• „Ще посетя 50 лекари в Мадрид, отне ми пет години, за да открия какво се случва с мен“, казва един от засегнатите.
  • Повечето лекари не знаят за това заболяване, тъй като допреди няколко месеца СЗО не го разпозна.
  • Характеризира се с нетипично натрупване на мастна тъкан, особено в краката и засяга 16% от жените.

Ана, Кармен, Марина, Монтсе и Вивиан са част от 16% от жените с липедем. Те са същите, на които години наред им се налага да чуват, че проблемът им не е нищо повече от наднормено тегло, тъй като липедема не се счита за болест от много лекари. Днес в Испания има специфични лечения и днес те се борят, за да не преминат други утре същите изпитания.

липедем

"Ще посетя 50 различни лекари в Мадрид и дори така ми отне пет години, за да открия какво се случва с мен. "Думите на Марина Пеналва, една от засегнатите от липедема, се споделят от повечето жени, страдащи от това заболяване. Проблемът е невежеството, тъй като допреди само няколко месеца СЗО не го признаваше за патология.

Липедемата е хронично и дегенеративно заболяване, което характеризира се с нетипично натрупване на мастна тъкан, особено в краката, въпреки че други части на тялото като ръцете също могат да бъдат засегнати. Това е усещането, че крайниците ви не принадлежат на тялото ви. Изглеждат като различен човек.

„Ръцете, които имам, са на 150-килограмова дама“, казва Монсе Сабаджанес. „Имам стари крака“, изразява тя Кармен Мартинес, президент на асоциацията Adalipe, се фокусира изключително върху липедемата в Испания-. Но това не е само естетически проблем, има болка, има ограничение на дейностите и има други проблеми, свързани с това заболяване.

„Трябваше да пия хапчета за болка“

Ана, Кармен, Марина, Монтсе и Вивиан са виждали как от юношеството те са склонни да наддават на тегло, особено някои части като бедрата и краката. Те живеят на диета завинаги, правят упражнението, което са могли, но без да получат резултати. След много усилия те успяха да отслабнат, но мазнините на краката, а понякога и на ръцете, никога не са изчезвали.

През годините най-много изпитва болка. Понякога болка при допир, а понякога постоянна, непрекъсната болка, която никога не спира. „Имало е моменти, когато ме е боляло толкова много, че се е налагало да пия хапче през нощта, за да спя“, казва Марина.

В допълнение към физическия дискомфорт, който се увеличава с топлина, много от засегнатите от тази патология страдате от психологически проблеми. Лекарите посочват, че има случаи на пациенти с липедем с анорексия, в допълнение към депресия или тревожност. "Не искаме да носим къси панталони, защото целулитът покрива всяка пора на кожата ни, преминаваме през много топлина през чорапите, които сме принудени да носим. Имаме болка, възпаление и не можем да намерим дрехи, които да ни пасват, всичко е до кръста. ", изразява Монтсе.

Лекарите отхвърлят симптомите

Липедемата се счита официално за болест само в някои европейски страни като Германия, където застрахователите започват да я включват в своето покритие. В Испания, въпреки че има и лечения в някои клиники, не е обект на социално осигуряване.

„Не говорим само за факта, че операцията в момента не се финансира в никоя общност. дори и най-началните лечения като компресионни чорапи или достъп до лимфен дренаж в посочените случаи, са достъпни", обяснява д-р Елена Вакеро Рамиро, специалист по физикална медицина и рехабилитация в отделението по лимфедем на болница Вирген де ла Луз (Куенка).

„Проблемът е в това само 15-20% от испанските лекари биха знаели как да го диагностицират, фундаментално съдови хирурзи и рехабилитационни лекари ", посочва д-р Бургос де Ла Обра, хирург, специализиран в областта на липедемата в Lipemedical." Основната причина е, че симптомите му са объркани със симптомите, причинени от други патологии като наднорменото тегло или затлъстяване или погрешно оправдано като проблеми с кръвообращението или лимфедем “, добавя той.

"Лекарите често приемат за даденост, че е въпрос на генетика с дебели крака и те са пренебрегнали симптомите, за които пациентите съобщават: продължаваща тежест, болки в краката и т.н. ", подчертава д-р Бургос де ла Обра.

В момента е неизвестно какво причинява това заболяване, Засяга почти изключително жените. Липсват изследвания. Въпреки това, "беше установено, че има генетичен и хормонален компонент (пубертет, бременност, менопауза, прием на противозачатъчни хапчета.) ", според този специалист хирург.

В началните фази обикновено забелязвате продължителна тежест в краката и малка диспропорция между мастния слой на багажника и този на краката. Също така има тенденция към натъртване. С прогресирането на заболяването диспропорцията става по-изразена и се появява основният симптом: болка.

Все още няма ясен критерий дали терапевтичните възможности напълно излекуват липедемата. Има обаче два начина за лечение. Преди всичко, а консервативно лечение за овладяване на болестта, като се използват например компресионни чорапи (направени по ортопедия). Второ, операция, който се състои в отстраняване на болната мастна тъкан.

"Според мен не всички пациенти трябва да се подложат на хирургично лечение. В леките стадии консервативното лечение може да е достатъчно за овладяване на симптомите “, казва д-р Вакеро.

„Ние не сме дебели, не сме деформирани“

Тези жени са съборили комплексите си, за да направят липедемата видима. Някои като Ана, Кармен или Марина го направиха по-отдавна. Други като Вивиан Карън го правят по-скоро и правенето на публични снимки е „кръщение“.

Но те имат по-силна обща цел от комплексите. „Имаме нужда от разпространение на болестта, за да помогнем на колкото повече пациенти, толкова по-добре, искаме липедемата да бъде призната като болест в Испания и искаме това да помогне на лекарите да се рециклират и да могат да поставят адекватни диагнози ", казва Кармен.

И то е, че докато не се подобри обучението на лекарите, по думите на д-р Вакеро, трудно е да влезете в каталога на социалноосигурителните обезщетения. „Ето защо работата по разпространение и обучение, извършена от асоциации на пациенти като Adalipe към този момент, е толкова важна,“ добавя той.

Всяка операция струва около 5000 евро (отнема около три) и средните стойности над 400: "Трябва да се борим за социалното осигуряване, за да покрием операции за това заболяване. Тъй като то не е естетично, има болка и лекарите ни казват да живеем в болка", категорично заявява Марина, която повтаря болестта чрез @visibilizing_el_lipedema." Ние не сме дебели, не сме деформирани, имаме липедема и заедно можем ", казва Монтсе, който има списание за патологията (@lipedemadiary).

Липедемата е заболяване, което засяга между 12% и 20% от жените, изненадващо висок процент. Много е неизвестно. „Тъй като знам, че имам болестта, гледам момичета, които слизат по улицата, и виждам много хора, които имат същите крака като мен“, казва Марина. „Сега, след като знаете повече за тази болест, ако познавате някой, който може да я има, кажете им, че ще промените живота им“, Вивиан посочва точно преди да си тръгне.