Мария Тереза ​​Конде, 45-годишна галичанка, уверява, че в мислите й преобладава идеята, че опитът ще й помогне да „се бори повече“, за да спаси болестта си.

първо

Идеята да бъдеш „морско свинче“ е един от основните притеснения, с които се сблъскват доброволците, преди да участват в клинично изпитване, някои пациенти, които са преживели този опит, първо разпознават.

Идеята обаче става все по-широко разпространена, че за да има нови лечения, трябва да се направят изследвания, за които асоциациите на пациентите допринасят значително.

„Морско свинче е израз, който чувам много сред пациентите, на които се предлага да влязат в процес, въпреки че наистина не се чувствах така“, казва Мария Тереза ​​Конде, ветеран в тези конфликти след участие в две разследвания.

Тази 45-годишна галисийка настоява, че не се е чувствала като „човешко морско свинче“ и че в мислите й преобладава идеята, че опитът ще й помогне да „се бори повече“, за да спаси болестта си.

Диагностицирана с ревматоиден артрит на 31-годишна възраст, със силна болка в ставите, след 15 дни тя не е била в състояние да се движи, да става от леглото или да извършва каквато и да е дейност в ежедневието.

И точно когато неговият ревматолог му каза за възможността да влезе в изпит в болницата Clínico Universitario de Santiago de Compostela, той тестваше ново лекарство.

Това беше двойно-сляпо проучване, което означава, че нито пациентът, нито изследователят знаят дали получават лечението или плацебото и то вече беше в последната фаза.

„Обясниха ми добре, че по всяко време мога да го напусна, без да се налага да давам никакви обяснения“ и освен това му дадоха време да помисли, казва Мария Тереза, която принадлежи към асоциацията Artrite Santiago.

След като се консултира със семейството си и чу „по малко от всичко“, не му отне много време да реши, въпреки че признава, че „винаги има малко страх, защото ще опитате нещо, което все още не е одобрено. Основният страх?, Страничните ефекти, но също така, че лекарството не действа.

И това се случи, въпреки че лекарството беше пуснато на пазара и донесе ползи за други хора.

Две години по-късно той повтори. В този случай целта беше да се тества ефикасността на лекарство, вече одобрено за други показания, като лимфоми, при ревматоиден артрит.

След тези две преживявания, Мария Тереза ​​не се колебае да насърчава други пациенти, стига да е „с цялата информация, наблюдение и контрол, които имах“.

Съществува схващането, че се правят изследвания за пациенти, но не и с пациенти, философия, която се променя, за да се опита да ги накара да имат все повече и повече глас и тяхното отношение не е да разчитат изключително на това, което казва лекарят им, казва Хосе Антонио Сакристан, медицински директор на фармацевтичната компания Lilly в Испания.

Разчитането на тях, когато става въпрос за идентифициране на целта на разследванията, осигуряване на адекватна и разбираема информация, включването им в етичните комитети и предоставянето на резултатите от изпитанията, след като приключат, са някои от аспектите, които вече започват да се да бъдат взети под внимание.

„Въпросът е да се нормализира изследването, че се разбира, че без него и без клинични изпитвания няма напредък, че ако днес имаме лекарствата, които имаме, това е, защото преди години имаше пациенти, които бяха готови да участват, "казва лекарят.

Нещо, което засегнатите от редки болести наистина имат предвид. Сред тези пациенти има малко или никакво нежелание към опити.

Напротив, "те се надяват, защото няма какво да губят. Нашата болест ни убива за кратко време", обяснява Кармен Север, вицепрезидент на ELA (Европейска асоциация срещу левкодистрофиите) Испания.

През 2000 г. 5-годишната му дъщеря Лусия влезе в предклинично изпитване в болница Сан Рафаел в Милано, което имаше за цел да постигне генна терапия за метахроматична левкодистрофия, заболяване, диагностицирано само месец преди раждането й. Трети рожден ден.

За съжаление момичето не беше в състояние да участва в клиничните изпитвания, довели до това изследване. Той вече е починал, въпреки че не отговаря на нито едно от изискванията за включване: болестта вече е много напреднала и му пречи да ходи, да говори, да се храни сам или да държи главата си.

Дали тези пациенти нямат усещането, че са морски свинчета? Да, така е, отговаря Кармен, "но не им пука, защото животът им ще го направи".

„Те имат чувството, че разследват с тях, но не се интересуват от ползата, която могат да получат както лично, така и за онези, които могат да дойдат след това“, казва той.

Всъщност родителите на деца с този тип дегенеративни заболявания се чувстват „щастливи“, когато им се казва, че децата им ще участват в изпитване, дори да знаят, че то може или не може да работи, „защото това е единственият вариант за живот които имат ".