Източник на изображения, Getty Images

терапии

Джей Шети е на 8 години. Той е умен, казва майка му Шилпа, въпреки че момчето не може да прави всичко, което прави по-малкият му брат.

"Джей не седи и не използва ръце много. Не артикулира думи и не знаем колко добре вижда", казва той.

"Но той играе с нас и се опитва да имитира всичко, което прави брат му Кайрав".

Джей има детска церебрална парализа. В първите си години от живота Шилпа беше отчаян да намери нещо, което да му помогне.

Докато сърфираше в интернет късно всяка вечер, той се натъкна на клинично изпитване със стволови клетки в университета Дюк в Северна Каролина, но Джей нямаше право да го подложи.

Край на Може би и вие се интересувате

Така че, когато Кайрав се роди през 2015 г., Шилпа и съпругът й спасиха кръвта от пъпната връв на най-малкия си син, която беше богата на кръвни стволови клетки, с надеждата да се появи ново изпитание.

Това се случи и този път той успя да участва. "Не беше инвазивно и наистина не бих могла да му навредя ", обяснява тя.

За да платите сметка от 18 200 щатски долара за лечение, Те използваха пари, които вече бяха събрали, за физиотерапия и хидротерапия и ги добавиха към личен заем и към това, което събраха с нова финансова кампания.

Церебралната парализа е група от трайни нарушения в подвижността и координацията. В случая на Джей, обяснява Шилпа, усложненията при раждането са го предизвикали.

Няма лечение за церебрална парализа, но физиотерапията и други терапии, ориентирани към речта, например могат да помогнат при някои симптоми.

Шилпа обаче се надяваше, че терапията със стволови клетки на Джей, състояща се от инфузия във вените му за два часа, ще донесе ползи, далеч над всичко, което са опитвали преди.

Надеждата на стволовите клетки

Всички имаме стволови клетки. Тези имат способността да се развиват в широк спектър от специализирани клетки, като мускули, кожа или мозък.

Източник на изображения, Getty Images

Стволовите клетки заместват увредената тъкан.

Стволовите клетки не само попълват старите ни клетки, но също така влезте в действие за възстановяване и подмяна на увредената тъкан. Затова те често се сравняват с микроскопична армия от лекари.

Надеждата за тези терапии е, че в лабораторията ще се генерират стволови клетки, които след това могат да се използват за производство на нова тъкан, замяна на увредените клетки и разгадаване на механизмите на заболяването.

Досега изследователите са се фокусирали основно върху разработването на два различни типа стволови клетки: ембрионални и възрастни.

Ембрионални стволови клетки, извлечени от растящ ембрион, имат естественото предимство, че могат да пораждат всяка друга клетка в тялото, атрибут, известен като плюрипотентност.

Но има и такива, които са повдигнали етични възражения срещу използването на ембриони за получаване на тези стволови клетки, което се заобикаля с използването на стволови клетки, извлечени от възрастни тъкани.

Възрастните стволови клетки не са естествено плюрипотентни, което означава, че те са по-специализирани и следователно могат да се развият само в по-тесен диапазон от клетъчни типове.

Те обаче могат да бъдат препрограмирани, за да възвърнат тази гъвкавост при развитието.

Терапии със стволови клетки са истинско обещание за определени разстройства. Вече има доказани и лицензирани лечения на кръв и имунни заболявания, базирани на стволови клетки, като левкемия, лимфом и миелом.

А употребата му е одобрена и в някои страни при химически изгаряния на очите.

Източник на изображения, Getty Images

Надеждите за използване на стволови клетки за лечение на други разстройства вдъхновиха много нови клинични проучвания и подтикнаха „туризъм със стволови клетки“, особено към Панама, Тайланд и Украйна.

А в САЩ миналата година вече имаше над 432 компании със 716 клиники, посветени на директната продажба на лечение със стволови клетки.

Проблемът с цената

Всички тези клиники имат едно общо нещо: техните непосилни такси. Дори клиничните изпитвания от изследователски институти като университета Дюк са скъпи.

Тогава това е краудфандингът или краудфандингът влиза в игра.

