Танит е човекът, а вулканът на Крон - болестта, която го придружава от 20 години. Този вътрешен вулкан понякога го кара да води много труден живот, а понякога прекрасен. Когато му беше поставена диагнозата болест на Крон, те обясниха, че това е все едно да имаш вулкан във себе си, който може да спре и да изригне всеки момент. Този вулкан понякога много затруднява живота му. Но когато е тихо, животът е прекрасен.
Болестта на Crohn обикновено засяга терминалния илеум (последния сегмент на тънките черва), въпреки че е често срещано, че може да засегне всяка част от храносмилателния тракт, от устата до ануса. Това заболяване засяга всички слоеве на храносмилателния тракт, от вътрешната лигавица, която контактува с хранителния болус до външната стена на червата, включително съответните жлези, които са част от лигавицата.
Хроничната диария и коремната болка са най-честите симптоми, заедно с висока температура, загуба на тегло, подуване на корема и, при деца, забавен растеж и полово съзряване. Диарията обикновено е след хранене (след хранене) и понякога може да бъде кървава.
Може да настъпи стесняване на червата, което да доведе до тежки запушвания, както и чревни перфорации. Появата на фистули и абсцеси е често срещана, с последващи проблеми, които могат да генерират.
Tanit Tubau е на 29 години и червата му са свързани с външна торбичка повече от 10 години, първо през дебелото черво, а по-късно през илеума (тънките черва). Еволюцията на нейната болест на Crohn, диагностицирана когато е била на 9 години, накара лекарите, които я лекуват, да решат да премахнат отделите на червата и в резултат на това да инсталират външна торба, за да могат да евакуират отпадъците, които храносмилателният процес произвежда. Докато седите в банята, за да евакуирате изпражненията, Танит го прави в чантата си, която трябва да изпразва около 6 пъти на ден. Още от първия момент тя го прави, без помощ, хобита или комплекси.
В продължение на една година от живота си Танит трябваше да приема у дома парентерално хранене: той разчиташе на торбички с течни препарати, изливани в кръвта му чрез машина. Животът й зависи от парентерално хранене „серуми“ в продължение на 12 месеца поред. Не яде и не пие нищо, задоволява хранителните си нужди чрез канюла, включена в една от вените му. „Въпреки това животът продължава“, казвам на Танит, а той отговаря „в този случай той не продължава, той е много объркан. Излизах на улицата само пет часа на ден, от които два часа работех като секретар в автомобилно училище. Свързвате и изключвате всеки ден. Но освен това, можете ли да си представите да прекарате цяла година, без да ядете или пиете нищо? " Танит обяснява, че това е най-трудното нещо, което е преживял, и че го е засегнало повече в личен план, отколкото петнадесетте операции, които е претърпял, или дори химиотерапията преди трансплантацията на стволови клетки, която е имал преди няколко години. Вкъщи четях и гледах телевизия, но трудно можех да пиша. За да го направите, трябва да имате желание, а по това време Танит го няма.
„Ендокринният лекар и фармацевтът, които ме взеха по въпроса за парентералното лечение, бяха много строги. Те имаха идеята, че съм се случил с всичко и това не беше вярно. Винаги съм бил много отговорен към здравето си. Те отбелязаха време на прекъсване на връзката, което не беше съвместимо с начина ми на живот. Беше трудно да ги убедя за най-добрия начин да организирам графиците си с парентерално хранене. "
През последните месеци от това време Танит се умори от зависимостта, която й причинява парентералното хранене, и един ден тя премести времето си на изключване. Ходих на концерти и други дейности. На концерти те обикновено имат зона за хора, които се качват в инвалидна количка, но когато той обясни, че неговата е различна, че има централна линия и че не може да бъде с всички хора, за да не получава удари или стискания, но той може да се изправи, че не е инвалидна количка, често й се казва, че не може да бъде в специалната зона. „Има много хора, които не разбират или искат да разберат ... как мога да го направя?“ - попита ги Танит. „Не знам, правете го както искате, но не можем да ви позволим да влезете в специалната зона“ - те му отговаряха неведнъж. „Е, в крайна сметка отидох с инвалидна количка на концерт в Переза“, казва ми Танит. Всеки път, когато ставаше от инвалидната количка, за да отиде до банята, човекът от охраната, който контролираше района, се взираше в него с лицето и казваше „какъв нос имаш“. Наистина има хора с много квадратен манталитет.
Имаме проблем с мивките. Танит има карта, която доказва и удостоверява, че има увреждане. В допълнение, ACCU Catalunya разработи кампания, наречена „Не чакайте“, за която също има акредитация.
