Ана Сотерас | MADRID/EFE понеделник 28.07.2014

пеперудите

Днес кралица Летиция показа подкрепата си за засегнатите от епидермолиза булоза, рядко кожно заболяване, известно като "кожа на пеперуда", като се срещна в Паласио де ла Зарзуела с асоциацията, която в Испания групира заедно засегнатите от това заболяване и здравни специалисти за лечение

На тази аудитория с Асоциацията Кожа на пеперуда (Дебра Испания) присъства на група от петнадесет души, водени от президента на субекта Нивес Монтеро, членове на борда на директорите и роднини и засегнати от тази патология, включително три деца и млад мъж, с превързани ръце и ръце.

Това е рядко, хронично и нелечимо заболяване, характеризиращо се с изключителната крехкост на кожата на хората, които страдат от нея, които при всеки контакт страдат от мехури и рани, въпреки че те също се появяват спонтанно .

Г-жа Летиция Той поздрави представителите на асоциацията, която има 377 членове в цяла Испания, включително засегнатите и благодетелите, и се снима с тях, преди да проведе разговор при затворени врати.

Благодарение на това интервю те успяха да ви предложат информация от първа ръка за проблемите, произтичащи от „кожата на пеперудите“ и да обяснят дейността на Debra Spain, основана през 1983 г., за да се опита да подобри качеството на живот на пациентите и техните семейства.

Болестта се открива, когато бебето се роди, а в най-тежките случаи децата трябва да се научат да живеят с дълги и болезнени лечения, след което тялото им трябва да се превърже, намалявайки функционалността на краката и ръцете и различни усложнения.

Асоциацията на Дебра се занимава с оказване на помощ на засегнатите, отговарящи за специализирани медицински сестри, предоставяйки им психологическа подкрепа и насочвайки ги към ресурси и социални придобивки.

Той също така отговаря за насочването на обучението на социално-здравни специалисти, посветени на лечението на това заболяване, и насърчава изследванията на това рядко заболяване.

Кралица Летиция е почетен президент на Испанската федерация по редки болести (Feder), на която тя винаги е показвала подкрепата си като субект, занимаващ се с подобряване на грижите за пациентите и насърчаване на изследванията върху „кожата на пеперудите“.