Използваме собствени и бисквитки на трети страни, за да предложим по-добро обслужване и потребителско изживяване. Позволявате ли използването на личните ви данни за сърфиране на този уебсайт?
Ако живеете с хронично заболяване като фибромиалгия, може би вече сте запознати с разочароващите и неприятни симптоми, които може да причини. Няма причина да се притеснявате от вашите симптоми или странични ефекти, но все пак ви се струва зачервено, че мозъчната мъгла ви кара да забравите какво казвате по време на важна работна среща или че удар на болка ви връхлита. взимахте в кухнята.
Въпреки че може да е трудно да се говори за най-смущаващите симптоми, които фибромиалгията може да причини, да бъдете честни и отворени за това как ви влияе е много важна стъпка напред в повишаването на осведомеността за това сложно и често зле разбрано заболяване. Ето защо помолихме общността The Mighty да сподели някои от „зачервените“ симптоми, от които страда фибломиалгията - симптоми, за които не се говори много, но заслужават признание и разбиране.
Въпреки че симптомите на фибромиалгия (както и някои от страничните ефекти на лекарствата) могат да бъдат извън нашия контрол, справянето с физическите, емоционалните и когнитивните ефекти, които причинява, все още е предизвикателство. Ако страдате от някой от следните симптоми, не сте сами. Това са отговорите на читателите:
1. Психическа мъгла.
"Фибромиалгичната мозъчна мъгла отнема тортата. За мен няма нищо по-смущаващо от това да говоря с някого по телефона или с някого като цяло и да се налага да използвам заместващи думи, защото имам проблеми с намирането на конкретните думи, от които се нуждая, за да се изразя. по време на разговор. Използвам много публикации и напомняния за почти всичко. " - Пчела Е.
„Невъзможността да обработваш това, което някой ти казва, и изглеждаш раздразнен, че искаш от тях да повторят казаното отново, защото това звучи като глупост за мозъка ти.“ - Дани С.
"Най-лошото е мозъчната мъгла. Смирително е да загубиш мисълта си в средата на изречението и да не можеш да водиш интелигентен разговор и да забравиш току-що казаното от теб. Това е ужасно." - Моли С.
2. Прекомерно изпотяване.
"За мен мисля, че най-лошото е изпотяването много без видима причина. Неспособността да регулирам собствената си телесна температура е разочароващо." - Рейчъл П.
„Потта. При най-малкото движение ми става горещо и потта започва да пада по лицето ми. В работата си трябва да се движа навсякъде и винаги съм печен. Навън е много студено, колегите ми са до нагревател, а аз съм до вентилатор. "- Кристина К.
"Аз съм жена с фибромиалгия и ендометриоза и често страдам от тежки горещи вълни. Неудобно ми е внезапно да започна да се раздухвам или да започна да свалям дрехи, за да се опитам да облекча дискомфорта." - Емили Джи.
3. Необходимо е да се отменят планове.
"Най-смущаващото нещо за мен е да се откажа от плановете, защото не се чувствам достатъчно добре, за да изляза. Накрая те в крайна сметка те посочват като" този човек ". - Лорън Н.
"Чувствам се неудобно, когато трябва да отменя планове в кратък срок. Болката и умората ме обземат за няколко дни и трябва да отменя нещо, което наистина исках да направя." - Ян С. П.
4. Сензорно претоварване.
"Когато има много хора, които говорят едновременно или има твърде много шум, съзнанието ми се смазва и аз съм толкова стресиран, че искам да експлодирам. Много е трудно да скрия колко много ме засяга." - Ани Т.
"Едно нещо, което вече не мога да направя много, е да гледам правилната цена. Има твърде много шум и писъци. Стигам до точка, в която не мога да го видя както преди." - Тери С.
5. Ниска енергия.
"Понякога нямам достатъчно енергия, за да изпълнявам ежедневни задачи като душ, приготвяне на вечеря за децата си или дори ставане от леглото, за да правя неща с тях." - Скай Л.
"Най-лошото е пълната липса на енергия. Разбирам, че е заради моята фибромиалгия. Други хора я смятат за мързелива." - Мишел П.
"Когато умората удари, трябва да седна веднага, независимо къде се намирам." - Лиза Т.
6. Промени в теглото.
