Днес е Международният ден на възпалителната болест на червата. Усеща се? Какъв лекар го диагностицира? Болят ли тестовете? А лечението ...? Какво не идва в ръководствата ...

Възпалителното заболяване на червата (с инициали, IBD) засяга един на всеки 450 души в Испания. И това не е единично зло: обхваща различни хронични възпалителни заболявания, които засягат храносмилателната система, като болестта на Crohn (която може да бъде локализирана във всяка част на храносмилателния тракт) и улцерозен колит (който се фокусира върху дебелото черво и ректума). Последното засяга 58% от пациентите с IBD и се смята, че 2,1 милиона души в Европа страдат.

buenavida

И до днес причините са неизвестни. Този, който има най-голяма тежест сред научната общност, е възможна промяна на имунната система, която атакува тъканите на храносмилателната система. Разглежда се и генетичният фактор: между 8 и 14% от пациентите с улцерозен колит имат фамилна анамнеза. В по-малка степен се посочват и други причини, като например, че при генетично предразположени хора чревните бактерии сами по себе си причиняват това изменение на имунната система, предизвиквайки анормален и доживотен възпалителен отговор. Лесно е пациентът да търси обяснения в някакво поведение или лош навик преди заболяването. И това е първото нещо, което излиза от главите им. „Пациентите не са виновни за нещо, което се прави или не се прави, като диета или стрес“, обяснява от Конфедерацията на асоциациите на Крон и улцерозен колит на Испания (ACCU), д-р Сантяго Гарсия Лопес, специалист по храносмилателни апарати.

Първа следа: болка в стомаха, която продължава по-дълго от нормалното

Наличието на колики, болки в корема или спешна нужда да ходите до тоалетната повече от пет дни в седмицата са червени знамена, които поставят на пистата, че нещо не е наред в червата, освен просто отравяне. „При изгаряне на Crohn може да се наложи да ходите до тоалетната шест пъти на ден. Друг път е точно обратното: чревната стена се възпалява и удушава чревния транзит. Прекарвате два или три дни в суха земя и това води до много интензивни болки в болката. В случай на улцерозен колит може да се наложи да посещават тоалетната до десет пъти на ден. Всичко това ви оставя съсипани, без сила. Представете си как това се отразява на вашия трудов живот и дори на вашия партньор ”, казва Алваро Гарсия Вилянуева, диагностициран с Крон в продължение на 15 години и член на ACCU Испания (Конфедерация на асоциациите на Crohn и улцерозен колит). Умората, субфебрилната температура, кървенето при посещение на тоалетната и произтичащата от това нежелана загуба на тегло обикновено допълват картината на симптомите, които се проявяват в различна степен при всеки пациент.

Но суровата реалност е, че диагнозата отнема средно около година, според голямо проучване на Европейската федерация на асоциациите на Crohn и улцерозен колит (EFCCA), в което са участвали и испански пациенти. „Първият проблем е липсата на знания в първичната медицинска помощ, ситуация, която за щастие намалява, защото има все повече информация за това заболяване. В храносмилателните служби на много болници вече има звена, специализирани в това заболяване с гастроентеролози и медицински сестри, които добре знаят какво има. От 15 години съм диагностициран с болестта на Crohn. Дори ми казаха, че стресовият гастрит е моето нещо и ме изпратиха у дома с омепразол и мека диета. Но това не вървеше. Прекарах няколко дни добре и изведнъж, неочаквано, болката щеше да се върне. Това е пронизваща болка, все едно имате извънземен нокът в червата, за да излезете. Хванах го да се страхува да яде, в случай че това причинява болката. На всичкото отгоре коремът ми се поду, сякаш съм бременна и съм свалила 30 килограма. Един ден майка ми ме видя много зле, стана магаре и ме заведе при частен лекар, за да направя изследвания ”, спомня си Вилануева.

Неговата история е почти проследена до тази на Хосе Антонио Хойос: „Лекари, които опипват червата ви, някакъв ректален преглед ... дори веднъж семейният лекар ме изпрати в спешното отделение, мислейки, че това е апендицит. Дойдох да плача в консултацията, от болка и импотентност ”. Така няколко пъти в годината. Проучването на EFCCA отбелязва, че 64% от пациентите с IBD смятат, че гастроентеролозите не изискват достатъчно доказателства. 54% се обвиняват, че не са казали в консултация нещо, което може да е ускорило диагнозата.

