много от тези заболявания не се виждат
Фактът, че страдате от някакъв вид рядко заболяване, предполага самота, изолация и неразбиране и, в повечето случаи, преди и след в живота на човека, който го страда. Ето няколко случая
С бавно, но решително темпо Сузана върви по улица, където по друго време дори вятърът можеше да я събори. С дясната си ръка той завърта нещо в устата си, подобно на близалка. Преодоляване на умората, Стигнал е до терасата на любимия бар в квартала си. Той е поръчал вино от сервитьора през прозореца, който гледа към масите и избира една от тях, осветена периодично от слънцето, което филтрира през клоните на дърветата. Около него хората заемат местата си. Температурата и времето са благоприятни за съседите да седнат, за да си прекарат приятно след работния ден. Никой не гледа Сусана. Никой не го разпознава. Трудно е да се отгатне в нея някаква черта, която я идентифицира, която я обозначава като a човек с рядко заболяване.
"Странното е не хората, а болестта", обяснява Сусана Диас. Повечето от редките болести не са подходящи за живот или нямат видими външни ефекти. Като Гастропарексия и хронична чревна псевдообструкция, която тя страда. Единственият външен сигнал е близалка опиоидна да се вземат за облекчаване на болката, като се втрива вътре в устата. Гастропарексията е заболяване, което засяга стомаха и червата; основните ефекти са умора, умора и особено болка.
Това заболяване остави Сузана на легло в продължение на почти 6 години, през които тя отслабна до само 29 килограма. По това време той дори нямаше сили да общува; силна болка в покой, утежнена от всяко движение, ви накара да не можете да се съсредоточите върху нищо друго. "Болката беше центърът на всичко", коментира, „Подобрението настъпи през последните три години, но през 2003 г. животът ми тръгна надолу“.
До 2005 г. Сузана продължава с ежедневното си ежедневие. През първите две години, през които започнаха да се появяват симптоми, той използва разрешителни за работа, за да може да ускори. търсене на диагноза. След дълго неуспешно поклонение тя отиде в болницата, за да поиска прием за значителна загуба на тегло. "Това е, че не можех повече", изразява.
Месец след възстановяване и без решение за отслабването й, тя беше тази, която след много консултации в интернет той се самодиагностицира. Диагнозата му е потвърдена в болница Teknon в Барселона. „От този момент нататък започнах да губя всичко: работата си, социалните си взаимоотношения, съпруга си ... тялото си“, казва тя. Отначало дори за семейството му беше трудно да приеме проблема това започваше да се появява. "Собственото му отчаяние ме накара да се почувствам самотна", казва тя. "Беше ужасно. Заради това, което ми се случваше, заради несигурността и няма с кого да го споделя”, Изповядва Сусана.
Самота и изолация
Заболяването се счита за рядко, когато засяга по-малко от 5 души на 10 000 жители. Те съществуват наоколо 7000 редки болести. Повечето са хронични, дегенеративни и увреждащи. 80% имат генетичен произход; за които в повечето случаи няма лечение. В Испания се изчислява, че има повече от 3 милиона души с редки заболявания.
Тези данни идват от Испанската федерация по редки болести (FEDER). Miriam torregrosa, От основаването си досега тя е работила като социален работник в централата на Мадрид на тази организация. Всеки ден през кабинета му минават множество дела, в които винаги има общ знаменател: самота и неразбиране. „Тази изолация е ужасна, защото особеността на всяка болест означава, че нямате възможност да създадете кръг, където да се чувствате добре дошли“, казва Мириам.
Заболяването се счита за рядко, когато засяга по-малко от 5 души на 10 000. В Испания се смята, че над 3 милиона страдат от тях
Тази нова ситуация означава, че много пациенти се нуждаят от "период на траур", който обикновено е между 2 и 3 години, докато се свържат с FEDER или друга организация за помощ. „За нас и за пациента е много ценно време, но трябва да го уважаваме“, казва Мириам. В онези години, според Torregrosa, пациенти или роднини на деца с редки заболявания те се заплитат в търсенето по причини около въпрос: "Защо аз?". Това е период на приемане, в който два паралелни свята, разделени от реалност, "която променя всичко", обяснява Мириам.
Минало и настояще
"Опитвам се да мисля, че това не се е случило, но се е случило", казва той. Сусана Еспиноза, майка на София, 9-годишно момиче все още без диагноза.