„Ако има опашка в женските тоалетни и тоалетната за инвалиди е безплатна ... защо не мога да отида?“, Казва Танит. „Е, много пъти, показвайки всички карти, DNI и т.н ..., е, не можете да влезете, нищо не се случва с краката ви. Това е, че не изглеждаш болен ", казаха му те, на което Танит отговаря:" Е, по-добре за мен, но аз имам заболяване и специална нужда ". Тогава Танит отива към план Б, в който, без да подстригва коса, показва белега и торбата, прикрепени към корема му. Тогава те побеляват и всички са извинения. "Изпраща яйца, а, добре, свърших!"
„Проблемът е, когато се справяте с проблема си много дискретно, както много други страдащи от Крон или улцерозен колит, които са мнозинството. Казвам го на четирите ветрове и това улеснява живота ми. Но осъзнавам, че моят жизненоважен подход към болестта не е най-често срещаният. "
Някои хора, чрез социалните мрежи, на които тя е страхотен потребител, са казали на Танит: „преди да ми сложат чанта, искам да умра“. Танит им отговаря, с естествеността, която го характеризира: "Е, абсурдно е, след всичко, което сте преживели, точно сега, след като носите чантата си, ще започнете да печелите в качеството на живот." Танит често го питат как е взел поставянето на стома: „Е, какво искаш да ти кажа, с примирение, това е. Ако лекар ви каже, че ще ви сложи чанта, тогава вие си я сложете и това е всичко. В моя случай, на 18 години, имах някакъв скапан живот и когато го инсталираха, започнах да водя малко нормален живот. Приятелите ми пътуваха с института, а аз не можах. С чантата започнах да пътувам, за да нормализирам съществуването си. "
Танит ми обяснява, че има своите лоши дни, в които цари песимизмът, но той не е съкрушен, той мисли, че точно както са дошли, те ще си тръгнат. Отношението му към болестта винаги е било такова, приемете го и се бийте. Казва, че нещата се случват на всички и това се е случвало и на нея. Казва ми, че никога не се е чудила как е, че тя е да, а някой друг не, тъй като много хора мислят за болестта. По този въпрос отношението на техните родители е от основно значение, тъй като те са преживели болестта на Танит като нещо „нормално“, без драма.
Когато Танит е приета в болница, майка й винаги го е правила с нея. Той е бил с нея по време на болестта на Крон през цялото време. Той смята, че ако беше сам, нещата щяха да са съвсем различни.
За последно той бе приет през октомври 2018 г., в продължение на една седмица, поради запушване на червата, което отзвучи спонтанно. Но поради дехидратацията, причинена от доброволното ограничаване на приема на течности, той се наложи да постъпи в болница. Когато лекарите обмисляли изписване, те директно попитали Танит: „Искате ли да ви освободим или предпочитате да останете тук, за да се възстановите от дехидратация ...“
"Извинете ... лимонов водолей и половин фур сандвич, може ли това да е?" Танит пита сервитьора в кафенето, където сме се срещнали. За мен кафе без кофеин, просто.
Сухата кожа и устните, усещането за почти непрекъсната жажда, са признаци и усещания, които дехидратацията непрекъснато придружава Танит. Трябва да бъдете изключително внимателни с него и да пиете постоянно. Особено през лятото, с горещините и повишеното изпотяване. Винаги върви с бутилката си. Само изкачването по стълбите между задушаване и сухота в гърлото поражда кашлица, трябва да бъдете внимателни. Знаейки, че съгрешава, Танит действа предпазливо срещу физически усилия.
Рутината на Танит не винаги е еднаква. Опитайте се да се адаптирате към това, което имате по това време. Ако е време на лекарите, да преминат от една консултация към друга, тогава елате, ако е три дни в седмицата до болничната клиника (където в момента ви водят), тогава да се съсредоточите върху това.
Танит се смята преди всичко за писателка. Ако имате време за презентации и трябва да се качвате нагоре и надолу, да провеждате конферентни събития и т.н. ..., добре. Ако срещнете хора в блогове (като мен сега), тогава го правите. Той също така помага на момчета и момичета в тяхната изследователска работа в института, той вече е сътрудничил в десет творби.
Ако имате много движение сутрин, следобед е посветено на почивка и обратно. Вашето тяло е по-лесно уморено, тъй като не може да абсорбира 100% хранителни вещества поради резекциите на различни части на червата в резултат на болестта на Crohn. Времената са смели и не почиват това, което е необходимо, те вземат своето. След това все още се нуждаете от няколко седмици, за да се възстановите.