Диагнозата не е лесна, въпреки че е достатъчен само един тест

Тестовете за кръв, урина и изпражнения се използват, за да се определи дали има инфекция, анемия или дехидратация. Но за точна диагноза са необходими други тестове. Хосе Антонио Хойос е бил диагностициран с болестта на Crohn преди четири години. Той беше на 23, когато започнаха първите симптоми. За дванадесет месеца той отслабнал с 14 килограма, което го накарало да бъде приет и извършил колоноскопията. „Аз съм доставчик в магазин в Леон и смятам, че съм много съобразителен с работата си. Трябва да сключвам сделките с една ръка на корема и да се навеждам. Загубих апетит, повръщах жълто и дори се храних само с кисело мляко, защото студът ме успокояваше. Не успях да събу обувките си от болката. При последното ми посещение в спешното отделение ме приеха, тъй като анемията вече беше тежка и все още отслабвах. И все пак свалих още 7 килограма повече. ”. Колоноскопия изчисти лекарите и Хуан Антонио от съмнения: "Имах болест на Крон".

В случая на Гарсия Вилянуева е добавена и гастроскопия, за да се изключат лезии в горната част на храносмилателния тракт. „С колоноскопията те се възползваха от възможността да премахнат бучка и да я биопсират, защото се страхуваха, че това е рак. За щастие не беше ".

И двата теста имат общи точки: трябва да се постави гъвкава тръба, оборудвана с камера и устройства за вземане на тъкани, ако лекарят види нещо ненормално. Гастроскопията се въвежда през устата. Колоноскопия, през ануса. „И двете се правят със силно успокояване. Пациентите идват в офиса с голям страх заради историите, които са чували от хора, които са ги направили преди години. Казването им, че няма да разберат за нищо, ги успокоява много “, подчертава д-р Ана Гутиерес Касбас от Отдела за възпалителни заболявания на червата на Обща университетска болница в Аликанте и вицепрезидент на испанската работна група по болестта на Крон и Язвен колит (GETECCU), който подобрява познанията за болестта и грижите за пациентите в цялата страна в продължение на 30 години. „Нищо не боли. Единственото нещо, което дразни, е газта, която имате в часовете след това ".

През предходните дни трябва да спазвате специфична диета за изпразване на червата на базата на течни храни. В деня преди да дойде време да вземете доста силен слабително решение. Това не е болезнено, въпреки че е малко тромаво и много пациенти предпочитат да организират дневния си ред за този следобед, за да бъдат спокойни и у дома. В края на теста е нормално да се почувствате замаяни или с възприемане на сетивата, променено от анестезия. От ACCU настояват, че при тези условия не е възможно да се върнете на работа. Ако колективният трудов договор не го предвижда, няма друг избор, освен да поиска един ден неплатен отпуск.

Но това не е единственият тест, който се прави

За допълване на оценката лекарят може да поиска други тестове. „Чревната магнитно-резонансна томография при пациенти на Crohn определя дали има участие в различни части на тънките черва и дебелото черво. Когато пациентът е много малък, се извършва и гастроскопия. И в много специфични случаи проучването се удължава с ендоскопска капсула (устройство, което пациентът поглъща и им позволява да видят цялото пътуване през храносмилателната си система) или тазов резонанс, ако има съмнение за перианална болест на Крон (фистули) “, заявява специалистът.

Индивидуални лечения

Не всички пациенти имат едно и също лечение. Дори не е еднакво всеки ден от годината за един и същ пациент. И всичко това, защото това заболяване се проявява в огнища: периоди, в които симптомите се изострят, последвани от други с пълно спокойствие. Ето защо лечението се предписва като индивидуален костюм и се коригира според огнищата и възможните нежелани реакции, свързани с лекарството. „Епидемиите се борят със стероиди (вид кортикостероиди), салицилати и биологични лекарства (молекули, получени от живи източници, които блокират възпалителния отговор). „След овладяването на огнището се извършва поддръжка с имуносупресори, салицилати, а също и биологични препарати“, настоява д-р Гутиерес Касба.

Към този списък и в случай на улцерозен колит наскоро са включени инхибитори на JAK (вещества, които блокират механизма на действие на ензимите, участващи в възпалението). „Имах фатален кортикостероид. Бях подут и имах много мускулни разрушения. Винаги съм бил много атлетичен. Преди това бях маратони и няколко чорапи след това. Знам какво е да си силен и кортикостероидите ме оставиха докоснат. Сега за поддръжка взимам биологични инжекции у дома. В същия ден, когато се убодете, се чувствате мързеливи. За да избегна това, го нося през нощта, а на следващия ден дори не го забелязвам ".

Тъй като всеки пациент е различен, честотата на прегледите определя специалистът по храносмилането. В случая с Хойос „това е на всеки шест месеца. Освен ако няма нещо странно, само тестове за кръв и изпражнения ".

