Хроничната миелоидна левкемия (ХМЛ) е едно от така наречените редки заболявания. В страната всяка година се диагностицират между един и два нови случая на всеки 100 000 души, което означава около 500 нови случая годишно в Аржентина.

миелоидната

В рамките на Световен ден на редките болести (EPoF), който отбелязва много рядък ден, като 29 февруари, Аржентинската миелоидна левкемична асоциация (ALMA) заедно с Фондация Макс и с подкрепата на лабораторията Novartis представиха видеоклипове със свидетелства на хора в различни етапи от живота, страдащи от болестта.

Под мотото Ограничението е в съзнанието ми, пациентите - всички подложени на лечение за тяхното заболяване - съобщават, че имат много добро качество на живот и изпълняват нормално задачите си.

Случаят е с Каролина, която имал диагноза ХМЛ на 8-годишна възраст, и в момента на 17 завършва гимназия, спортува и се радва да бъде с приятелите си.

Вашият браузър не поддържа HTML5 видео

Младата жена заяви, че лечението никога не е било спирачка за нея: "Днес го приемам като нещо нормално. Въпреки че - очевидно - имам други грижи и трябва да отида на лекар и да взема лекарства, винаги го включвах като ежедневие и всеки ден и никога не е било проблем ".

Левкемията е онкологично заболяване, което засяга еднакво кръвта и костния мозък. Нарича се "миелоиден" поради вида на засегнатите клетки, чието производство е прекомерно, и "хроничен", тъй като развитието му е бавно: много пъти са необходими години, за да се появи. Въпреки че в основата си протича безсимптомно, може да показва някои признаци като необичайна умора, загуба на тегло, необясними нощни изпотявания, треска, бледност и болка в горната лява част на корема.

Представлява 15% от случаите на левкемия при възрастни а средната възраст на диагнозата (потвърдена с кръвен тест) е 67 години. Нечесто се среща при деца и се среща малко по-често при мъжете, отколкото при жените.

Лечението на ХМЛ се състои от орално приложение на таблетки от лекарство, което инхибира експресията на гена, който причинява свръхпродукцията на засегнатите клетки; наред с други иматиниб и нилотиниб. Напредъкът в лечението показва много благоприятни резултати и подобрения в преживяемостта, позволявайки на много пациенти да имат по-дълга продължителност на живота.За хематолога Елена Беатрис Мойраги, специалист в хематологичната служба на болница Рамос Мехия, „хронична миелоидна левкемия може да се появи при деца, юноши, младежи и възрастни хора. Важното е пациентите с ХМЛ да ходят веднъж годишно на лекар за контролни прегледи, тъй като заболяването може да се повтори асимптоматично ".

В същия дух Фернандо Пиотровски, пациент с хронична миелоидна левкемия и изпълнителен директор на Аржентинската миелоидна левкемична асоциация (ALMA), подчерта значението на спазването на леченията, подчертавайки, че това е едно от най-големите предимства и в същото време най-лошият враг на пациентите е, че се чувстват добре. "Тъй като се чувствам добре, спирам да приемам хапчетата за един ден, и два и три, а болестта влиза вътре и не ни предупреждава, а когато по-късно се появят рецидиви, е по-трудно да се постигне задоволителен отговор. По тази причина, от ALMA настояваме, че лекарството трябва винаги да се приема, своевременно, както е препоръчано от лекаря, и да ходим на контролни прегледи толкова често, колкото те показват. За съжаление, има проучвания, които показват, че пропускане на три или четири хапчета на месец и отговорът на лечението не е същият и има рискове от рецидив".

"След като пациентът получи злощастната диагноза, че страда от онкологично заболяване като ХМЛ, той трябва да започне да приема перорални лекарства и да осъзнае, че ще трябва да го прави цял живот. Добрата новина е, че с напредъка в лечението ние виждат как болестта изчезва. Белите кръвни клетки намаляват, далакът намалява по размер и пациентът започва да се чувства наистина по-добре ", настоя Moiraghi, след като поясни, че единствената наистина лечебна алтернатива е трансплантацията на костен мозък.

Към което Пиотровски добави: „Днес, благодарение на напредъка в лечението, животът на човек с ХМЛ е практически същият като този на всеки здрав човек; Трябва да се съобразяваме с определени процедури, както при всяко хронично заболяване, но в по-голямата част от случаите нямаме ограничения за работа, учене или спорт ".

В трудовия аспект от ALMA те признават, че пациентите съобщават за реакции от съвсем различен тип сред своите работодатели: „Именно от шефа, който, след като разбере, поема инициативата да се свърже със сдружението, за да поиска помощ за своя служител и да направи той е на разположение за всичко, както е необходимо, дори и за други случаи, когато са уволнени за разходите, които представлява за социална работа ".

По отношение на ролята на пациентските асоциации, Пиотровски препоръча не само на хората с ХМЛ, но и на всички пациенти с рак, "че те се обръщат към асоциация, която работи в подкрепа на тяхната патология. В страната има много и много добри.".

И заключи: "Не е същото да се бориш сам, отколкото да го правиш заедно с хора, които знаят, хора, на които се случва същото и които ще ни придружават, за да ни съветват и да засилят придържането ни към лечението. И е от съществено значение е, че в този процес ние се чувстваме доволни и че и ние, и нашите семейства знаем, че не сме сами ".