Вижте статиите и съдържанието, публикувани в този носител, както и електронните резюмета на научни списания към момента на публикуване

статистика

Бъдете информирани по всяко време благодарение на сигнали и новини

Достъп до ексклузивни промоции за абонаменти, стартиране и акредитирани курсове

Продължава публикацията като Ендокринология, диабет и хранене. Повече информация

Индексирано в:

Index Medicus/MEDLINE, Excerpta Medica/EMBASE, SCOPUS, Разширен индекс за научно цитиране, Доклади за цитиране на списания/Science Edition, IBECS

Следвай ни в:

Импакт факторът измерва средния брой цитати, получени за една година за произведения, публикувани в публикацията през предходните две години.

SJR е престижна метрика, базирана на идеята, че всички цитати не са равни. SJR използва алгоритъм, подобен на ранга на страницата на Google; е количествена и качествена мярка за въздействието на дадена публикация.

SNIP дава възможност за сравнение на въздействието на списанията от различни предметни области, коригирайки разликите в вероятността да бъдат цитирани, които съществуват между списанията на различни теми.

Наследствените метаболитни заболявания или вродени грешки в метаболизма са включени в така наречените редки болести, така наречените, тъй като честотата им е по-малка от 5 на 10 000 жители 1. Около половината от тях започват в неонаталния период или ранното детство.

Неонаталният скрининг и диагностично-терапевтичният напредък са променили естествената история и прогнозата на състояния, които могат да реагират на терапевтични мерки. Следователно тези пациенти с хронични и сложни патологии достигат зряла възраст и продължават да се нуждаят от специализирани грижи в болничен център. Не рядко поради липсата на адекватни устройства грижите остават свързани със специализирания педиатър. За щастие в момента в Европа и Америка работят няколко центъра за наблюдение на възрастни. Някои от тях са публикували своя опит от прехода от педиатрична помощ, като наблягат на ключови аспекти като ограниченото специфично обучение на възрастни специалисти, липсата на адаптирани клинични протоколи, сложността на проблемите, многобройните терапевтични нужди и икономическите и човешките нужди ресурси 2–6 .

В случая с нашия болничен център предизвикателството беше да се създаде специализирано звено за грижа за възрастни пациенти с наследствени метаболитни заболявания, в координация с педиатричния център на произход и, в същото време, насочено към задоволяване на "нови" нужди на тези пациенти (генетично консултиране, контрол на бременността и др.). Това звено, оформено в работната група по редки болести и координирано от двама интернисти, е мултидисциплинарно и разполага с професионалисти от следните служби: биохимия, ендокринология и хранене, гинекология, генетика, неврология и психиатрия. И, както съответства на висш център, той разполага с консултанти от широк спектър от медицински и хирургични специалности за справяне с всяка патология на възрастния пациент.

Според нашия опит е от съществено значение да имаме подкрепата на лабораториите по биохимия и молекулярна биология и от самото начало да имаме протоколи за извличане, съхранение и обхващане на биологични проби. По същия начин прогнозата за времето, необходимо за постигане на резултатите, е необходима, за да се избегнат неуспехи по време на посещението и да се умножи броят на контролите.

Много от тези заболявания се основават на диета, така че не е възможно да се създаде единица от метаболитни пациенти без тясно сътрудничество на опитен клиничен диетолог. Въпреки че пациентите или техните семейства пристигат със солидни практически знания за диетата, която трябва да се спазва, не по-малко вярно е, че отношението на юношата към лечението като цяло и диетата в частност е спокойно. В допълнение, с възрастта и социално-трудовата интеграция на индивида (хранене извън дома: работа, училище-работилница, лагери и т.н.), ситуациите, които потенциално могат да променят спазването на диетата, се увеличават.

Друг важен организационен аспект се отнася до лечението. Болницата трябва да има минимален резерв от лекарствата, необходими за лечение на остра декомпенсация, както и да има специфични протоколи за спешни случаи. Амбулаторната аптека отговаря за отпускането на специфични лекарства за хронично лечение. По същия начин на амбулаторните пациенти трябва да се гарантира достъп до болнични диетични продукти и/или диетични продукти с рецепта, основни добавки към диетите за ограничаване. Всичко това включва подготовка и прилагане на протоколи и вериги, както и прехвърляне на икономически разходи, които болницата трябва да приеме.

Важен аспект на прехода към центъра за възрастни е въздействието му върху пациента. Не бива да се забравя, че този процес протича по време на юношеството, още по-труден етап при хронично болни пациенти, по време на който контролът на заболяванията често се влошава, дори води до отказ от проследяване. Пациентът трябва да знае и да свикне с нов лекар и различна динамика в здравеопазването. Например, обичайно е детското проследяване на групови посещения и екстракции, за да се окаже минимално въздействие върху ежедневието на пациента и неговото семейство. Подобна степен на координация при патологии на малцинствата е трудно постижима в центровете за възрастни и макар и трудно разрешима, това е аспект, който трябва да се вземе предвид, особено в случаите на пациенти с мултисистемно участие или които се нуждаят от чести контроли.

Тази кратка презентация изброява само трудностите при координирането на процеса на прехвърляне. Основните предизвикателства, пред които сме изправени, се отнасят до дългосрочно проследяване и генериране на информация, която ни позволява да знаем прогнозата и да напредваме в нейното лечение.