Жертвите на необратими мозъчни увреждания са много повече от тези, които фигурират в статистиката. Членовете на семейството и роднините прекарват месеци, години и дори десетилетия до своите близки във вегетативно или минимално съзнателно състояние, без да могат да затворят болката си.

болести

В коридорите на болница „Институт Сан Хосе“ в Мадрид изглежда времето се забавя. Докато пациентите от други павилиони се радват на хубавото време в градините му, в Сан Бенито Менни цари неизменно спокойствие. Снимки и лични вещи украсяват таблата на дузината легла, в които се помещава обща стая в долната част на сградата. Отворено пространство, така че здравният персонал да може по всяко време да контролира приетите, но далеч от това да изглежда като критично или следоперативно звено, атмосферата е позната и гостоприемна.

Това е звеното за тежки хронични мозъчни увреждания, което понастоящем разполага с 56 легла, подредени с Общността на Мадрид и което е дестинацията на много хора, които или поради травматична катастрофа (удар или трафик), съдови (инсулт, инсулт инфаркт) или поради други обстоятелства (като удавяне или инфекция), те попадат в ситуация на минимално съзнание или директно във вегетативно състояние. Ситуация, при която стабилизираните пациенти могат да прекарат месеци, години или дори десетилетия.

„Тук сме от девет години през септември“, казва Мария, която се грижи за дъщеря си всеки ден. Вероника пристигна в болницата в Сан Хосе, след като прекара девет месеца във Фуенлабрада, след като претърпя усложнение в операция на 28-годишна възраст. „Беше перфектна. Влезе си в главата, че иска да намали стомаха, избрахме доверени лекари, но какво се случи, те не искат да ни казват ”, обяснява той на Скокът Мария, която уверява, че продължават да се борят, за да знаят истината.

Друг случай на хронично тежко мозъчно увреждане е този, който направи звеното, където се грижат за Verónica, такова, каквото е днес. Това е дете, което здравната система не знаеше къде да намери през 90-те. „Той беше приет в интензивното отделение на болница и беше там от много години. Ситуация като тази от години не беше подходяща за болница за спешна помощ, затова се предлага да се лекува в нашия център и беше създадена специфична програма за нея ”, обяснява Еделио Бланко, лекарят, отговарящ за отделението, който в момента лекува 45 души.

Противно на това, което може да изглежда, медицинските грижи за хора с минимално съзнание или със синдром на будност без отговор (вегетативни) не намаляват, тъй като, както е обяснено от здравния работник, пациентите при това обстоятелство не изискват внимание. „Те се подлагат на диагноза, нейното потвърждаване, периодична преоценка, лечение на предишни заболявания или такива, произтичащи от епизода на мозъчно увреждане, предотвратяване на заболявания, дължащи се на легло и в някои случаи ги подлага на фармакологични мерки, които могат да подобрят тяхното състояние на съзнание ”, обобщава Бланко.

Но докато медицинската част е покрита, какво ще кажете за членовете на семейството? „Приемът е много критичен момент и се прави в екип. Оценяват се както пациентът, така и семейството, защото е време да осъзнаем тази нова реалност ”, обяснява Роберто Алварес, психолог, отговарящ за отделението на тази болница, специализиран в неврологичната и травматична рехабилитация и справка в палиативните грижи. Алварес признава, че близките до човека с мозъчно увреждане имат много „гняв, мъка“, който понякога се прогнозира срещу здравния персонал. „Да се ​​научиш да живееш с любим човек в ситуация на двусмислена скръб е сложно, защото има социална, релационна и идентична смърт, при която хората трябва да бъдат с познат непознат“, обяснява той във връзка с това, което може да се случи с болестта на Алцхаймер.

Без да продължи повече, в Деня на майката този психолог се сблъска със ситуация, която илюстрира ролята му: дъщеря, която донесе подарък на приетата си майка, когато се срещна с Алварес, му го показа, без наистина да разбере защо го прави. „В акта на даване правиш майка й като идентичност, свързваш се с този спомен“, обясни тя. "Като психолог се опитвам да разбера какъв е смисълът да идвам тук, защо не отидеш, защо идваш всеки ден?".

