София Маури получи диагнозата, когато започна начално училище и животът й взе обрата, който никога не си представяше. Гръбначният му стълб имаше отклонение от 80 процента и след години на интервенции днес той има само 17 процента. В корпуса си има 24 винта и две титанови пръти. „Днес гордо нося белега на гърба си“, казва той.

"Трябва да оперирате!". Като гръм тези думи пронизаха мислите на София Маури Когато имах 12 години. Тя не знаеше реалния обхват на тези три думи, нито дали решението й беше да го приеме или не. Шест години по-рано той беше отишъл на обикновен преглед при специалиста по травматология, за да поднови ортопедичните стелки, но консултацията завърши с насочване към специалист по гръбначен стълб и диагноза, която беше трудно да се произнесе на тази възраст и още повече, да разбере: идеопатична сколиоза.

възраст

Първите думи на този лекар бяха непознати: 30 градуса обработка на огъване. На 6-годишна възраст малките му крачета започнаха да се изкривяват и ортопедът си представи, че зад него има нещо друго. Така дойде онази диагноза, която отвори кутията на Пандора и която доведе до първата от четирите интервенции по гръбнака му.

"Когато ми казаха, че имам сколиоза, започнах лечение в басейна и кинезиология тъй като не беше хирургично. През първите години резултатите бяха много добри, но с течение на времето се влошаваше и трябваше да добавят ортопедичен корсет и пак се случи същото като преди: имах подобрение, но нищо не спря прогресията на патологията и дойде това, от което най-много се страхувах, операция ", акаунт в Infobae София, 25-годишна и студентка по медицински сестри.

„Корсетът беше тежък, неудобен. Сложих го под риза, за да не нарани кожата ми ", Спомня си онези училищни дни, когато успя да попречи на съучениците си да забележат и продължава: „На 12 години вече имах 60 градуса на кривина. Сколиозата не ми причинява болка или симптоми, които страдат други хора, но знаех, че в бъдеще това е опасно, затова взех сили и с голям страх, но с оптимизъм, че е към по-добро, се оперирах ".

Първата операция беше успешна и възстановяването също. "Всичко беше наред докато две години по-късно се появи фистула, която трябваше да пробият, за да проверят дали има инфекция, но нищо не излезе за притеснение. Минал друг път, лекарите решиха да направят a Хирургическа тоалетна за да видим какво се е случило. Фистулата се затвори, затова си помислихме „това е! Но тя се появи отново след 15 дни".

София беше вече на 14 години и беше на път да изпълни своите копнежи за 15, когато научи, че единственият начин е да влезе отново в операционната. „Помолих лекарите да ме оставят да празнувам и да направя моето парти, да се насладя на тази вечер, да събера сили и след това да продължа.“ Така беше: той започна ново лечение, основано на антибиотици и пункции, за да види дали тази фистула ще изчезне, но едно за пореден път лоша новина за младата жена, която чувства, че е пораснала внезапно. "Посещението при специалист по инфекциозни болести определи това протезите трябваше да бъдат премахнати, защото тялото ми не ги толерира”Съжалява за паметта.

Съмненията я измъчват: „Какво би станало, ако протезата бъде свалена? Върне ли се кривината? Какво добро беше толкова много усилия?”. Третата операция беше близо, но този път София беше пълна с информация и направи въпросник, като на 12 години, за да може лекарят да отговори на всички нейни въпроси.

„Когато взех протезите, ми сложиха костни присадки. Това би било моето спасение при премахване на протезата, защото ще предотврати прогресирането на сколиозата, но не стана! "Той отново имаше малко повече от две години почивка и когато навърши 18, кривината достигна 80 °!" Друг Може би чакаше ме операция ”, казва той, който днес смята, че дългото пътуване между лекари, протези и клиники бележи живота му отвъд патологията му.

"За пореден път чух грубите думи: трябва да оперирате! Но беше различно, чувствах, че същото няма да се случи. Имах вяра! -Не забравяйте развълнуван-. "Мислех: Преживях това, знам какво е усещането, мога да се справя с това!". Но цялата тази сила се срина, когато научих, че те не само ще поставят протезата, но и че това ще бъдат две операции и че ще се нуждаят от 12-дневно лечение с a Цефаличен ореол вкаран в черепа ми".

София беше тествана с устройството, което трябва да носи десетина дни, но нервите й работеха срещу нея. „От толкова много страх, когато ме изпробваха, бях твърде малък! Но отново бъдещето ми беше заложено, защото въпреки че все още нямах симптоми и освен естетическото, в дългосрочен план беше опасно. Вече не говорихме за кривина от 60 °, а за 80 °, която се увеличава с времето ".

Обзеха я съмнения. В допълнение към оставянето на протези в прешлените, тази операция би причинила и главата му да бъде засегната. Измъчена, тя черпеше сили от все още не знае откъде и взе решение, което промени живота й.

