Доклад на Анджела Рейес за EnPerspectiva.net ///

Бащата на Лусия научи, че е целиакия на 54 години. Той беше първият от семейството. След това диагностицираха една от дъщерите си, друга и накрая Лусия. Само най-малките успяха да се спасят от болестта, поне засега. Откакто им беше поставена диагнозата, всеки един от техните обичаи се промени: вече няма хляб на скара, който да придружава месото, на рождени дни те носят собствена храна, запомнят марките продукти без глутен, които могат да консумират, те не споделяйте партньор с никой, който яде кексчета.

Животът се промени не само за тях. Баби и дядовци, чичовци, братовчеди, роднини и „да не говорим“ булката и младоженецът трябваше буквално да се научат да готвят отново, да готвят без глутен.

„Да бъдеш целиакия не е лесно за семейство на работници (...). Цените на храните са много скъпи, не става въпрос само за оризово или маниоково брашно с царевица и удвояване на яйцата: това са конфитюри, сирена, хотдог, пулп от домати и списъкът продължава, той измива месото всеки път, когато купувате, това е „къде бяха обработени фъстъците и стафидите?“, каза Лусия EnPerspectiva.net

И то е, че целиакията е много повече от „болки в корема“, настоя Лусия. В дългосрочен план това заболяване може да причини анемия, спонтанни аборти, безплодие и липса на калций, наред с много други ефекти. Целиаките страдат от трайна непоносимост към глутен. Ето защо те трябва да спазват без изключение диета без този протеин, присъстващ в пшеница, овес, ечемик и ръж. Битката му в Уругвай не е лесна.

Въпреки напредъка, който са постигнали през последните години, особено при видимостта на болестта, целиакиите продължават да имат много трудности при достъпа до храните, които диетата им позволява, както поради наличността, така и поради разходите.

Продукти без глутен, но рискови

В допълнение към съществуващите предупреждения се добавя още едно: Общинският съвет на Монтевидео (IM) информира Уругвайската асоциация за целиакия (Acelu) преди дни, че има десетки компании в риск от замърсяване с глутен в храни, които произвеждат и/или фракционират, и че целиаките може да консумира, като оризово брашно и маниока. От около 70 анкетирани компании, "в повечето случаи има рискове от кръстосано замърсяване, те нямат операционна система, която да изолира продукти, които имат глутен, от тези, които нямат", обясни той на EnPerspectiva.net Пабло Анзалоне, здравен директор на комуната.

Тези компании не са специално упълномощени от Министерството на общественото здраве (MSP) да произвеждат храна за целиакия, но тъй като някои от техните продукти не съдържат глутен, съществува голям риск тези, които страдат от болестта, да ги купуват.

„Тези компании са свободни да правят каквото искат, ясно е, че ако трябва да бъдат взети предвид за целите на храната за целиакия, те трябва да спазват определени правила. В случаите, в които те се интересуват да достигнат тази част от населението със своите продукти, тяхна отговорност е да ги контролират повече ”, добави Anzalone.

До момента MSP е упълномощил 20 уругвайски компании да произвеждат храни за целиакия. Процесът е бавен. Например за Conaprole отнема четири години, за да получи сертификат. Има още пет компании, които, докато постигат напредък с министерството, са получили препоръчителен печат от Acelu и се считат за безопасни. Внесените продукти също се намират в гондолите.

Проблемът се крие в тези фракционирани продукти без глутен в растенията, където също се обработват храни с глутен. Целта на Acelu е тези фракциониращи растения да отговарят на изискванията, така че продуктите му да са наистина подходящи за целиакия, каза той EnPerspectiva.net президентът на организацията, Хайди Фачели.

риск

Дори половинката се замърсява

В Уругвай има 4000 души, диагностицирани с болестта, а експертите изчисляват, че още 30 000 могат да страдат от нея и все още не я знаят. Като цяло, според Acelu, един на всеки 100 жители е целиакия. „Да си целиакия е много повече от това да не ядеш брашно. Това е, че отивам в супермаркет и не мога да купя нищо със сигурност, това е, че синът ми не може да отиде на рожден ден и да яде каквото иска ”, казва той EnPerspectiva.net Лора Лакуаг. Лора е целиакия и също има две деца, които страдат от болестта. Той живее в Tacuarembó и много от храните, които консумира, са донесени от Монтевидео.

„Като целиакия напускаш колежа, отиваш на бар за вечеря с връстниците си и изобщо не можеш да ядеш нищо, има среща и няма къде да ядеш, ще имаш рождени дни и ще си вземеш храната. Социалният живот се променя напълно ”, обобщава Лусия. Тази млада жена е наясно с риска от замърсяване на храната: „Дори и най-уругвайският социален акт, приятелю, е замърсен с глутен, така че не можете да пиете мате с човек, който яде бисквити, не е достатъчно само един да яде ориз бисквити ".

Ключът към проблема с достъпа до храна е цената. Докато килограм пшенично брашно от 0000 може да се купи за 25 долара, едно от оризовото брашно струва около 60 долара. В случая на зърнени барове, тези, подходящи за целиаки, се купуват за около 30 долара срещу разходите от 15 марки за различни марки с глутен . Разликите са още по-големи в случая на сладки бисквитки: $ 85 пакет от 12 единици без глутен срещу $ 30 за пакети от най-популярните марки, които не са подходящи за целиакии. Според Lacuague в Tacuarembó продуктите от целиакия струват до три пъти повече от продуктите с глутен.