Семейството, а не педиатърът, видяха, че в София от четири месеца нещо не е наред. The мускулно и когнитивно развитие момиченцето не напредваше редовно. Оттогава физиотерапията и ранната стимулация са единствените лечения, които тя може да получи. „Поставянето на диагноза би било облекчение. Имате нужда от някой, който знае за какво говорите. По този начин загубен си в океан”, Показва Сузана.
Днес София е деветгодишно момиче с нормален външен вид. Това, което го прави частен случай, е това не говори, че трябва да се храни, че пълзи, играейки с всички играчки, разпръснати по пода на къщата и че се е научил да ходи само преди няколко седмици след много усилия. "Всичко, което прави, се е научил. Има деца, които имат способността да имитират, но мисля, че дъщеря ми все още го няма “, казва Сузана, която също изразява разочарованието си, когато в много случаи те все още се опитват да познаят какво иска дъщеря им да им каже днес.
Всички тези усилия и страдания, причинени от грижите, които София изисква, и невежеството какво се случва с нея не бяха част от идеята им за живот по времето, когато решиха да създадат семейство. „Никъде не те учат да се сблъскваш с това“, Сусана разкрива. Това въздействие ги накара да ударят дъното физически и психологически, "но не можете да се срамувате от това", казва той.
Две години след раждането на първата им дъщеря Оливия пристигна. Бременност, за която почти не се говореше сред роднини. Дело, напълно противоположно на интензивното проследяване, направено със София. „Хвърлихме монетата във въздуха“, обяснява Сусана, „никой лекар не ни увери, че същото нещо като със София не може да се повтори“. Но идеята за създаване на дом беше много силна и още повече идеята за „Не позволявайте на тази ситуация да ни контролира“, се посочва.
В тази нова среда към всички усилия за стимулиране и грижа за растежа на първата й дъщеря се добавя, че най-малката й дъщеря расте без никакъв емоционален или социален дефицит според възрастта си. „Ако се забърка със София, нека бъде за нея самата. Не искаме това да е в тежест за Оливия ”, обяснява Сусана.
Преди девет години имаше неочаквана промяна в живота на родителите на София, преди и след това. Ясно им е, че всичко този процес ги е превърнал в „по-човешки“ хора; епизод, който ги е накарал да направят крачка отвъд конкретния случай на дъщеря си и да създадат асоциацията „Диагностична цел“ с намерението да попречат на никой друг да премине през всичко, през което преминава.
Експертният пациент
На терасата на бара, глътка по глътка, Сузана Диас допива чашата си с вино, докато търпеливо дъвче аперитива, който сервитьорът остави до напитката. Също така, възползвайте се и вземете две от 28-те дневни хапчета че е предписал. Сузана признава, че животът й не се е обърнал сто и осемдесет градуса, защото тя все още е същият човек, но че всички нейни подходи са напълно променени, принуждавайки я да „Научете се да живеете отново“. „За някои въпроси не съм живяла на тридесет години, а за други съм жена на шейсет години поради натрупания опит“, уверява тя.
Повече инвестиции в научни изследвания, здравеопазване, образование и осведоменост са стълбовете, върху които почива бъдещето на пациентите
Това голямо количество преживявания и тяхната интензивност са това, което го е накарало да види недостатъци и противоречия на испанската здравна система от общностите - под формата на медицински грешки, диагноза, липса на комуникация и междутериториална координация и мързел от страна на определен персонал - и също така да се преосмисли фигурата на лекарите. Сузана свидетелства, че тази здравна система и незнанието на редките заболявания създават нова фигура, която тя нарича: "Пациентът експерт". Пациент, който по собствена воля на учене и пряк опит има по-големи и по-добри знания от по-голямата част от завършилите. "Лекарите не са богове и трябва да уважават пациента", обяснява той, "трябва да започнем да ги виждаме като съветници или консултанти, но че крайното решение е наше".
В този смисъл, като „експертен пациент“, Сузана Диас вярва в това редки болести по своята същност са печеливши. „Изучаването им и установяването на връзки с общите дава възможност да се обясни много повече за двата вида заболявания“, казва той.
По-големите инвестиции в научни изследвания, здравеопазване, образование и обществена осведоменост са стълбовете, върху които почива бъдещето на пациентите с редки заболявания. Дотогава фактът, че страдаме от някакъв вид тези заболявания, ще означава, както е и днес, а преди и след в живота на тези, които ги страдат. „Ако трябваше да избирам между това да го премина и да не го премина, щях да избера да не го премина“, признава Сузана Диас, „но запазвам това, което съм сега. Разбира се".