Източник на изображението, Mundo Sano

хилядите

Те са майки, имат болест на Шагас и проповядват чрез пример.

Всеки път, когато Бриджит Джордан си спомня за първи път, когато е чула за болестта на Шагас, сълзите й се появяват в очите. Бях на около 12 години и живеех в Боливия.

Майка му се прибра вкъщи с новината, че той е бил положителен. Беше като смъртна присъда.

"(Лекарите) не му дадоха много информация, само че това беше още едно с болестта на Шагас и че това, което се случва с това заболяване, е, че вие ​​умирате много скоро", спомня си той почти 20 години по-късно.

Минало време и Бриджит се научила да живее с идеята, че майка й може да умре преди да навърши 50 години. "Това е, което слушате във вашата страна", казва той пред BBC Mundo.

От своя страна, откакто беше на 9 години, Altagracia Pietro имаше уплаха по тялото си. Той беше в училище, когато му говориха за насекомо, известно в Боливия като винчука и което предава Chagas. Той го разпозна веднага.

Край на Може би и вие се интересувате

Кликнете върху видеоклипа, за да гледате интервю с Briggite Jordan

На Briggitte отне повече от година, за да реши да се тества за Chagas.

"Когато се прибрах вкъщи, започнах да проверявам всичко и убих бъговете, които открих с братята си. Но си казах, че ако нищо не се случи, ако нямам симптоми, тогава не трябва да имам болестта", признава Прието. "Въпреки че винаги съм имал съмнения".

Буболечката винчука, чипо или безукона е преносителят на паразита Trypanosoma Cruzi което причинява болестта на Chagas. Склонно е да сърби през нощта и около устата; затова често се нарича "целувката на смъртта".

Това насекомо е основната отговорност за заразяване на хората в Латинска Америка. Но на места, където тя не присъства, като САЩ и Европа, хората са тези, които предават инфекцията, макар и само чрез кръвопреливане, трансплантация на органи и по време на бременност.

Подобно на 2,3 милиона други латиноамериканци, живеещи в чужбина, Briggitte и Altagracia емигрират в Испания.

Тук трябваше да се изправят срещу страховете си.

Добрите и лошите

Майката на Бриджит също отиде в Мадрид и по време на някои разговори в болницата „Рамон и Кахал“ й дадоха добри и лоши новини.

Добрата новина беше, че имаше лечение на болестта на Шагас; лошото, че паразитът е могъл да предаде на техните деца.

Единственият начин да разберете е чрез кръвен тест, тъй като това е тихо зло, което се проявява само при 30% от хората, които имат паразита.

Източник на изображение, SPL

Винчуката е основният вектор на болестта на Шагас, когато ухапва дефекации. Тук се освобождава паразитът на болестта.

Може да отнеме години, включително десетилетия, преди нападенията от паразити, които се настаняват в мускулните влакна на сърцето, храносмилателната система или периферната нервна система, да станат очевидни.

"Ако пациентът не бъде лекуван, той може да развие сериозни проблеми като разширено сърце и дебело черво", обяснява д-р Мириам Наваро, изследовател и координатор на проекта на организацията Mundo Sano, пред BBC Mundo, която се бори срещу тази забравена болест както в Испания като в Латинска Америка.

„Често тези усложнения изискват операция, пейсмейкър или трансплантация на органи и ако болестта е много напреднала, пациентът може да умре“, добавя той.

Испания е втората страна след САЩ с повече случаи на Chagas извън Латинска Америка. Смята се, че между 40 000 и 80 000 души в региона - по-голямата част от Боливия - имат болестта или паразита.

Проблемът е, че около 90% от тях не знаят, че го имат.

Бриджит не искаше да знае дали има паразита. Отне му повече от година, за да преодолее страховете си и да се тества.

„Тъй като и той нямаше много информация, вие го свързвате директно с факта, че можете да умрете“, казва той. "И аз си помислих, че е по-добре да не го знаеш, защото е по-добре да живееш в мир в дните, които са ти останали, отколкото с болката от мисълта, че можеш да умреш всеки момент".

Ден на футбола

Източник на изображението, Mundo Sano

На полувремето играчите чуват за болестта на Шагас.

Сега Бриджит, която се оказа положителна, не само знае, че с Шагас може да се лекува - както правеше майка й, - но се бори, за да го знаят и колкото се може повече хора.

Заедно с Altagracia и двама други здравни агенти, възползвайте се от всеки повод, за да говорите с други латиноамериканци за болестта.

И ако има идеално място за разговори, то е на футболен мач през уикенда.

В спортния център „Вилаверде“ Брижит и нейните колеги, които участват в кампанията „Майките, ангажирани с Шагас“, раздават балони и панделки с безплатни телефонни номера за информация.

Със свирката на почивката тези жени се възползват от възможността да говорят с обществеността и да ги питат дали са чували за болестта на Шагас.

Целта е да се диагностицира възможно най-много хора и, което е по-важно, да се избегне предаването от майка на дете.

"В Испания сме на преден план в сравнение с останалата част на Европа, защото имаме закони, които да объркат присъствието на паразита в кръвта и даренията на органи. Това, което ни липсва, е протокол за тестване на всички бременни жени от Латинска Америка", казва Наваро.

Друг намаляващ проблем е липсата на информация от здравните специалисти.

Такъв беше случаят с Altagracia; трябваше да се срещне с трима специалисти, преди да го посъветват да направи теста. Тя също е положителна.

„(Когато ми казаха) почувствах облекчение. Казах си, че трябваше да премахна това съмнение много по-рано, защото несъзнателно страдах от него“.

"Това е, което има и е ефективно"

Здравните агенти на Mundo Sano предлагат разговори, придружават хората, които искат да бъдат тествани, и оказват подкрепа на тези, които имат Chagas.

В момента има само две лекарства за лечение на паразита T. cruzi; бензнидазол и нифуртимокс.

И двете лечения трябва да се приемат в продължение на 60 дни и двете могат да предизвикат силни странични ефекти.

Според Американските центрове за контрол на заболяванията (CDC) бензнидазолът може да причини алергичен дерматит, периферна невропатия, анорексия, загуба на тегло и безсъние.

Докато нифуртимокс може също да причини анорексия, загуба на тегло, повръщане, главоболие, световъртеж, световъртеж и полиневропатии.

Нито едно от двете лекарства не може да бъде закупено в аптека.

Въпреки че това са лекарства, произведени преди четиридесет години, Наваро уточнява, че "това е, което имаме днес, и то е ефективно. Най-новите проучвания показват, че ако лечението се предприеме преди бременност, се избягва предаването на бебето".

Това е, което убеди Briggitte да предприеме лечението. Той беше на 25 години и искаше да има семейство, но не искаше да предаде паразита на сина си.

Тялото му отхвърли бензнидазол и той трябваше да приеме втория вариант.

Пет години след лечението нивата на антителата, които показват наличието на паразита в организма, са намалели значително.

Въпреки че трябва да се тествате редовно, Briggitte се е научила да има оптимистичен поглед върху живота.

„Да видиш дъщеря ми и да знаеш, че я няма, е спокойствие, което никой не ти отнема“, казва той с усмивка.