В допълнение към разходите, наличността на продукти е ниска: на някои места в интериора те пристигат само по поръчка.

Те преговарят с MEF и DGI за намаляване на данъците

Търсейки решение на този проблем, Acelu работи с Министерството на икономиката и финансите и DGI, за да постигне намаляване на данъците върху храната за целиакия.

Целта на асоциацията, според Фачели, е да намали ДДС от 22% на 10% за набор от 11 или 12 продукта, които представляват "основната кошница за целиакия".

Някои от най-популярните храни сред целиакиите, например оризовото брашно, вече имат ДДС от 10%. Това брашно обаче все още струва повече от два пъти повече от пшеничното брашно. В тези случаи „правителството трябва да стимулира, не само компаниите преразглеждат производствените си разходи, но също така MEF трябва да проучи какво може да направи, за да промени това“.

Освен въпроса за цените, асоциацията работи с IM, за да подобри обучението на хора, които боравят с храна за целиакия в супермаркети, ресторанти, хотели и др. С тази цел общината иска да стартира специално сертифициране, което да работи като „допълваща карта към задължителната карта за манипулатор, която ще бъде получена от различен изпит“, обясни Anzalone. Тази карта няма да бъде задължителна, но ще се търси да насърчи закупуването на поне двама или трима служители от всяко заведение. И щеше да работи като „плюс“ за компаниите, които биха могли да популяризират тази специализация в областта на храните за целиакия.

"Законодателен приоритет"

В Камарата на депутатите промяната в закона за целиакията, датираща от 1989 г., е "един от приоритетите", каза той EnPerspectiva.net Заместникът на Колорадо Даниел Бианки, член на здравната комисия. По време на последния законодателен орган бяха проучени промени в нормата, но те не бяха гласувани и сега "има ангажимент (не е подписан), че тази година той ще бъде изваден от чекмеджето и ще започне да ходи отново", обясни президент от Acelu.

Настоящият закон има седем члена. От една страна, той обявява изследването и изследването на болестта за "национален интерес". Той също така установява създаването на регистър от MSP на пациенти с целиакия и определя стандартите, които позволяват и контролират производството на целиакия.

Законът е "лош" и най-ценното, което има, е рекордът, "който никога не е бил създаван", каза Фачели. В момента единственият регистър на целиакия, който съществува, е Acelu, но включва само тези, които са свързани с неправителствената организация.

Натискът на законодателната власт да предприеме действия по въпроса и да осигури по-голяма защита на целиакиите нараства в цялата страна. Група хора, които страдат от това заболяване и нямат връзка с Acelu - повечето от тях потвърждават, че не се чувстват представени или защитени от асоциацията - е мобилизирана в продължение на месеци, с дни на осведоменост, комуникационни кампании и събиране на подписи да искат промяна.

Досега тази гражданска организация - много от членовете на която са част от група, наречена „Celiac Community“, която има голямо присъствие в социалните мрежи - успя да събере над 6000 подписа от целиакии, роднини, приятели и хора, заинтересовани от каузата на Монтевидео и интериора. Тези подписи ще придружават писмо, което те планират да предадат на Парламента през следващите седмици, в което те изискват пълното прилагане на закона и денонсират нарушение на правото им на храна, каза той пред EnPerspectiva.net Ана Лора Гибернау, една от отговорниците за събиране на подписи.

Задължителна диагноза и ръководство за целиакия

Една от точките, за която те твърдят и по която се съгласяват пациентите, лекарите и властите, е необходимостта от подобряване на диагнозата на заболяването. Симптомите на цьолиакия могат да бъдат много разнообразни - те варират от лош дъх и депресия до чупливи нокти и гадене, през световъртеж, спазми, високо кръвно налягане и десетки други - така че в много случаи те се дължат на други причини. Целиаките изискват кръвният тест за откриване на болестта да бъде включен в рутинните медицински прегледи и ако тестовете са положителни, той ще бъде потвърден с биопсия.

За подобряване на диагнозата предстои да бъде публикуван и наръчник за откриване на целиакия в първото ниво на медицинска помощ и по специалности, по който работи от 2012 г.

В допълнение, тези, които са подписали писмото, изискват изчерпателен контрол на Броматологията във всички заведения, които боравят с храни, консумиращи целиакия, че има възможности в ресторантите и столовите за тези, които страдат от болестта, както и че правителството разпространява проблема по-широко, като изключително пространство за подходящи продукти в рафтовете на супермаркетите.

Тъй като тези твърдения напредват, фронтовете, на които целиакиите се нуждаят от отговори, се умножават. В болница „Перейра Росел“ майка обяснява трудностите при закупуването на подходящи продукти за дъщеря си целиакия с карта за храна INDA: в магазините за солидарност, където тя може да я използва, има най-много пет продукта без глутен и цените са дори по-високи отколкото в големите супермаркети. Това е поредната от многото битки, които ще останат за в бъдеще.