Но съзнавайки, че има социална тежест и модели на поведение, които често ни карат да правим нещата, дори и да не е най-доброто за хората, болницата Институт Сан Хосе ограничава часовете на постоянство в помещенията само за това звено. „Разрешено е да са само два часа следобед и два часа сутрин“, казва Виктор, медицинската сестра във вегетативната стая, тъй като причината е да се мисли, че роднините на тези хора продължават да живеят.

„В началото бях много зле, че не можех да стоя през цялото време, но трябва да призная, че това е начинът да си починем малко“, казва Мария, която продължава, казвайки, че „в болница Фуенлабрада бяхме през нощта и през деня месеци. Не я оставихме сама нито минута, дори се редувахме да ходим на закуска ”. С течение на времето, казва ни майката на Вероника, подкрепата от страна на семейството и приятелите започва да намалява: „Отначало те останаха да спят в болницата за спешна помощ, но малко по малко посещенията се дистанцираха. В момента сме само аз и баща му ”.

Ново семейство започва да тъче в стените на мозъчното увреждане, тъй като семействата, които преминават през същото, са тези, които се чувстват най-способни да утешат останалите. Както се случва с всеки нов запис. „Отидете до тях и им кажете, че сме тук за всичко, от което се нуждаят. Но е много важно да стигнете до там. Не знаех, че съществува. Опитвате се да се сближите, насърчавате ги, обяснявате, че там се грижат добре за тях, но става много трудно, защото се поставяте на тяхно място и те мислят за всичко, което ви е минало през ума, когато пристигнете “, спомня си Мария, която подчертава, че те също живеят добри неща, като сватбата на другата ви дъщеря или раждането на внука ви.

„Това е като когато се движите и трябва да организирате вещите си“, дава психологът за пример, като обяснява, че целта е „да търся нов облик, който да ми позволява паралелно да продължавам да се грижа и да обичам този роднина, но също така настройване на погледа към собствения човек, към другите роднини и в живота ".

Непълнолетни, възрастни или в напреднала възраст, тази двусмислена скръб се приема по различен начин, оставяйки някои последствия в човека, който страда от тази загуба. Ето защо екипът обръща внимание и на членовете на семейството, които не знаят какво да правят, когато синът вече не иска да отиде да види приетия баща, когато наближават рождени дни или конкретни дати или когато е време да възстановят живота с друга двойка.

„Има етап на избягване, друг на приемане и друг на настаняване“, обяснява Алварес, тъй като роднините на пациентите, които идват от други болници, са преминали през опита на несигурността дали човекът ще оцелее, след като знае в какво Щатът ще свърши и сега ще се изправи, че ако след два месеца няма реакция, държавата е постоянна. „Вие не контролирате какво се случва или какво ще се случи, но можете да решите да изберете как да живеете в тази ситуация“, поставя си целта психологът, като обяснява, че въпреки персонализираните групи за внимание, терапия и подкрепа, има хора, които те хронифицират болката. „Около двама или трима от всеки десет остават закотвени в тъга, огорчение и невъзможност да погледнем в бъдещето“.

Както когато са изправени пред смъртна скръб, хората, които имат член на семейството с невъзстановими мозъчни увреждания, преминават през няколко фази. Подобно на болестта на Алцхаймер, която „убива два пъти“, в този случай тя преминава от приемането на състоянието на члена на семейството до необходимостта да се справя с промените - което може да бъде обнадеждаващо или разочароващо - по отношение на ситуацията през последните дни. След години на ежедневие, акомпанимент и определена спасителна рутина, те трябва да се изправят пред желания многократно край, за да се избегнат страданията на любимия човек, но който носи вина.

„Вината е нещо, което много усложнява дуелите. Чудите се дали бих могла да направя нещо, за да го предотвратя, какво можете да направите, за да не страда човек и т.н. ”, казва Лидия Луна, психолог, специализирана в психичното здраве и грижи за хуманитарните работници в извънредни ситуации. „Трябва да разработим собствено смилане на смъртта“, коментира сътрудникът на Luto en Colores, инициатива, която има за цел да отпразнува живота и да приеме загубата, като премахне наложените социални насоки или трябва да се съобрази с това, което се очаква от човека, който страда болка на смъртта.

