Ръцете на Берта Инес Аранго де Лондоньо говорят. Пръстенът на десния пръстен казва, че е омъжена; нейните петна и бръчки показват, че тя е вече на 80 години и пръстите й, сковани и сковани, са доказателство, че тялото й е спряло да работи преди 47 години, когато е била парализирана.

остарете

Подобно на ръцете, краката ви не се движат; те също не са в състояние да издържат теглото си, но тази подробност е решена с помощта на инвалидна количка. Той не може да приготви храната си или да я сервира, но е в състояние да се облече, да се измие, да си легне преди лягане и да използва мобилния си телефон и компютъра си. И въпреки че думите ви се заплитат в устата ви и са трудни за разбиране, болногледачите ви винаги знаят точно какво имате предвид.

За нея се грижат съпругът й Хорхе (85 г.) и Мария (71 г.), който - повече от домашен работник - е част от семейството. Този триъгълник се формира преди около 50 години в Богота, когато Берта Инес е младата майка на три деца, тя е взела почивка от кариерата си на социален работник, за да ги отгледа и се нуждае от помощ у дома. Тогава Мария пристигна от Кондото, град, разположен в източната част на Колумбия, на 334 мили от столицата, и започна да работи за семейството.

През юли 1971 г. животът на Берта Инес се обърна. Гърлото й започна да я притеснява, не можеше да преглъща и след известно време беше трудно да диша. Обади се на лекаря и той предписа Диазепан, успокоително: помисли, че това е нервен срив.

„Бях сама с децата, които бяха на шест, три и една година, заспах заради хапчетата и когато се събудих, вече не можех да се движа. Успях да събудя малкото си момиченце, което спеше до мен, обадиха се на лекаря и когато той пристигна, вече бях много, много зле. Извика линейка и ме закараха в клиниката ”, спомня си той.

Четири часа по-късно, след трахеостомия, единствената част от тялото, която можеше да движи, бяха клепачите. Бях на 32 години.

Две срещи с Guillain Barré

Причината за симптомите е синдром на Guillain-Barré (GBS), разстройство, характеризиращо се с това, че имунната система се атакува по погрешка и уврежда части от нервите, особено тяхното покритие: миелиновата обвивка. Това увреждане се нарича демиелинизация и причинява изтръпване, мускулна слабост и загуба на мускулна функция.

Парализата в повечето случаи започва в краката, разпространява се в ръцете и може да достигне до нервите на гърдите и диафрагмата и да попречи на дишането. Има тестове, които улесняват диагностицирането, като вземане на проба от цереброспинална течност от гръбначния мозък, което е направено от Berta Inés, за да открие това, което е имала.

Свързани

Guillain-Barré, синдромът, свързан със Zika и може да причини парализа


Точната причина не е известна, но е известно, че средната възраст на засегнатите е 40 години (и това може да се случи на всяка възраст), че има леко преобладаване на честотата при мъжете и че вероятността да страдате от GBS през целия живот е 1 на всеки 1000, според Министерството на здравеопазването и социалната защита на Колумбия (MSPS).

Лекарите бяха уверени, че симптомите на жената ще бъдат обратими и тя ще се нормализира (нямаше неврологични увреждания, но механични) и препоръчаха само рехабилитация. Понастоящем лечението би било друго.

„Има процедура, наречена плазмафереза, когато кръвта се филтрира и всички антитела, които причиняват възпаление на нервите, се отстраняват. Сега пациентите получават плазмафереза ​​и това намалява възпалението, така че парализата не става толкова силна и възстановяването е по-бързо “, обяснява Хорхе Ернан Лондоньо Аранго, лекар, който е проучил внимателно случая на Берта и също е ваш син.

Пациентът започна да общува, като мига и след това използва дъска с азбука. Шест месеца след епизода тя напусна болницата, в осем започна отново да говори, година по-късно стана и в седем беше успяла да ходи самостоятелно и беше самодостатъчна. Но в навечерието на Коледа 1978 разстройството се върна и той не се изправи отново.

GBS се появява веднъж в 95% от случаите, само между 3% и 7% от засегнатите страдат от два или повече епизода, според MSPS. Лондоньо Аранго обяснява, че дори при тежки случаи пациентите ходят отново, но в този случай има два определящи фактора: неуспешна рехабилитация и рецидив.

„Когато го даде за втори път, той вече имаше проблем с мускулната атрофия, така че не можа да се възстанови напълно. Guillain-Barré, въпреки че причинява парализа, може да бъде частичен; в случая с майка ми беше общо, единственото, което остана, беше малко движение в пръстите и в клепачите ", Той казва.

Съюзът с вашите болногледачи

След втория епизод на Guillain-Barré най-много искаше Берта да върне живота си по някакъв начин. Започнал да чете с помощта на кабината и Мария и съпругът й, които прелиствали страниците на своите книги. С течение на времето тя отново пише, записва се в богословието в университета Javeriana (от разстояние) и преди 20 години е призована да ръководи фондацията „Приятели на ограничените физици“ в Меделин, където живее в момента (фондацията вече не съществува, но все още е често хората с увреждания да идват във вашия дом, търсейки вашия съвет).

Нейната велика цел беше да отгледа децата си. Трите деца завършиха начално училище, гимназия, станаха възрастни и завършиха университетско обучение извън Колумбия, „и те са отлични професионалисти. Най-голямото ми усилие беше, че винаги са имали чувството, че всичко е наред, че няма проблеми, че сме способни да продължим напред “, спомня си той. Днес и тримата живеят в САЩ и го посещават често.

В страната беше много трудно да се намери болногледач през седемдесетте години, а Берта имаше късмета да има Мария и Хорхе. Свързан е някакъв мълчалив съюз между тримата и голяма част от постигнатото е благодарение на тях: „Това не се прави само от един. Имах помощта на съпруга си и Мария. Не съм направил проблем с това, правя каквото мога, моля за помощ за това, което не мога да направя ".

В Колумбия беше през 2009 г., когато фигурата на болногледача придоби юридическа форма със Закон 33, който я определя като човек, който отговаря за зависим човек и предоставя постоянна помощ, без да получава икономическа издръжка и без да може да работи. За Мария реалността беше различна: откакто семейството на Лондоньо Аранго я прие, те й изплатиха заплата и днес тя има частна застраховка, наречена Entidad Promotora de Salud (EPS).

EPS покрива също така лечението и медицинските разходи на Berta Inés; Застраховката е част от пенсията на съпруга й, който е инженер и е пенсионер. Преди 50 години в южноамериканската държава нямаше здравна програма, която да защитава хората с увреждания, днес съществува Системата за идентификация на потенциалните бенефициенти на социални програми (SISBEN), сред които е принадлежността към субсидиран здравен режим.

„Това е старчески дом“, казва жената за дома си. Тя приема лекарства за контрол на кръвното налягане и диабета. Мария е в добро здраве и се подлага на редовни прегледи. Но Хорхе, който му помагаше да чете, губи зрението си и сега тя е тази, която чете пресата, списанията и всичко, което той иска от него всеки ден.

Тримата възрастни възрастни са семейство, те се грижат един за друг. Те не знаят колко време им остава, но Берта Инес казва, че са подготвени за всичко, което следва: „Всички имаме много ясна концепция, че вече живеем живота доста добре и че можем да си тръгнем, когато удари“.