Бриджит Бък, 19-годишна, е родена с тежко увреждане, след като майка й е била подложена на лечение с натриев валпроат.

който

Във Великобритания това вече е описано като "извънреден скандал".

Само в тази страна се смята, че от 70-те години насам някои 20 000 деца са родени с увреждане поради тяхната вътрематочна експозиция на валпроат натрий, лекарство за лечение на епилепсия, в допълнение към биполярно разстройство и мигрена.

Във Франция доклад от 2017 г. на здравните власти пряко свързва лекарството с "тежки малформации" в 4 100 деца.

Но лекарството, считано за много ефективно при лечение на епилепсия, се предписва от четири десетилетия. в сто страни по света, под различни търговски наименования като Epilim или Depakine, както и Chrono, Epilim Chronosphere, Episenta, Epival, Depakote и Depamide.

Приемът му по време на бременност увеличава риска от бебета физически малформации, нисък коефициент на интелигентност, обучителни затруднения и аутизъм.

И най-лошото е, че последните изследвания сочат изключително тревожен фактор: че тези медицински проблеми могат да се предават от поколение на поколение.

„Дъщерите ми нямат нормален живот, защото взех това лекарство“

Много от жените, използвали лекарството по време на бременност, казват, че не са били предупредени за опасността.

Сю Дженкинсън приема Epilim по време на бременност и двете й дъщери са диагностицирани със синдром на фетален валпроат.

Сю Дженкинсън от Ливърпул, Англия, взе Епилим по време на бременност, за да контролира епилепсията си. Двете му дъщери бяха диагностицирани сíndrилимен фетален от валпроат.

Оттогава и двамата имаха свои деца и сега вярват, че и те имат признаци на страдание от една и съща болест, въпреки че нито едно от тях не е взело валпроатнатрий по време на бременността.

"Това е така, защото взех това лекарство, затова дъщерите ми нямат нормален живот и имат трудности всеки ден", каза Сю пред Би Би Си.

Внукът му Райън има здравословни проблеми като диспраксия, обучителни затруднения и чревни заболявания.

Клиничният невропсихолог Гас Бейкър, който се занимава със случая му, се опитва да идентифицира силните страни и трудностите на Райън, за да ги сравни „с това, което знаем за натриевия валпроат и как той засяга децата“.

Сю Дженкинсън вярва, че феталният синдром на валпроат засяга две поколения от нейното потомство.

Резултатите от скорошно южнокорейско проучване на мишки предполагат това валпроат натрий може да "пътува" в ДНК и да повлияе на бъдещите поколения.

"Компонентът може да причини разстройство от аутистичния спектър между поколенията ", каза професорът по фармакология Чан Йънг Шин.

Семейство Дженкинсън се надява скоро да получи официална диагноза за децата си.

Междувременно всеки пробив в изследванията вероятно е твърде късно за пациенти като Бриджит Бък.

„Майките не трябва да погребват децата си“

Бриджит е на 19 години и е родена с няколко тежки медицински проблеми, като напр испина bífida и мозъчни увреждания, наред с други, след като майка му последва лечение с натриев валпроат.

"Грижа се за всички грижи на Бриджит. Мисля за нея, говоря за нея, ходя за нея., Живея за нея"каза майка му Карън Бък пред Би Би Си.

Но тя вече е била информирана, че скоростта, с която дъщеря й се влошава, означава, че вероятно й остават само няколко месеца живот.

Карън е една от майките, която казва, че никой не я е предупреждавал за рисковете от лечението с валпроат по време на бременност.

"Майките не трябва да погребват децата си, никоя майка не трябва да прави това", каза тя.

Карън е една от майките, която казва, че никой не я е предупредил за рисковете от приема на натриев валпроат по време на бременност.

Сега тя е част от група майки във Великобритания, призоваваща за публично разследване на този скандал и обезщетение.

Подобни инициативи съществуват и в други европейски страни, като Ирландия. Междувременно Европейската агенция по лекарствата е на път да издаде доклад за рисковете, свързани с това лекарство.

Рискове и предупреждения: Имаше ли прикриване?

От години има противоречия около предписването на натриев валпроат сред жените.

Това вещество действа като "антиконвулсант" за успокояване или стабилизиране на електрическата активност в мозъка на пациенти с епилепсия, така че е ефективно за предотвратяване на гърчове.

Използва се също за лечение на манийни епизоди, свързани с биполярно разстройство и за предотвратяване на мигрена.

Някои активисти смятат, че властите трябва забраняват използването от това лекарство сред жените в фертилна възраст, но някои лекари казват, че за някои пациенти това вещество е единственото, което може да контролира гърчовете.

Говорител на Министерството на здравеопазването на Обединеното кралство заяви пред Би Би Си, че властите искат да "гарантират, че лекарите дават на жените правилната информация, когато предписват тези лекарства".

„Това лекарство може сериозно да навреди на плода“, се казва в това предупреждение върху кутия с натриев валпроат, разпространена във Великобритания през 2016 г.

Според Клеър Пелъм от Обществото за епилепсия, 10% от бебетата, родени от жени, които приемат валпроат, имат физически увреждания и до 40% имат затруднения в ученето.

Но според скорошно проучване, проведено от тази и други британски организации, които подкрепят пациенти с епилепсия, 20% от жените, които следват това лечение, не знаят за свързаните рискове.

И приблизително същият процент заяви, че не са получили никаква информация за рисковете от приема му по време на бременност.

Още през 2011 г. Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) съобщи, че децата на жени, които са приемали натриев валпроат или сродни продукти (като валпроева киселина и натриев дивалпроат) по време на бременност, са изложени на по-висок риск от по-ниски резултати при когнитивните тестове.

Активистите смятат, че властите е трябвало да предупреждават за тези рискове много по-рано.

От друга страна, фармацевтичната компания, която произвежда продукти с натриев валпроат, Санофи, каза, че това вещество остава "едно от най-ефективните лечения за епилепсия, сериозно и сложно заболяване, което може да бъде животозастрашаващо за пациентите ".

Санофи отбеляза, че "е наясно с трудното положение на семействата с деца, чиито състояния могат да бъдат свързани с лечението на майките им с антиепилептични вещества".

Той обаче припомни, че наркотикът "винаги се разпространява във Великобритания с предупреждение за риск от малформации при бебета".

Сега можете да получавате известия от BBC Mundo. Изтеглете новата версия на нашето приложение и ги активирайте, за да не пропуснете най-доброто ни съдържание.