Както при палиативните грижи, човекът, който вижда как пристигат последните дни на техните роднини, трябва да се изправи пред затварянето на сцена. „Въпреки че в случай на мозъчно увреждане ситуацията с предиолация отнема много време, в крайна сметка двете ситуации са много сходни“, казва Роберто Алварес.

Палиативна, евтаназия

С разискванията на масата дали палиативните грижи трябва да отидат по-нататък, отново отделът за хронични тежки мозъчни наранявания остава непротиворечив. Това са помещения, в които не се появяват нито изкуствени респиратори, нито други машини за поддържане на живота. Има най-много сонди и някои специфични капкомери за лечение. „Образът на изключване на бутон и завършване тук няма смисъл“, казва болничният психолог, който подчертава, че пациентът, който е бил най-дълго в стаята, е бил двадесет години. По този начин той подчертава, че както по други въпроси, медицинските разходи, които включват такова дълго възстановяване, са предизвикали скачането на предупрежденията на някои икономисти, които обмислят значението на този удължен бюджет навреме за здравната система.

Еделио Бланко бързо реагира и откровено казва: „Тук никога не сме имали молба за евтаназия“. Това, което се откроява като непостижимо, е живата воля или предварителните инструкции, тъй като много малко хора го правят. Понастоящем го имат само 286 336, а процентът на общност има таван в Навара с 12% от тези над 18-годишна възраст.

Става дума за малкото полета, при които медицинският персонал трябва да действа по начин, различен от това, което маркира стандартният протокол, като например да не се удължава изкуствено животът при тежки случаи, че болката се облекчава по най-добрия начин, че органите се даряват след смъртта или определят лицето, което ще вземе тези решения в случай, че подписващият не може. Сред ситуациите, посочени във формулярите, за да работи този сертификат, се открояват тежки и необратими мозъчни увреждания.

В допълнение към твърдението за това подобрение в предишните инструкции, здравните работници и засегнатите изискват да бъдат подобрени отделенията, предназначени за продължителни хоспитализации. Ако сменим общностите, е лесно да видим как няма специализиран център. От Асоциацията на придобитите мозъчни щети A Coruña (Adaceco) те подчертават, че хората с тежки или хронични увреждания често остават стабилизирани в интензивното отделение или в резиденции, някои от тях частни, като La Merced, в Poio или в други, използвани за конкретни дела.

Подкрепата за членовете на семейството в случаи на минимално съзнание или вегетативно състояние също е много лоша. От Асоциацията на мозъчните наранявания на Sobrellevado в Мадрид (Apanefa) те уверяват, че не получават случаи на тежки щети и че са 5% от регистрираните. От останалите случаи не са много тези, които искат помощ или знаят към кого да се обърнат. „Пристигащите семейства правят това в ситуации, които не са толкова оптимални за приемане, както си мислим, тъй като течението на времето поражда умора и в много случаи приспособяване или адаптация към ситуацията, които не са толкова функционални, колкото може да се очаква. Това е като усещането да живееш в тунел, че те не виждат изход и че понякога се удавя, а другите дишат ”, обяснява Елена Галян, директор на Дневен център Апанефа, където освен възстановителни терапии за пациенти, те предлагат информация и подкрепа за техните близки.

„Слушам онези майки, които разделят децата си и изпитват болка. Мисля: „Иска ми се дъщеря ми да е разделяна пет пъти и да трябва да й помагам с децата ѝ“, но разбира се, всеки от нас има проблемите, които имаме “. Мария мисли на глас, за да разбере неразбираемото: ситуацията на застояла болка, преживяна от тези, които имат любим човек с необратими мозъчни увреждания. Тя признава, че има по-добри дни и по-лоши, говори за примирение, за умора. „Има моменти, че ако не е моят внук, за когото се грижа, или ако отида да видя Вероника, не бих станал от леглото“, признава той, въпреки че има и благодарствени думи към помощниците, други семейства и професионалисти, които им помагат. „Ново семейство“, казва той. Единственото добро нещо, което получавате, са формираните връзки. Момиче в стаята току-що почина и аз ще продължа да контактувам с майка й, дори ако те вече не са там, с нас ".