Танит има нощни биоритми, нощта е по-продуктивна на интелектуално ниво, но ако се окаже, че преди това не е спал добре, тялото не може да го понесе. Ако можете, предпочитате да не използвате будилник, спи, докато тялото се активира естествено.
Понякога обикновеният сутрешен душ може да бъде уморителен и вие решавате да го направите седнал на столче за баня. Някой в Instagram, когато той го обясни, го посъветва "а защо не го правите през нощта?" Танит казва: „да видим, ако съм уморен сутрин, представете си през нощта как мога да бъда след активността през деня и дали трябва да изсуша косата си ... (тя има дълга и женствена грива, която изисква много грижи). Ако се къпя в 10, в 12 все още съм в процес на подстригване. Просто не може да бъде. "
Супер закуската на Танит
Семейството на Танит е от Берга (Барселона). На ниво храна това е голям определящ фактор. На трапезата за закуска винаги има първокласни колбаси: бик блан, вкус сек (фует) ... Танит приготвя парче препечен селски хляб с хубава капка екстра върджин зехтин. Започването на деня с първокласна енергия гарантира, че нещата могат да вървят добре.
- Тогава се срещам с някого, както направих с теб днес, Алекс. Или започвам да работя на компютъра, да пиша. Социалните медии ми отнемат много часове на ден. Колкото повече хора ме познават, толкова повече хора може да се интересуват от закупуване на книгите ми, четене на моя блог или наемане да направя конференция ... Искам да разглася тази болест и да набера средства за нейното изследване. Отделям много време на въпросите на солидарността, особено чрез социалните мрежи. "
Танит изнася много конференции в болници и конгреси, където обяснява жизнения си опит. Професионалният живот на Танит се върти около болестта ѝ, но личният ѝ живот не е такъв. Неговите групи приятели, които той се стреми да разнообрази, нямат нищо общо с болестта на Crohn. Въпреки че има моменти, когато тези два свята се припокриват. Той е на мнение, че ако светът е разнообразен, и приятелите трябва да бъдат. Ето защо поддържа различни групи. Това е неговата релационна политика завинаги. Tanit трябва да пие от повече от един източник, когато става въпрос за приятелство. Както казва майка й: „Танит има много социален живот“.
„Последователите, които имам в Instagram, са много уважителни и мили. Отзивите, които получавам, са много радостни. Казват ми, че харесват това, което пиша, благодарят ми, че направих болестта на Крон видима. Въпреки че има моменти, в които преосмислям нещата: струва ли си да отделите толкова много време и усилия по този въпрос? Когато получавам съобщения за подкрепа, всичките ми съмнения относно това изчезват. "
Танит, когато не е в добро настроение, не споделя толкова много неща, не взаимодейства със същия интензитет в социалните мрежи. Имайте предвид, че не е толкова комуникативно, че генерира по-малко съдържание. Но не спира да бъде там.
По обяд Танит се храни с майка си, с която живее. Родителите й са разделени, а баща й живее в Манреса, докато тя и майка й живеят в Барселона.
Спортът не го прави, защото е много уморен. Но и той всъщност не намира, че липсва, тъй като никога не го е харесвал твърде много. Разхождайки се или. „Разхождайки се на открито със замърсяването на Барселона? По-добре не." Питам Танит: "И разходка през Колсерола ...?" и той ми отговаря бързо: с всички неделни дни там? Невъзможно е да се паркира или нещо подобно ... това е смърт “, казва той. И двамата се засмяхме. Струва ми се, че преместването не й отива. Но може би би могло да й донесе добри неща, макар че такъв, какъвто е, не знам дали ще я убедя.
- Как се виждаш след десет години, Танит? Настъпва дълго мълчание. "Нямам идея, тръгвам в движение." Целите, целите на тази жена са краткосрочни или средносрочни. На професионално ниво това е визуализирано писане. В останалото не знае, не отговаря.
Танит е очарователна жена. Благодарим ви, че споделихте опита си с нас. thePiscolabis
Tanit е провел курсове за обучение, които му помагат да управлява социалните мрежи. Тя им е фен, но както казва, когато загуби спонтанността си за по-професионална употреба, понякога малко й тежи. Ако трябва да мислите твърде много за публикацията, за да я качите, защо и най-подходящото време за нея, е малко уморително. Също така трябва да вземете предвид, че много пъти издателите ви гледат или не в зависимост от последователите, които имате в мрежите.