"Писна ми от напълняване. Не мога да го спра и ми е неудобно, когато се срещам с хора, които ме познават отдавна." - Лия М.
7. Стомашно-чревни проблеми.
„Винаги се чувствам неудобно, когато разказвам на лекарите си за стомашно-чревните си проблеми, независимо дали става въпрос за гадене, запек или диария.“ - Мати М.
"Имам диария. Стомашните ми проблеми постоянно ме засягат в живота. Последният Ден на благодарността трябваше да седя и да гледам как другите ядат. Бях твърде уплашен да ям заради диарията си. Тя никога не изчезва. Понякога прекарвам цели дни, без да ям за това ". - Мелиса Дж.
"Синдром на раздразнените черва и целия чар, който е свързан с него. Трябва да избягвам определени храни, защото съм станал прекалено чувствителен към тях. Не само поради симптомите на зачервяване, които причинява, но и поради спазмите, главоболието и други пробиви на болести, които страдам, когато ям „лоша храна“. - Ашли А.
8. Мускулно-скелетна болка.
"Болки в гърба и краката. Не мога да седя, да стоя или да ходя повече от половин час. Когато стоя, не мога да спра да се движа и трябва да се опирам на нещо. Хората мислят, че съм мързелив, но краката не дават повече от себе си ". - Мийна Н.
"Обичам да съм активен човек и да ходя на места като зоологическата градина или увеселителните паркове с приятели, но когато трябва да ходя много, се чувствам неудобно, като трябва да спирам през цялото време, за да си отпусна коленете и бедрата. На 23 години хората възрастта ми се дразни от нуждата ми да си почивам. Понякога получавам погледи от по-възрастни хора и коментирам като „ти си твърде млад, за да изпитваш тези болки". Обикновено се принуждавам да отида до предела, но по този начин успявам само да влоша нещата когато се примиря и си дам въздух. " - Шелби С.
9. Обрив/кошери.
"Най-лошото е червените обриви, които се появяват на врата ми от нищото. Понякога е само в една област, друг път имам цялото тяло. Когато се фокусирате върху една област, хората понякога мислят, че имам, имам пъпка. Малко е неудобно. " - Krystina K. F.
10. Проблеми с баланса.
"Балансът ми се влоши и паднах в случаи, когато трябваше да мога да се справя сам. Времето, когато паднах на цветното легло в градината на една приятелка, беше най-лошото, тъй като тя беше шокирана (не знаете какво има аз) ". - Лиза Б.
11. Свръхчувствителност към миризми.
"Не понасям топлина, миризми и дим. Вече мога да съм облечен и готов да се срещна с хората и изведнъж се появява това дискомфортно чувство, с изпотяване и световъртеж от" жегата ", която тялото ми усеща. Добавете към това миризмите или пушекът от кухнята, вкъщи или в ресторант. Барбекютата са моята врага. Искам да се наслаждавам, но тялото ми отказва и в крайна сметка другите ме възприемат като спойлер или придирчив ядец. " - Vee Vee Y.
12. Усещане за студ.
"Студено ми е. По всяко време. И живея в Тексас. През лятото винаги нося суичъри и трябва да взема яке със себе си. Навън е 38 градуса. Всеки има климатик и се опитвам да държа ръцете си достатъчно дълго, за да има чувствителност. " - Кристи Р.
13. Тикове и мускулни спазми.
"Имам почти постоянни спазми, някои от тях огромни и хората ме зяпат, че не мога да контролирам собственото си тяло." - Rhian S.
"Краката и краката ми се разклащат и свиват. Често се оплаквам или крещя, когато това се случи, защото ме боли. Хората ме гледат и аз се чувствам изключително самоуверен. Не мога да го контролирам." - Elyse B.
"Случайните гърчове в гърба ме оставят в средата на магазина, за да не мога да продължа да ходя. Не обичам да съм в центъра на вниманието и няма начин да привлече толкова внимание, колкото да не мога да се движа." - Меган М.
"Имам случайни мускулни спазми. Това кара много неща да падат на земята." - Даника С.
14. Постоянни "настинки".
"Най-лошите са постоянните настинки, кашлица и сухота в устата, причинени от лекарствата, които приемам. Много е неудобно да кашля и със сополи на определени места. Когато сестра ми роди дъщеря си, я държах и някои хора си мислеха, че Държах новородено болно. И съжалявам, но не, от лекарствата ме кара да изглеждам болен. " - Гранат D.
