предизвикателство

В Международния ден на редките болести преглеждаме някои лечения, които са помогнали за подобряване на живота на хората, които страдат от тях.

НПО и технологии, идеална сума за напредък в социалната помощ

Молекулярните ножици също се борят с рака

Днес, 28 февруари, е Международен ден на редките болести. Това са патологии, които засягат приблизително някои 320 милиона души по целия свят. За да бъде дадено заболяване класифицирано като рядко, то трябва да се появи при пет на всеки 10 000 жители.

Има още много напредък в проучването и лечението на тези заболявания. Всъщност само 5% от тях имат одобрено лечение. Но усилията на наука и иновации е позволил на някои от тези засегнати хора да имат по-добър живот.

Това е случаят с хиндуистко момиче, Шалини Ядав, само на 16 години, който страда от болестта "ламеларна ихтиоза", по-известна като "змийска кожа". Изхвърля кожата си на всеки 45 дни откакто е роден, което кара тялото му да има черни люспи.

Миналия септември тя пристигна в Малага, за да бъде лекувана от 19 лекари. През почти двадесетте дни, в които е приета, й е предписано хапчета, получени от витамин А. Освен това са нанесли специален крем и той е трябвало да прави ежедневни упражнения, за да облекчи стегнатостта на кожата си. Той също промени своя диета за да се засили липсата на глутен, който имаше.

Напредъкът беше голям за кратък период от време. Той е нараснал с около два инча, наддал е малко и са се изпотили за първи път. Но за първи път в живота си той не е свалил кожата си след 45 дни.

Обратно в страната си, Yadav ще продължи с това лекарство. Неговото лечение е подобрило не само здравето на Шалини Ядав, но и качеството на живот. По това време в Испания, са се научили да използват компютър или мобилен телефон. Тя дори планира да учи медицина, за да помага на другите, както са правили с нея.

Експериментално лечение на редки болести

„Булозната епидермолиза“ или "Пеперуда кожа" той също се счита за рядко заболяване и няма лечение. Кожата на хората, които страдат от тази патология, е толкова слаба, че може да се нарани или да се отлепи с малко триене.

През 2015 г. момче само на седем години беше загубило 60% от кожата си. В детската болница в Бохум (Германия) той е бил подложен на a експериментална генна терапия. Създадена е нова дерма от собствените кожни клетки на пациента, която е генетично модифицирана, така че той да не боледува. Накрая беше присадено на крака на пациента и осем месеца по-късно 80% от кожата беше регенерирана. Въпреки че това обратната връзка е пълна понастоящем.

Болестта все още не е излекувана, но за първи път лечението на „кожата на пеперудите“ има толкова много ефикасност.

Също така в Испания, болницата La Fe de Valencia е въвела експериментално лечение за хора с ретинит пигментоза. Рядко заболяване, което причинява загуба на фоторецептори, един от основни причини за слепота в света. У нас някои 1500 души страдат от тази патология.

Първата фаза на този процес току-що приключи. 30-те пациенти, които са разследвани, са взели две години хранителни вещества за забавяне на симптомите. Все още трябва да изчакате, за да видите резултатите.

Както е известно, повечето редки болести нямат лечение, но напредъкът в града и работата на нашите лекари прави възможно тези хора да имат по-добро качество на живот.