Ние със сестра ми винаги бяхме подозирали, че ни се случва нещо „странно“: крайници, по-големи от нормалното, с много възли или натрупвания на мазнини в определени точки, които не бяха като целулит, болка, изключителна тежест, огромна съпротива за отслабване . колкото и да се стараете или колко дисциплинирани сте били със супер строги диети и фитнес! Аз ли съм единственият принг, който контролира и следи всичко до милиметър и не работи? Какво става?

болезнената

Като късмет, един ден, клюкарствайки един от безбройните фитнес акаунти, които проследихме в Instagram, попаднах на снимка на американка с крака като нашата, която току-що беше оперирана. Нищо не разбрах, но привлече вниманието ми (създавате известна мания да гледате краката на някой друг) и Изведнъж откривам хаштаг, който казва „липедема“, и бум! там всичко започва: четене, разследване. Всичко има смисъл, пъзелът изведнъж се вписва!

За да го опростим максимално, особеността на липедемата е, че натрупващите се адипоцити не са като нормалните, така че те не могат да бъдат елиминирани дори с диета и/или упражнения. Днес е известно, че той има хормонален и наследствен компонент, но произходът му не е известен със сигурност. И не, няма решение или лечение, наред с други неща, поради липсата на изследвания, въпреки че има повече или по-малко ефективни лечения, които помагат за облекчаване на симптомите.

Отне ни добро поклонение като лекари в Испания, но след като открихме какво е това, не спряхме, докато професионалист не потвърди диагнозата. В крайна сметка го получихме от физиотерапевт и малко по-късно от съдов хирург. След години на много консултации и много лекари, които обвиняват вас или бюджета ви за лоши навици, дори по някакъв повод да кажеш ясно, че лъжеш, защото диетата ти (която спазваш наизуст) не ти влияе, намирането на хора, които не само са наясно какво ти се случва, но и те разбират, беше истинско облекчение.

Един от най-големите недостатъци, които имат засегнатите от липедема, е този, който все още е много непознат, здравните работници не знаят как да ви диагностицират или го омаловажават, като се има предвид, че става дума за затлъстяване причинени от начина ви на живот, или това е просто вашата конституция. Разбира се, дори да не говорим за лечения! Днес, от масажи до хирургия, това е нещо, за което пациентите трябва да плащат от собствения си джоб, което не е съвсем лесно, защото всички лечения са доста скъпи и често не много поддържаеми с течение на времето, което е доста раздразнително.

Ние със сестра ми например трябваше да отидем в Германия за операция преди две години, защото Когато всичко започна преди три години, в Испания все още нямаше човек, който да оперира с някоя от гарантираните техники в международен план за опериране на липедема (и там го оперират повече от десетилетие!). И не, това не е лесно решение, не само заради разходите, но и защото трябва да бъдете смели, за да отидете в страна, в която не знаете езика, за да отидете в операционна с всички рискове, които винаги носи (още повече, ако никога не сте стъпвали на такъв, както беше в нашия случай!), вземайки самолети с болка, без да знаете какво да очаквате и т.н.

Липедемата ви засяга в различни области, не само на физическо ниво, но и много на психологическо ниво. На физическо ниво животът с болка не е лесен, а в крайна сметка ви ограничава в някои дейности, Или дори в ежедневието си преставате да правите нещата, защото се изправяте все по-малко, краката ви се подуват или болката се влошава. Например, това означаваше, че съм спрял да танцувам съвременен танц, след като съм го практикувал 13 години, или например да оставя дейност като „стъпка“ във фитнеса, която обичах, но отскокът в някои области на тялото ми стана твърде болезнен.

На психологическо ниво е трудно да се управлява Тъй като, колкото и да се стараете, не можете да контролирате тялото си или да получите изображението, което искате. Това ви кара да изпитвате много разочарования, да имате ниско самочувствие и в крайна сметка сумата от вашите собствени комплекси със стигма и социално невежество ви кара често да се криете, например отказвайки да присъствате на какъвто и да е план, който включва факта, че носите оскъдно облечени . Да, пропускате планове, като не се излагате на чужди погледи и шепоти. Да не говорим за недоразумението, с което често се обграждаме на социално ниво: всеки мисли, вярва, че просто си такъв заради затлъстяването, защото не се грижиш за себе си, че преувеличаваш болката и т.н.. За щастие това не е моят случай, но познавам жени, които всички тези ситуации са довели до депресия или хранителни разстройства.

Когато открих липедема, няма да ви лъжа, това стана мания. Най-накрая разбрах какво не е наред с мен и това ме накара да започна непрекъснато търсене на информация в социалните мрежи и интернет. Така разбрах малко по малко с шепа засегнати жени и след малко разговори, всички с подобни истории, разбрахме, че не можем да продължим по този начин, че не е честно повече жени да преминават през това, което сме преминали и че имахме Трябва да се движим и да оповестим болестта на нивото, което вече беше в страни като Германия. Ето как сред онази и без това малка група, Решихме да съберем 5 момичета и да създадем Adalipe, първата асоциация се фокусира изключително върху страдащите от липеда в Испания.

Тъй като сме родени преди почти две години, разпространихме много информация чрез различни медии и дейности и разнесохме думата lipedema в много ъгли. Дотолкова, че откакто стартирахме до сега, има все повече професионалисти в здравния сектор, които са наясно, че съществува и проблемите, които може да причини (от проблеми с кръвообращението или лимфата, които също могат да създадат лимфедем, до загуба на работоспособност) и вече не може да ходи), а също така можете да намерите много информация в интернет, което преди беше немислимо!

От Адалипе Ние не го считаме за рядко заболяване, тъй като това заболяване засяга малък абсолютен брой хора или малка част от населението (В Европа заболяването, което засяга 1 на 2 000 души, се счита за "рядко"), но се смята, че липедемът засяга между 10 и 15% от женското население, в различни етапи, поради което не е рядко, просто е недостатъчно диагностициран или неизвестен.

Ако някой се съмнява дали има липедем, винаги се обръщаме първо към нашия уебсайт, където може да намери списък със симптоми и снимки на други пациенти. След като човекът се почувства идентифициран, ако се свърже с нас, за да разбере какво да прави и да намери диагноза, ние предоставяме насоките, които трябва да следвате: при кой лекар да отидете, какви изследвания трябва да се направят и дори препоръчваме лекари във вашия район, ако има, че знаем, че те знаят за патологията и диагностицират, ние ги насочваме да започнат да контролират симптомите на заболяването ...

Винаги завършваме с коментар, че ако най-накрая имат липедема, бихме искали те да се присъединят като Изключително важно е да продължим да нарастваме, ако искаме в бъдеще да можем да притискаме Министерството на здравеопазването да включи необходимите лечения в портфолиото си от услуги, както консервативни като масажи, превръзки или компресионни чорапи, така и неконсервативни като операция. Освен това от май тази година липедемата най-накрая е включена в ICD 11 (Международна класификация на болестите), което значително улеснява пътя за бъдещето, така че всичко, срещу което се борим, да стане реалност и най-накрая да получим лечението, което заслужаваме от здравната система.

Всяка година, През месец юни се провежда кампанията за повишаване на осведомеността по този малко известен проблем, наречен Lipedema. В Yasss искахме да се присъединим към неговото разпространение, като ви разказахме показанията на Ана от първа ръка.