Пилар Ортега, президент на Федерацията на родителите на деца с рак, ни дава насоките, които да следваме

Споделете статията

Пилар Ортега, президент на Федерацията на родителите на деца с рак.

фаро

На всеки три секунди детето е диагностицирано с рак в света. Тази патология е водещата причина за смърт поради болест в Испания във възрастовата група, варираща от 1 до 19 години. Въпреки тези цифри Пилар Ортега уверява, че "винаги трябва да сме оптимисти. Ракът в детството е излекуван." Ортега е президент на Федерацията на родителите на деца с рак и като засегната майка знае проблемите и нуждите, с които тези деца и техните семейства се сблъскват всеки ден.

Въпрос: Как да кажете на детето, че има рак?

Пилар Ортега: Зависи от възрастта на детето и родителите трябва да им кажат, подкрепени от психолог, който ще им каже как да го направят. Дете на две години не е същото като друго, например 7, което вече може да разбере какво е рак.

Въпрос: Новините трудно се вписват.

P. O: Когато лекар се обърне и ви каже, че детето ви е болно от рак, скалата ви за стойности се променя незабавно. И се питате: „А сега какво?“ или какво съм сгрешил? Тук е много важна подкрепата на други родители, чиито деца са преборили болестта.

В: След като ситуацията е известна, какви насоки трябва да се следват?

P. O: На детето винаги трябва да се казва с положителна визия. Те трябва да знаят, че много малки са излекувани и че той ще бъде един от тях. Те също трябва да бъдат подготвени за лечение. Подрастващите по-трудно приемат, че това е дълготрайно заболяване, което ги лишава от много неща. Представяме ги на деца, които са страдали по същия начин като тях и които са излезли напред.

В: Какви подобрения сте направили през последните години в грижите за децата?

P. O: През последните пет години беше постигнат голям напредък и ние постигнахме много подобрения. Националният регистър на детските тумори е консолидиран, което е много важно. Получихме и финансово възнаграждение за родители, които трябва да се грижат за болните си деца; Докато и двамата работят, човек може да се възползва от тази възможност. Ние също така гарантираме, че децата, приети в детското отделение за интензивно лечение, могат да бъдат придружавани 24 часа в денонощието от възрастни.

В: В момента те поставят специален акцент върху важността на детските палиативни грижи у дома.

P. O: Когато са много болни и се изправят пред последния етап от живота си, никой не иска да бъде в болницата и е важно да се приберат вкъщи и да получат там необходимите им лекарства, защитени от родителите си.

П: Смехотерапията, силата на смеха, също помага на тези деца.

P. O: Да, като музикалната терапия и всички работилници, които правим, в които хилядите доброволци играят много важна роля, защото правят живота на децата по-щастлив и за момент забравят всичко, за което са там.

В: Колко психолози има вашата асоциация и каква работа вършат?

P. O: Имаме повече от 60 психолози в цяла Испания, които са в болниците. Те познават децата от началото на болестта и са спечелили доверието им. Те ги подготвят да се изправят срещу рак. Освен това те се грижат не само за болните, но и за братята и сестрите и родителите и всъщност, ако детето умре, те продължават да издържат тези семейства, стига да имат нужда.

В: Какво е вашето мнение за кампаниите, които се провеждат чрез социалните мрежи в подкрепа на болни деца и които понякога имат подкрепата на известни хора?

P. O: Те помагат за повишаване на осведомеността и повишаване на чувствителността на администрациите, компаниите и обществото като цяло, за да помогнат в борбата срещу рака в детска възраст. Това, на което се противопоставяме и което никога не правим, е да показваме снимки на болни деца, които предават тъга или тъга. Не искаме те да съжаляват за нашите деца, а да ни помогнат да подобрим качеството им на живот. Винаги позитивен поглед.

Въпрос: Целта винаги е да се изпрати обнадеждаващо съобщение.

P. O: На родителите на засегнатите деца трябва да се каже, че има живот и че детето им ще успее. Трябва да се помни, че 77% от случаите на рак в детството са излекувани. Потърсете помощ от асоциацията за деца с рак най-близо до дома им, където има доброволци и психолози, които ще им помогнат да се справят с болестта.