонни да изпитват намаляване на обострянията по време на бременност. Рецидивите обаче могат да се увеличат временно след раждането, особено през следващите 3 месеца. Също така няма повишен риск за плода. В случай на жени, подложени на имуномодулиращо или имуносупресивно лечение, е необходимо да се използват противозачатъчни мерки и планиране на бременността в етап на стабилност на заболяването.

МС може да се лекува, въпреки че днес няма възможност за лечение на болестта. Медицинското лечение на МС обхваща 3 аспекта: първо, лечението на „обостряния или остри рецидиви“, които спомагат за ускоряване на възстановяването. Те са лечения, свързани с кортикостероиди при импулси от 4-5 дни. Винаги с рецепта. Дългосрочните, непрекъснати перорални кортикостероиди не се препоръчват при това заболяване, не е доказано, че са ефективни и могат да имат сериозни странични ефекти.

Втори аспект е свързан с леченията, насочени към "модифициране на еволюцията" на болестта. Изборът трябва да бъде персонализиран. Този раздел е този, в който е постигнат най-голям напредък през последните години и изисква монографична статия.

Третият аспект и не по-малко важен е лечението на симптомите, свързани със заболяването, т.е. „симптоматичното лечение“ за спастичност, проблеми със сфинктера като спешност на урината или инконтиненция, умора, депресия, тревожност, болка и т.н.

Отговорът е отрицателен. Тенденцията е да се лекуват умерени или тежки рецидиви или огнища, които обезсилват пациентите или засягат общото им състояние (например тези огнища със зрително увреждане, равновесие или двигателна слабост). Възстановяването от рецидиви е често срещано, особено в ранните стадии на заболяването. В някои случаи подобрението не е пълно въпреки лечението. Изчакайте 1 до 3 месеца, за да оцените пълното възстановяване

Те са свързани заболявания. Това, че пациентът страда от МС, не го освобождава от други заболявания. Когато са свързани няколко заболявания, прогнозата може да се влоши. Поради тази причина е удобно пациентите с МС да се свържат със своя семеен лекар в зависимост от тяхната възраст и функционална ситуация. С течение на годините сърдечно-съдовите рискови фактори (артериална хипертония, захарен диабет, хиперхолестеролемия) трябва да бъдат контролирани, особено тези пациенти, които водят по-заседнал живот. Препоръчва се да се следват програми за профилактика на заболяванията (мамографии, окултни кръвни изследвания), когато е подходящо. Профилактиката е ключът към грижата за общото здраве.

Взаимоотношенията лекар-пациент се основават на доверие и взаимно уважение. През последните години тази връзка се променя от патерналистки модел към други модели на взаимоотношения. Споделеното вземане на решения позволява на лекаря и пациента да участват съвместно в споразуменията за здравно решение, след като са оценили всички възможности, ползите и щетите им. Трябва да се вземат предвид ценностите, предпочитанията и обстоятелствата на засегнатото лице. По този начин пациентите и невролозите се договарят за най-удобното лечение или начин на живот, според предпочитанията и личните ценности на всеки индивид. Крайният резултат позволява на пациентите да поемат по-активна роля в заболяването си със своите права и задължения. Това е културна промяна, която използваме, за да ръководим решения относно оценки, разследвания и лечение.

Те са вещества, които предсказват биологична ситуация, която може да бъде нормална или патологична. В МС се правят изследвания върху биомаркери, които ни помагат да установим прогноза, отговор на лечението, да контролираме безопасността на лекарствата и да диагностицираме болестта рано. Пример за това са неврофиламентите с лека верига (NfL). Всичко това ще ни накара да извършим „прецизна медицина“, чиято цел е да знаем точно профила на заболяването на индивидуално ниво и тя се различава от настоящата индивидуализирана медицина, която се основава на вероятностите и опита на специалиста. Най-голямата трудност се състои в прехвърляне на полезни биомаркери, приложими в големи популации пациенти, на определен пациент. Използването на биомаркери ни позволява да вземаме решения въз основа на специфичните характеристики на пациента с предсказуеми резултати.

Клиничното изпитване е експериментална оценка на лекарство или диагностична или терапевтична техника, която с неговото приложение при хора има за цел да оцени неговата ефикасност и безопасност. Клиничното изпитване се провежда само когато има основания да се смята, че изследваното лечение може да бъде от полза за пациента. Тези изследвания имат различни етапи на развитие. Голям брой пациенти участват във фаза III и ако резултатите са положителни, регулаторните агенции могат да издадат разрешение и пускане на пазара на това лекарство със специфични показания. Всички проучвания преминават много изчерпателен предварителен контрол от Комитета по клинични изпитвания и изследователите са акредитирани в стандарт за добри клинични практики. На засегнатите се предоставя предварителна информация в писмена форма чрез информирано съгласие, че трябва да я прочетат и да зададат въпроси, преди да участват. Пациентите знаят, че могат да откажат да участват в тези проучвания без последствия по-късно в проследяването.

Усилията на много здравни специалисти са насочени към борбата с това заболяване. Търсенето на нови терапии, които променят нейната еволюция, е предизвикателство. Следващите няколко години ще бъдат решаващи. Ще имаме нови терапевтични възможности, от които да изберем най-добрия вариант за всеки пациент, „персонализирайки“ всеки случай. Може би проучванията с биомаркери ще ни помогнат след няколко години да индивидуализираме лечението, така че да изберем лекарството, на което засегнатото лице е най-вероятно да реагира. За съжаление възможността за лечебно лечение е много далеч във времето.

И накрая, коментирайте, че днес научните познания са достъпни за всички невролози, които са посветени на това заболяване и са споделени между всички нас. Те се публикуват в медицински списания, които могат да бъдат прочетени във всички страни. Напредъкът и изследванията, извършени в нашата област, се споделят с други страни и взаимно тяхната работа се изучава от нас. С други думи, би било немислимо МС да се лекува по-добре, с различни лекарства и по-висока неврологична квалификация в страни, различни от нашата. Специалната отдаденост на това заболяване, опитът и ежедневната работа са това, което кара пациентите да получават качествени грижи.

18 декември, НАЦИОНАЛЕН ДЕН НА МНОЖЕСТВЕНАТА СКЛЕРОЗА. Не можем да се съберем, но сме толкова близки, колкото.

От Laura García Социален работник за AEMAR (Асоциация за множествена склероза на Araba). Има много въпроси и.

Онлайн семинарите са добър вариант, когато искаме да работим върху нещо много специфично, в интимна среда. С.

Съмнения как да кажете на хората, че сте диагностицирани с множествена склероза? Когато сте били диагностицирани с МС, вие.

Споделяме нашата работа, новини, събития и новини.

КАКВО Е МС

  • Общи характеристики
  • Чести въпроси
  • Лечения
  • Отзиви
  • Програма на ЕМ

  • ЗА НАС

    АДЕМБИ

    • Асоциация
    • Рехабилитационен център
    • Резиденция Уризартор
    • Услуги
    • Прозрачност

  • Камбанки

    • Начините на живота
    • Инициативи за солидарност #yomemuevoporlaEM
    • намокрям се
    • Куб на опит
    • Есенна вечеря
    • Голф ЕМ турнир
    • Увиване на солидарността
    • Повече действия ...

  • иновации и изследвания

    EM новини

    • Онлайн семинари
    • Психологът реагира
    • Неврология
    • Социална работа
    • Рехабилитация
    • Общо здравословно състояние

    • ПОСЛЕДНИ YOUTUBE ВИДЕО

    Бисквитките ни позволяват да предлагаме нашите услуги. Използвайки нашите услуги, вие приемате използването на бисквитки. Повече информация