Внимавайте за усложнения

Един от проблемите, пред които са изправени страдащите от тази патология, са вторичните усложнения, които засягат не само червата. „20% развиват артрит. Те също могат да имат проблеми с кожата, очите или черния дроб, както и анемия ”. Съществува и малък риск от развитие на усложнения на кръвообращението и в малък процент от перфорация на колоната. Гарсия Вилануева знае много за това. „Преди две години претърпях операция за остър перитонит и част от тънките черва беше секционирана“, обяснява Гарсия Вилянуева. „Издържах твърде дълго, преди да реша да се оперирам. Моят лекар винаги казва, че при мен е научила, че няма да позволи на пациент да я убеди, че може да издържи без операция. Трябва да загубите страх от операционната. В ACCU съм срещал много хора, които са оперирани и почти всички те мислят по същия начин. В този момент ме нулираха. Иска ми се да бях го направил по-рано ".

Статистиката показва, че приблизително 70% от хората с болестта на Crohn и 10% до 40% от тези с улцерозен колит ще се нуждаят от операция. Друг път, както в случая с Hoyos, те могат да се справят с лекарства. „Преди няколко години имах сковани ръце, но те го решиха за първи път. Всичко е въпрос на коригиране на лекарствата ".

Това е вашето "ново нормално"

„Ако се спазват лекарствата и се спазват здравословни навици на живот, които не се различават много от тези на останалата част от населението (диета без злоупотреба с мазнини и захари, умерена физическа активност, контрол на стреса ...), можете да водите нормален живот“, постановява д-р Гутиерес Касба. Нормално, което по-добре се приспособява към ново нормално. „Извън вратите е трудно да се каже какво е усещането. Физически нищо не се забелязва, но вътре може да изпитвате ужасна болка или да се налага да отидете до тоалетната. Страхувате се от инвалидност, от събуждане с огнище и невъзможност да правите нормални неща заради болката. Спомням си, когато синът ми беше на три години, му казах да не се качва на върха на люлката, защото не можех да протегна ръка, за да го хвана. И до днес, когато алармата се включи, първото нещо, което правя, не е да прегледам психически деня, а по-скоро да докосна корема ми, за да видя дали е подут. Това е нещо, което те изморява психически ".

Депресията сред тези с възпалителни заболявания на червата е два пъти по-висока при здравото население. За Хойос болестта беше повратна точка. „Оценявам колко лошо беше и се опитвам да се грижа за себе си. Както при всичко, премахнах само грейпфрута. Все още работя, играя футбол и имам социален живот. Но аз приемам живота с друга философия. Преди бях много маниак. На работа той даваше всичко от себе си, ако трябваше да яде след две минути, той щеше да го направи и беше много перфекционист, един от онези, които трябва да измият колата, дори ако знаят, че ще вали. Сега, ако нещо не се постигне, ще бъде направено. И ако не, нищо не се случва. Когато се изнервям, забелязвам, че червата ми ми казва „Хосе, къде отиваш, че съм тук?“.

Тъй като все още е малко известно заболяване, реакцията на социалната среда не винаги е приятелска. „Разболява се да повтаряш, че не е заразно. Но не винаги се разбира, че трябва да ставате три или четири пъти в същия следобед, за да отидете до тоалетната. Или че не излизате, защото ви боли корема, че сте уморени, защото сте отслабнали много или че не можете да ядете всичко, защото сте на стягаща диета. В моя случай мога дори да изпия чаша алкохол. Не много, защото и преди не го е правил. Някой ден го харесвам, а други се чувствам по-зле ".

Анемията, която често придружава най-тежките моменти на заболяването, включва фази на слабост, които могат да застрашат способността да се вършат много работа. „Струва си да се свържете с Асоциацията за болест на Crohn и улцерозен колит (ACCU), тъй като те подкрепят, когато сте емоционално изпаднали, и да обяснят на семейството си с какво имат работа. В моя случай този човек е Хосе Антонио Перес, президентът на ACCU León, който вече е като приятел. Аз самият вече съм доброволец в ACCU, за да помагам на онези, които минават там, където вече съм бил. Преди всичко между 15 и 20 години е много трудно да асимилирате болестта си ".

Специални грижи при бременност

Въпреки разпространението си, възпалителното заболяване на червата остава заобиколено от много митове. Д-р Гутиерес Касба посочва, че един от тях е, че "бременните пациенти не могат да получават лекарства. С изключение на някои много специфични лекарства, като метотрексат, които могат да причинят малформации на плода и са противопоказани при бременност, повечето лечения са безопасни. Но винаги трябва консултирайте се със специалиста, тъй като отказът от лечението и епидемията от него могат да компрометират правилното развитие на бременността ".