Изследване, публикувано наскоро в Journal of the American Medical Association идентифицира 408 американски кампании за лечение на стволови клетки на платформите YouCaring и GoFundMe, с поискани над 7 милиона долара и 13 050 обещания за дарения.

Клиники често дори насърчаваr активно тези кампании.

Работата с такива кампании е, че те обикновено минимизират потенциалните рискове или ги пропускат изцяло.

Източник на изображения, Getty Images

Общото между различните терапии със стволови клетки е тяхната много висока цена.

„Това е толкова просто и бързо и има минимални странични ефекти“, се казва на страница, опитваща се да събере средства за мъж с Паркинсон.

„Доказано е, че забавя прогресията на болестта без странични ефекти“, описва друг, който набира средства за някой с амиотрофична латерална склероза (ALS), вариант на заболяването, който засяга мозъка, мозъчния ствол и гръбначния мозък, които контролират движение на доброволни мускули.

Само 26 от тези 408 кампании включени думата "риск" и дори в тези случаи беше казано, че терапията е по-малко или не опасна в сравнение с други алтернативи.

Пациентите могат да минимизират рисковете от тези процедури, защото самите клиники го правят. По същия начин, ползите са преувеличени.

„Лечението със стволови клетки е помогнало на хиляди деца с аутизъм“, казва кампания, чиято цел е да изпрати непълнолетно лице да се подложи на едно от тях в Панама. Набра над $ 18 000, надхвърляйки първоначалната си цел от $ 15 000.

"Всички пациенти с ALS казаха, че е обърнало последиците от болестта! Подобри се дишането, подобри се говоренето и преглъщането. В рамките на две седмици хората, останали в инвалидни колички, вървяха", каза друг. Тази кампания събра малко над 1000 щатски долара от 300 000 щатски долара, които търси.

Много експерти обаче твърдят, че тези искове са преждевременни.

Какво казва науката?

Понастоящем няма доказателства, че лечението със стволови клетки е ефективно за аутизъм, обясни Алисия Халадей, научен директор на Фондация за наука за аутизма, в Scientific American. миналата година.

Източник на изображения, Getty Images

Арнолд Кригщайн, професор по неврология в Калифорнийския университет, Сан Франциско (САЩ), също настоява, че опитите, използващи трансплантацията на стволови клетки за хора с аутизъм не са успели да докажат своята ефективност, въпреки твърдението за друго.

Използването на лечение със стволови клетки при пациенти с ALS е особено предизвикателно.

Дори ако трансплантираните клетки са били в състояние да пътуват до увредените области, да узреят и да се интегрират в нервната система на човека, преди заболяването да влезе в сила (продължителността на живота е променлива, но е средно 2 до 5 години от момента на диагностицирането), да бъдат намеренииаn с враждебна среда, с умиращи около тях двигателни неврони.

В момента повечето опити се фокусират върху използването на стволови клетки за създаване на лабораторни модели на моторни неврони, в които могат да се тестват лекарства и да се изследват механизмите на заболяването.

Асоциацията MND вярва, че изследванията на стволовите клетки са от съществено значение за разбирането, предотвратяването и лечението на заболявания на моторните неврони, но заявява: „Понастоящем няма надеждни доказателства, които да предполагат, че стволовите клетки могат да се използват като ефективно лечение“.

Това проучване от списанието на Американската медицинска асоциация установи, че 43,6% от кампаниите за финансиране съдържат твърдения, които са категорични или верни за ефективността на лечението.

Не е твърде трудно проследете тези преувеличени твърдения обратно до някои клиники, които използват „признаци на научна легитимност“.

Източник на изображения, Getty Images

Много експерти твърдят, че ефективността на тези терапии е недоказана.

Освен съмнителната ефективност, понякога пациентите дори не получават това, за което са платили.

Лиза Фортие, изследовател по регенеративна медицина от университета Корнел в Ню Йорк, анализира девет продукта и „нито една не съдържаше стволови клетки или нито една жива клетка от какъвто и да е вид“.

Също така, не всички стволови клетки са еднакви.

Някои анализи използват мезенхимни стволови клетки, намиращи се например в костния мозък и важни за направата и възстановяването на скелетните тъкани, като хрущялни, костни и мастни клетки.

