Какво представлява кожата на пеперудите

НАЧАЛО • КОЖА НА БУТЕРФУЛ • КАКВО Е КОЖАТА НА БУТЕРФУЛ

Кожата на пеперудите, технически известна като Epidermolysis bullosa или EB, е генетично заболяване, рядко и нелечимо към днешна дата. Помогнете ни.

асоциация

Най-видимата характеристика е изключителната крехкост на страдащите от нея. Кожата е крехка като крилата на пеперуда. Ежедневните действия като ходене или хранене могат да бъдат изключително болезнени.

Според последните данни на DEBRA International се изчислява, че честотата на заболяването е 15-19 засегнати раждания на милион раждания. Очакваното разпространение е 10 засегнати на милион жители. В Испания има около 500 души с болестта.

При хората с кожа на пеперуди протеините, които правят възможно кожата да има характерната си устойчивост, липсват или не работят правилно. Тоест, в разговорно говорим, че „лепилото“ на кожата не съществува. В зависимост от вида на протеина, който отсъства или функционира неправилно, Epidermolysis bullosa засяга всеки човек по различен начин.

Тези, които страдат от него, трябва да се подложат на „лечения“ между 1 и 4 часа, които се извършват ежедневно или през ден, със специални материали и превръзки, които могат да покрият цялото тяло.

Освен това заболяването засяга и други части на тялото, които са по-малко видими, но не по-малко важни: лигавиците, тъканите, които съществуват в очите, устата, храносмилателния тракт и т.н.

Хората с пеперудена кожа живеят с болка не само в кожата, но и във вътрешните части на тялото си. Всяко триене, причинено от парче храна, може да причини рани в устата или хранопровода, а евентуалните усложнения на хранопровода могат да ги накарат да поддържат специфична диета от меки и смлени храни, както и хранителни добавки.

Други прояви на заболяването включват: анемия, синдактилия (сливане на пръстите на ръцете и краката), дисфагия (затруднено преглъщане), недохранване, запек, остеопороза, мускулна дистрофия, кардиомиопатия, бъбречна недостатъчност и рак.