Млад мъж от Тробахо дел Камино е един от 22-те испанци, които страдат от синдрома на Смит Лемли Опиц, рядкост, която обуславя ежедневния му живот и го кара да зависи от другите за всяка ежедневна задача

Когато се роди Давид, никой не го очакваше. Пристигането му не влиза в изчисленията. Мариле и бащата на бебето мечтаеха за Аманда, момичето, което търпеливо си бяха представяли и чакаха през цялата си бременност. Тази, която бяха интуитирали при ултразвуковото сканиране, и тази, която лекарите обявиха по време на бременност. Толкова силно беше желанието на родителите за Аманда, че когато Мариле роди Давид, й отне известно време, за да се примири с това. Толкова много, че той дори оплаква загубата на Аманда. Траурът при раждането на жив. Срив, с който започна различна история.

млад

Дейвид дойде на света като уникален в Леон. Само 22 души в Испания (едно на всеки 40 000 раждания) ° Сте имат толкова необичаен белег в медицинската си история.

Дейвид живее с него Синдром на Смит Лемли Опиц, рядкост, характеризираща се с множество вродени аномалии, интелектуални дефицити и поведенчески проблеми, произтичащи от грешен синтез на холестерол, според най-официалната дефиниция на синдрома, с който живее този младеж от Тробахо дел Камино, виновен за това, че Дейвид няма тестостерон. „Когато се роди, те видяха, че Аманда няма матка и тестисите й бяха повдигнати, дори казаха, че са две хернии“, припомня Мариле, която според признанията „не е била в състояние да види, че е родено момче, а не момиче“.

Усложненията няма да закъснеят. Бебето се появи на бял свят с отворено небце, така че трябваше да се намеси, за да го затвори. «Трябваше да го завържете, защото искате да премахнете шевовете. Казаха ми, че когато говори, ще издава странни звуци, но знаех, че никога не може да говори. От родителите и двамата превозвачи, Дейвид взе хромозомните двойки, които причиняват синдрома.

«Природата извади Дейвид от живота»

«Синът ми е роден да умре, излишъкът ми от холестерол го е снабдявал в утробата, но той е роден с детска анорексия, природата го оттегляше от живота “, признава Мариле с развален глас.

Като се има предвид реалността на Давид, имаше два изхода. Горчивото съжаление или движението напред. Майката е ясна.

«Когато беше приет в 12 октомври болница маскираме се като мумия. Те ме накараха да мисля, че не придавам значение на проблема, но исках той да цени живота ", защитава Мариле, която си спомня. «Първоначално не го снимах, защото е роден да умре, но в четири ме погледна, Той ми се усмихна и видях, че там има таласъм».

Заедно с родителите си и настоящия си партньор, Мариле прави всеки ден нова възможност да се радва на своето потомство. «Както всеки родител, има моменти, когато не мога да го понасям, но не можеш да живееш от скръбта. Той трябва да бъде победител и боец ​​и го показва ».

Дейвид присъства в разговора. В хола на къщата той контролира кой е там, кой се движи и кои са онези двама нови непознати, които влязоха преди малко и го помолиха. Месеци преди този доклад младежът пристигна с майка си в избирателния колеж, без да знае, че Дейвид има толкова право, колкото и тя да гласува. За щастие и на рога той успя да действа като още един гражданин.

"Не мога да живея без него"

Дейвид не говори, но има разпознаваем звук за учителя, майка си, баба си, дядо си, партньора на Мариле и сина си. „Разбира се, че е трудно, но за мен би било трудно да го загубя, защото не мога да живея без него“.

Преди месеци и без видима причина той започна да отслабва, докато не остави след себе си 22 килограма, макар да изглеждаше както винаги. Без андрогени Дейвид не повтаря поведението на други деца, които също имат синдром. «Препоръчаха ни да му дадем тестостерон, но той ще стане по-агресивен и ще стане в непознат за мен".

Дейвид се нуждае от някой, който да изпълнява всяка ежедневна задача. На ръце тя преминава през къщата и рутината си и отива в Дневния център, където извършва дейности. Нищо от това не ограничава семейството. "Трябва да се наслаждавате на живота, ходили сме в Париж и Канарските острови ... И той дори кара мотоциклет!". Дейвид се оставя да се маскира ("пето" го на Хелоуин с неговия зомби маруджа костюм) и лицето на Мариле се променя с напредването на историята. «Млякото е да го кажа, но да си помисля, че бих могъл да умра преди него ... Не искам за нищо на света, което го няма, но нищо не ме уверява, че ако не съм там, той ще се оправи».

С прощаването, Мариле коментира, че малко по-трудни предизвикателства могат да останат в този живот. «Ако има бог, в деня, в който си тръгна, ще му кажа, че трябва да заспя веднага».

Дейвид е роден да умре и ще навърши 22 години през декември. Уникално момче отвъд синдром, към който Дейвид настоява да бъде обратното.

Насладете се на неограничен достъп и изключителни предимства