Но днес има сериозни съмнения дали те функционират като стволови клетки.

Дори първият, който ги описва, Арнолд Каплан, смята, че те трябва да бъдат преименувани, за да могат да продължат да бъдат разследвани без фалшива реклама.

"Сгреших. Оттеглям името, което дадох на тези изключително важни клетки", каза Каплан.

Очакванията за използването на стволови клетки при някои заболявания са истински, като множествена склероза и Паркинсон, но все още не са напълно доказани.

Проблемът е, че има пациенти, които нямат време за това.

Лов за надежда

„Имам по-малко от 32% дихателен капацитет, не мога да говоря и губя контрол над ръцете и краката си. Нося дихателна маска в продължение на 12-14 часа на ден. ПОМОЩ!“ Написа друг човек, който иска средства за едно от тези лечения.

Пациентът с "под 32% дихателен капацитет" Имате ли право да се опитайте всичко, което може да ви спести, и апелирайте към него чрез масово финансиране, дори ако това лечение се провежда в нерегламентирана клиника?

Източник на изображения, Getty Images

Специалистите се притесняват, че клиниките ще се възползват от отчаяните.

Роджър Баркър, клиничен невролог от университета в Кеймбридж (Обединеното кралство), е загрижен, че уязвимостта се експлоатира, позовавайки се на потенциални рискове като образуване на тумор.

Също така вярвайте в това законните изследвания на стволови клетки ще страдат заради това.

Накрая Джей Шети получи инфузия на стволови клетки в университета Дюк.

"Знаех, че това не е лек, знаех, че няма да ходя и да бягам. Но, честно казано, мислех, че Джей поне ще може да седне. За съжаление това не се случи ", казва Шилпа.

„Не сме виждали никаква драматична промяна, но Той е по-наясно и за нас като семейство това е доста голяма промяна".

Но дали терапията със стволови клетки беше отговорна за това подобрение?

Или Джей е придобивал повече умения, докато расте?

„Трудно е да се определи, защото отдавна правим терапия“, казва Шилпа.

Източник на изображения, Getty Images

Към днешна дата изследвания на стволови клетки за церебрална парализа в Медицинския център на университета Дюк, водени от Джоан Курцберг, не са отговорили на очакванията, въпреки че работата е в ход.

През 2017 г. 63 деца с церебрална парализа участваха в проучване, за да проверят неговата ефективност. Половината, избрани на случаен принцип, бяха подложени на лечението, което се състоеше от единична инфузия на пъпна кръв, а другата на плацебо.

За разочарование на изследователите, те не забелязаха подобрение в двигателната функция една година след изходната инфузия. Резултатите се подобряват с по-високи дози.

Но Пол Нофлер от UC Davis School of Medicine (САЩ) не е убеден: "Резултатите не предполагат забележителен положителен ефект от използването на клетки от пъпна връв в детски неврологични състояния ".

Cells4Life, банката на стволовите клетки, която подкрепи набирането на средства на Джей, все още заявява на уебсайта си, че „опитите в Дюк са показали, че кръвта от пъпна връв може да обърне симптомите на церебрална парализа“.

Нейната мисия, заявява тази компания, е "да съхранява кръвта от пъпната връв на всяко бебе". Цената за това варира между 1816 и 2538 щатски долара.

Шети продължават със същата идея: „Ако Дюк започне подобен процес, ще бъда повече от щастлив да платя отново (за да участвам)“, казва Шилпа.

"Ако имаме пари, ще продължим да го правим отново и отново. В случая на Джей в мозъка му има много празни пространства и той се нуждае от нови клетки. ".

Както и тя, други родители продължават да сърфират в интернет късно през нощта, търсейки всичко, което може да помогне на децата им.

И докато те го правят, клиниките за стволови клетки се ангажират да отговорят на вашето обаждане.

* Можете да прочетете оригиналната статия на BBC Future (на английски)тук.

Не забравяйте, че можете да получавате известия от BBC News Mundo. Изтеглете най-новата версия на нашето приложение и ги активирайте, за да не пропуснете най-доброто ни съдържание.