• испанска

Присъединяване

Ще се срещнете с други хора, които са в същата ситуация като вас, имаме групи за самопомощ и ще бъдете информирани за последните новини и актуализации за SAF.

Ново диагностициран

Ако току-що сте били диагностицирани с FAS, ще искате да знаете точно какво е това. Без съмнение по-късно ще имате много повече въпроси за болестта и как тя може да ви повлияе. Събрахме серия от често задавани въпроси, за да можете да започнете там.

Последни новини

Беседа на SAF и COVID-19

SAF Испания, нов член на EURORDIS

FEASAN и SAF Испания заедно за антикоагулационен ден

SAF в списание TIME

Колоквиум на ВВС: Актуализация на диагностиката и лечението

SAF Испания принадлежи на:

Асоциирани препоръки

Преди година и половина животът ми се промени, след месеци тестове, придружени от неописуема болка и невъзможност да се грижа за семейството и работата си, бях диагностициран с лупус и SAF. Твърде много хапчета, много умора, много болка, анемия, левкопения, лупус мъгла, твърде много промени. Нещо добро: хората, които съм срещал по пътя, реакцията на семейството ми и желанието да продължа да се бия.

Имате ли загуба на памет? Попадате ли на места, без да знаете как сте стигнали до тях? Имате ли виене на свят или главоболие без диагноза за произхода му? Имали ли сте магически припадъци и синкоп от младост?

Вие сте по-уморени, отколкото е разумно, или имате минимуми, които ви карат да лежите без видима причина.

Мисля, че можем да имаме нещо общо.
Някога мечтаех да изкачвам върхове, да бягам маратони, да обикалям света ... Сега мечтая да се наслаждавам на всеки ден, всеки миг, всяка моя стъпка и мечтите ми са се превърнали в реалности, в които разбирам как животът ми и този на семейството ми.

Аз съм Жозе Мануел, на 58 години съм и страдам от FAS дълго време, въпреки че бях диагностициран преди осем месеца. Два инфаркта и инсулт не са ме накарали да загубя илюзията да продължа да мечтая.

Една вечер, на 27-годишна възраст, страдах от най-голямото главоболие, което някога съм можел да си представя, попаднах в много сериозна спешна помощ, защото се оказа, че имам обширна церебрална тромбоза. Целият персонал беше шокиран, не пушех, не пиех, водя здравословен живот ... това е нещо, което никога не очаквате. По думите на лекарите, по чудо бях жив и бях спасен, тъй като бях млад, бях в състояние да приема кръвоснабдяването през други малки мозъчни съдове, които се разшириха и създадоха алтернативен път към големия тромб. Докато ме приеха, ми направиха тестове за тромбофилия и след три месеца ми поставиха диагнозата: Антифосфолипиден синдром. Вече не можех да си лекувам ендометриоза, тъй като беше несъвместимо, така че в същата болнична стая ми беше казано, че мога да загубя матката или яйчниците си по всяко време. Оттогава тя трябваше да приема разредители на кръв за цял живот и да страда от гинекологична болка поради ендометриоза, която те не можеха да контролират по никакъв начин. Там започна безкрайният ми график на посещения в болницата, която, както казвам, е вторият ми дом.

Първичният APS не е просто страдащ от тромбоза или аборт и след това живеещ антикоагулиран. Освен това някои от нас приемат антималарийни средства, тъй като страдаме от болки в ставите, проблеми с паметта, умора и в моя случай също от ниска степен на треска. Сумата от живи антикоагулирани от толкова млади и моите симптоми усложнява живота ми много, защото е трудно да се съчетаят толкова много медицински срещи и тестове с професионалния живот.

Благодарение на асоциацията и прекрасните хора, които съм срещал в нея, вече не се чувствам сам в това. Откривате хора, на които с вас се случват едни и същи неща и които ви разбират перфектно, това е много важно, защото ви помага да не се чувствате като „чудак“ и ви дава много сила да продължите в подножието на каньона ден след ден ... ден.

Бях открит SAF през 2011 г., след като претърпях няколко много силни атаки на световъртеж през тази година. КТ показа няколко мозъчни исхемии, които не са нормални за моята възраст. В очакване на резултатите от повече тестове претърпях първия си TIA (преходен инсулт), от който успях да се възстановя много, въпреки че имах последствия от паметта. По-късно, лекуван и антикоагулиран, претърпях още 5 TIA. ВС вече не ме замайва, въпреки че все още съм много уморен и качих много килограми.

Когато бях на 11 години, бях диагностициран с APS след дълбока венозна тромбоза.
Аз съм на разредители на кръв от 14 години, което не е лесно за справяне. Претърпях няколко спонтанни аборта, но мечтая един ден да мога да имам бебе дъга. През 2015 г. те добавиха към моето антикоагулантно лекарство антитромбоцит за кардиоперикардит, което ме кара да кървя. Преди няколко месеца започнах да приемам антималарик, за да имам по-добро качество на живот. Животът със SAF не е лесен, много медицински срещи не винаги ви дават добри новини. Но най-лошото е дискриминацията при работа поради простия факт, че сте болни.

Знам, че един ден ще имам това, което искам и ще дойде време, когато никой няма да бъде дискриминиран.

През май 2016 г. ми поставиха диагноза SAF. Всичко започна с болки в левия крак през септември 2015 г. и след 9 часа в спешното отделение в Севиля, където уча, ми казаха, че вярват, че това е кръв. Седмица по-късно и на рождения ми ден, те потвърдиха, че съм претърпял DVT и там започнаха безкрайните тестове ... Едва през май 2016 г. потвърдиха, че имам SAF. Преживявайки целия този процес, бях психологически фатален, страдах от пристъпи на тревожност много често, отслабнах с 6 килограма. Медицинският екип не е това, което мисля, че ми трябва, но за това трябва да се борим. Също така бях диагностициран с проблеми с щитовидната жлеза и синдром на Sjögren. Приемам ксарелто, еутирокс, витамини и желязо за борба с умората. Най-лошите неща, които имам, са главоболие, умора, световъртеж, загуба на памет и мензис. Продължавам с тестове за изключване на лупус и въпреки че винаги се събуждам уморен, намирам сили да продължа. Искам да помогна на хора като мен, защото благодарение на това продължавам, знаейки, че не съм сам и че ме разбират. Благодаря, че направи това възможно. .

През 2011 г., когато бях бременна в 6-ия месец, бебето ми не растеше, тялото ми полудя и станах сериозен, трябваше да ме накарат да родя и се роди моето момиченце, което, тъй като беше толкова малко, не можеше да роди раждане и умря при раждането. По това време лекарят ме информира, че съм диагностициран с SAF и че трябва да пия хапче (като аспирин) през целия си живот, за да избегна образуването на кръвни съсиреци, инсулт и т.н.
Не знаех повече и бях насърчена за втора бременност. Както вече беше диагностицирано, беше сложно, но с лекарства, цялата бременност в покой и много контролирано, се роди моето здраво момиче.

Сега страдам средно по 12 пристъпа на мигрена на месец, страдам от хронична умора, мускулни болки, забрава, световъртеж и т.н. Благодарение на Асоциацията открих, че тези симптоми се дължат на моето заболяване, че има повече хора като мен. Направих ми лекарство за умора и болки.

Сега живея с него, опитвам се да приема болестта си и ограниченията си, подкрепен от семейството ми, което сега разбира и разбира как се чувствам, и подкрепен от Асоциацията, най-накрая знам какво ми се случва. Диагнозата и познаването на симптомите, които "не са само тромби", е много важно, за да се изправите срещу болестта и да се опитате да подобрите качеството на живот.