15. Свръхчувствителност към допир.
"Когато някой ще ме докосне, аз винаги се отвръщам, защото знам, че ще боли." - Аманда П.
"Трябва да помоля хората да не ме прегръщат, когато се сбогуват или поздравяват, защото много боли." - Одри М.
16. Мускулна слабост.
"Загубата на сила и подвижност в ръката ми ме накара да изпусна много кани. Ако ми се случи, когато пазарувам, оставам там в средата и плача от разочарование, или защото не можах да отворя консерва или бутилка." - Ан У.
"Когато имам епизод, мускулите ми се втвърдяват и отслабват. Започвам да ходя странно и е много трудно да отворя врати, да се навеждам. Хората се притесняват и ме питат дали нещо не е наред, тъй като предния ден или час преди да погледна глоба Това е шокиращо за тях и е почти невъзможно да им се обясни. И тогава, един ден, седмица или каквото и да е време по-късно, изглежда, че съм добре. " - Катрина Р.
17. Трудности при говорене.
"Трудно ми е да говоря. Забравям думи, забивам се, използвам думи, които нямат смисъл. Най-лошото е, че работя с деца и понякога родителите ме зяпат и се чувствам глупаво, че не мога свободно да предам мислите си Писането на това ми отне 15 минути, защото трябваше да преработя и пренапиша някои думи, които бяха много грешно написани или нямаха смисъл. " - Мариса Е.
"Смесвам думи и получавам много странни неща. Хората ме гледат странно, защото понякога казвам много глупости. Менталната мъгла е най-лошата. Веднъж казвах картофи през цялото време, когато наистина исках да казвам понички. Беше унизително. " - Елоиз Т.
"Мозъчната мъгла, когато не мога да си спомня думите. Може да гледам директно нещо и да не мога да кажа името му. Имам го през цялото време на върха на езика си, но думите не идват навън. " - Пола Д.
18. Инконтиненция.
"Инконтиненцията е супер смущаваща. Винаги трябва да нося чорапогащник и на всичкото отгоре имам и спазми в пикочния мехур. Само защото страдам от спазми в пикочния мехур и трябва да отида веднага до тоалетната." - Морган V.
"Мога да пикая на всеки 15 минути. Преди да си помисля, че това е моето нещо, нямах представа, че това е фибромиалгия. Пътуванията са гадни." - Шелби Л. С.
19. По-интензивни емоции.
"Когато болката, която претърпявам, е много силна, се ядосвам на болката, на себе си и на другите. Опитвам се да кажа на хората, с които работя, когато имам лош ден, за да знаят, че ако ме видят плачещ или раздразнен не е заради тях ". - Триш Г.
20. Газове.
"Газове. С това казвам всичко." - Синди Дж.
21. Реакции на внезапна болка.
"Симптомът, който ме смущава най-много, са внезапните болки, които ме карат да правя лица и да спирам това, което правя в този момент, независимо дали съм на работа или със семейството. Когато това ми се случи, всички забелязват и ме питат дали Добре съм, защото ме виждат като „годен“ или „здрав“. - Катрин Л.
"Внезапните болки понякога са изтощителни. Може би имам перфектен ден и изведнъж от нищото се появява остра болка, която ме кара да се треся или дори да плача от болка." - DeAnna A. C.
"Най-лошото е, когато тялото ми внезапно се заключи или когато не мога да стана от дивана, без да издавам жалки стенания. Често се чудя дали хората осъзнават колко трудно ми е необходимо да правя такива неща." - Тери С. А.
22. Изтощение.
"Не мога да направя нищо дълго време; ако го направя, накрая съм толкова уморен, че почти ме боли да държа очите си отворени. Трябваше да поискам намаляване на работното време и едва успявам да го преодолея. Имам да спи през целия ден ". - Кирстен М. Р.
"Най-лошото е умората и изолацията. Фибромиалгията ме прави изключително изтощен и от своя страна това ме кара да се изолирам, защото ме е срам, че не мога да правя неща като срещи с приятели и семейство на вечеря, след като всичко е направено. Работният ден . " - Королева В.
Тази публикация е публикувана в The Mighty, впоследствие се появява в „HuffPost“ САЩ и е преведена от английски от Даниел Темпълман Сауко.