„Въпреки съмненията, аз казах„ да “на новата намеса. Мисля, че това беше най-доброто решение, което взех, когато бях на 18! Лечение на Halo беше поносимо. Имах го докато легнах или в инвалидна количка, защото не можех да правя повече движения. Имаше две операции по девет часа всяка. Бях в болница за един месец и резултатите бяха, за мое учудване, грандиозни! ".

Това, което толерираше, не беше лесно. Лечението Halo Encephalic има ролки, които се регулират с винтове в главата, преминавайки през черепа. „Всеки ден те вдигат тежестта, за да стигнат до правилната. Достигнах 12 килограма, за да не се увреди костният мозък и да се коригира естествено ".

След хоспитализация София се завърна у дома и започна нормалния си живот. Тя се върна към плуването, практикувайки арабски танци, за които е толкова запалена. Път. Той вървеше така, сякаш краката му за пръв път докосваха всяка земя, тревата, хълмовете. И дори чувстваше, че може да диша по-добре.

„Приемам всичко това като част от живота си, която ме научи на много неща. Имам дълъг белег, който нося с гордост на плажа, в танцови шоута и носещ ниско деколтени горнища. Днес водя нормален живот, без болка (отнемайки дните от влага) и без ограничения ”, казва той с друг тон на гласа и казва, че „Имам 24 винта и 2 титанови пръти с което нямам проблем да продължавам да изнасям ежегодни изложби на танца, който обичам, арабския ".

Два месеца след операцията, София - която преминава през административните процедури, за да стане медицинска сестра - се състезава в плуването. „Предишните пъти, когато го правех без протезата, излязох първи, но с неотдавнашната операция и тялото ми се адаптира към новия живот, Взех второ място".

Благодарна за всичко, което медицинският персонал направи за нея и знаейки какво е да си на страната на пациента, тя реши да учи „Сестрински грижи“. „Вярвам, че моята история като пациент ми помага да мога да ценя други неща, когато става въпрос за грижа за моите пациенти. Въпреки че не всички случаи на сколиоза са еднакви, защото някои хора страдат много от болка и имат сърдечни проблеми поради натиска на прешлените в белия дроб и в сърцето “, казва той.

Убедена, че в живота всички са тестове, София поверява Infobae че нейният опит й е помогнал да напише книга преди 3 години, която има за цел да да помогне на други хора, които страдат от същото, което и тя е живяла. Но той не спря дотук. „Аз говоря за осъзнаване на сколиозата, защото не се разбира. Това не засяга еднакво всички хора, така че е важно онези, които са със съмненията, които имах, да получат съвет, насърчителна дума и да покажат с моята история, че и те могат да напредват ".

Обменът с други пациенти се осъществява чрез социални мрежи, в които отвори страницата @escoliosis_cirugia. „Никога не съм мислил, че в крайна сметка ще направя нещо от всичко това, защото освен това представих проекти в международни болници, сметка за социални и предплатени работи за покриване на вносни материали, които имат много висока цена и е трудно да се плати то. Към това добавям, че мисля да създам НПО ", напредва той.

Сколиозата беше заседнала при 17 ° и когато за последно влезе в операционната беше на 80 градуса. С първата част от лечението с ореола за 12 дни кривината спадна с 50 ° и с поставянето на протезата спря на 17 градуса.

Софийският законопроект

„Частичното или нулево покритие на внесените импланти затруднява процеса на хирургия на сколиоза и дори в някои случаи уврежда качеството на живот на пациента. Вносните импланти обикновено се избират преди националните, поради довършителните детайли на винтовете и прътите. На публични места списъците с чакащи в някои случаи достигат до една година, за да бъдат предоставени. Социалните работи не го обхващат. Предплатени, само най-високите планове или това е само процент, а останалата част трябва да бъде платена. 65% от случаите изчакват повече от шест месеца след предложения хирургически план докато протезата е налична и може да бъде оперирана. 25% плащат, за да могат да го направят навреме и че няма усложнения със здравето на пациента или да наемат правни услуги за бърза реакция. 10% не могат да се подложат на операция ", казва представянето на предложената правна норма Вносните импланти за Вертебрална артродеза със 100% покритие и минимизиране на времето за изчакване.

В три статии проектът установява, че „в рамките на една година социалните и предплатени произведения на територията на нацията са внесли импланти за гръбначен синтез със 100% покритие от основните планове (чл. 1). Че задължителната медицинска програма (PMO) осигурява пълно покритие на вътрешно поставени протези, като се вземат предвид медицинските изисквания на хирурга, а не само елементи от националното производство (чл. 2) и че списъците с чакащи в държавните болници за импортирани импланти са по-малко по-малко от 60 дни от момента, в който хирургическият план е предложен на пациента (чл. 3).

Освен това той посочва, че „Прилагането на разпоредбата на този закон гарантира правото на достъп до операция с искания материал за корекция на патологията своевременно. Прилагането на следната разпоредба ще бъде от полза не само за пациента и семейството, но и за здравния специалист, който ще може да изпълни планиран хирургичен план с необходимия материал навреме и да получи очакваните резултати ".