За Танит е много терапевтично да пише, както и да говори публично, обяснявайки своя опит. Никога не съм се срамувал да го правя. Когато е наясно с реакциите, които предизвиква у хората, той казва, че това е приятно усещане и че го храни много. Танит ще започне да прави втората част от книгата си „Понякога курва, а друг път прекрасно“.
На музикално ниво той наистина харесва Переза, Сидоние и Тксаранго („братовчед ми е тръбачът!“, Казва той с гордост).
Последователите на Танит са от Барселона, Мадрид и много други градове в Испания. От Америка ги следват още: Аржентина, Мексико, Бразилия, САЩ. От Англия и други европейски страни. Когато преглежда статистическите данни и вижда, че е получил 6 посещения от Катар, той го харесва и има висока.
„Веднъж дадох конференция в Барселона на хора от над 50 страни на произход. Почти 500 души в аудиторията. Направих го на английски и беше предизвикателство за мен. Беше го подготвил много добре. Обикновено не чета, но четох там. Това беше единствената ми конференция на английски и трябва да призная, че минах през много нерви, особено преди, а не по време на нея. Когато се шегувах, хората се смееха, така че предположих, че съм горе-долу разбран ”, обяснява Танит. Предложението е направено от гастроентеролога в болница Sant Joan de Déu, който го е приемал по това време. Тя се молеше в себе си да не й задават никакви въпроси, защото се съмняваше, че може да я разбере, да отговори по подходящ начин и да бъде разбрана. За щастие не бяха зададени въпроси. Доброта!
Танит се смята за организиран човек в управлението на социалните медии, но само до известна степен, без да ни побърква, както казва тя. В зависимост от възвръщаемостта, която имате в социалните мрежи, вие знаете успеха или не на вашите разговори, независимо дали те достигат до обществеността или не. Осъзнавате, че по-усилните усилия ще се справят по-добре в това отношение, но не искате да навредите на здравето си. Нито иска, нито може да посвети повече усилия на тези неща.
Съветът, който Tanit дава на човек, който дебютира с болестта на Crohn, е да прочете книгата му „Понякога курва, а понякога прекрасна“. Почти сякаш беше рецепта. Изправени пред труден момент (преди операция, с току-що поставена диагноза и т.н. ...) Обяснете лошите неща, но и добрите неща за страдащите от хронично заболяване като това. И това може да даде много спокойствие и сигурност. Някои хора му обясниха, че след като са го прочели, в някои лоши времена го препрочитат. В книгата са описани много екстремни моменти и е много трудно някой да има такива проблеми като такива. Мисленето, че вашето не е толкова сериозно, утешава и дава сила. Ако Танит е успял да го преодолее въпреки трудността на своята ситуация, болният читател на Крон ще може да го преодолее, със сигурност.
Книгата на Танит Тубау, Понякога курва, а понякога прекрасна.
„Виждайки, че не сте сами, е утешително. Дори ако вашето семейство и приятели ви подкрепят, чувството, че сте придружени от човек, преминал през вашето нещо, дава много сила. Дори да е въображаемо, виртуално или каквото искате да кажете. Или прочетете книгата или записите ми в блога “, казва Танит. Това помага много.
От това, което струва всяка книга, 1 евро отива в болница Клиник за изследване на болестта на Crohn и други възпалителни заболявания на червата.
Танит също е много активен по въпроса за даряването на кръв, той помага много в промоционални задачи. Внимание, искате да отпразнувате рождения си ден с дарение, в което участват всички семейства и приятели, които могат и искат да дарят кръв. Ще има торта за всички!
Диетата на Танит
„По въпроса за диетата работя чрез проби и грешки. Това, което ми се струва добре, включвам в диетата си, това, което не, изключвам. Но не всички носители на чанти за стома се справят толкова добре, колкото аз. Fuet de Berga, който има черен пипер, не би бил добре на много хора. Винаги ям зеленчуци под формата на пюре или сметана, така че мога да ги понасям добре. Малко бобови растения, като много леща с ориз, а оризът е много повече от лещата. Нахутът, без кожа, преминал през китайците. И хумус го понасям много добре. Дори с моите ограничения, се опитвам да се храня възможно най-балансирано. Освен това съм човек, който рециклира и се грижи за устойчивостта и мисля за произхода и начина на производство на храната, която ям. Въпреки че в болницата много пъти са ми казвали, че в зависимост от това как е червата ми, може да се чувствам по-добре преработена храна, отколкото по-малко преработена или по-естествена. "
Отсега нататък имате още един читател, последовател и почитател.
Тук имате блога на Танит Тубау, Грам лудост. Разгледайте и се абонирайте. Танит пише много добре, от сърце го казвам.