Когато прошепвате на Вселената, че търсите нещо - няма значение дали е любов, слава или ключове от колата - това е рядка и приятна изненада, когато нещо пресече пътя ви. Това се случи с Брендън.

Все още не бяхме казали на никого в дома ни в Крайстчърч, че имаме блог за пътуване с диабет. И все още не знаехме много за Брендън, човекът, който живееше в сградата в задната част на къщата. Нашият австралийски съквартирант Скот го нарече „квартира за баба“ (апартамент на баба). Вече научихме, че в Нова Зеландия и Австралия е доста обичайно да има отделна сграда в задния двор, която да се дава под наем на туристи, за членове на семейството, които идват на посещение или нямат вътрешни деца в къщата. Последното се дължи на името на "granny flat".

Брендън обаче не е бил в нито един от тези случаи. Той беше просто родом от Крайстчърч и търсеше спокойно място за живеене. Но той имаше и своя очарователна история, която открихме около седмица след пристигането ни. Това се случи, когато Ашли вече не можеше да издържи, без да знае нищо за човека, живеещ в задната част на къщата.

-Това е, защото си зает човек - казах аз.

-Не, това е защото съм приятелски настроен - отговори Ашли. - Среден Запад хубаво. Потърсете го, ще видите, че е изобретен в Уисконсин.-

-Е, може и по-лошо “, обясни тя. -В колежа направихме шоколадови бисквитки за всички наши съседи, когато се преместихме в квартала. Тогава можехме да правим партита и те нямаше да се обаждат в полицията, защото се чувстваха виновни.-

-Виждате ли? - казах аз. - Това не е приятелски. Това е манипулативно.-

Както и да е, Ашли отиде да поздрави Брендън, който седеше отвън, рисуваше саксии с цветя и организираше черупките на Пауа за малката им градина. Освен това беше приятелски настроен събеседник. И в един момент синята й гривна привлече вниманието на Ашли. С главни букви, с бели букви, той гласеше: Insulinodependie.

Брендън, диабетик ли си? - попита тя малко развълнувана. -Току що видях вашата гривна.-

Той призна, че е диабетик и всъщност има рядък тип диабет, за който едва ли някой е знаел. Той беше точно такъв човек, с когото искахме да разговаряме. Ашли му разказа за нашия блог и той се съгласи да бъде интервюиран от нас. Това, което следва, е резултатът от дълъг следобеден разговор между Ашли, Брендън и мен и където Брендън ни обясни нюансите на диабет MODY-3.

mody-3

Кога са ви поставили диагноза диабет?

Диагнозата ми беше поставена през 2003 г., когато живеех в Москва, Русия. Беше доста трудно. Изведнъж започнах да се чувствам зле. Имах много настинки, които не изчезнаха, докато накрая не ме приеха за хроничен бронхит. В болницата ми направиха кръвни изследвания и нивата на захарта ми бяха високи. Казах му, че имам семейна история; баща ми и брат ми бяха диабетици. И тогава, казах си, е, тук няма изненада. Вече знам какво се случва.

По това време ми поставиха диагноза тип 2 и ми предписаха перорални лекарства. Но не реагирах добре на лекарствата и стойностите ми не бяха добри. Мисля, че това беше отчасти защото живеех в Русия. Не получавах подкрепата, която получавам в Нова Зеландия сега. И първоначално не приех сериозно диагнозата. Казаха ми да спра да пия и да ям някои неща и следвах диетата известно време, но беше наистина трудно да намеря в руските супермаркети храната, която ми казваха да ям.

Едва след като се върнах в Нова Зеландия през 2007 г., пероралните лекарства започнаха да действат за мен, тъй като тук успях да се храня правилно и да имам повече достъп до отдих. Бях много колоездене и туризъм, което беше много добре за нивата на кръвната ми захар. Но малко по малко, към 2010 г., той вече не реагира добре на перорални лекарства. Той влезе в сила за известно време, но след това вече не.

И така, отидох при специалиста в Центъра за диабет в Крайстчърч, който е звено на държавната болница в Крайстчърч. Там имаше лекар, специализиран в диабет MODY-3, който е вид генетичен диабет, причинен от мутация в алфа гена HNF1. Тя имаше основания да вярва, че съм била диагностицирана погрешно с диабет тип 2. И беше вярно, че не отговарях на профила на диабет тип 2. Бях слаба, хранех се добре и тренирах. Тя искаше да ме изследва за диабет MODY-3, което не е възможно в Нова Зеландия. Но тя получи средствата - 800 новозеландски долара - за изпращане на моите кръвни проби в Бризбейн, Австралия, където направиха теста MODY-3. Резултатът, който изпратиха, беше положителен.

Само 1% от диабетиците имат генетичната форма на диабет, която имам аз. Но тъй като е открит едва през 1990 г., те не знаят дали този 1% е реален. Има много хора като мен, които се лекуват от тип 2, които всъщност могат да имат MODY-3. Специалистът MODY-3 промени напълно лечението ми. Той изписа инжекционен инсулин и ми каза да продължа да спортувам и да спазвам диети. И оттам имах много добре контролиран диабет.

Каква беше вашата реакция?

Научих, че лекарят беше много сигурен, че имам този рядък тип диабет и когато се замислих какво казва тя, всичко имаше смисъл. Така че, когато резултатът се върна от Австралия, не бях изненадан. Помислих си: Слава Богу. Защото досега бях изгубен, тъй като пероралното лекарство спря да действа. В този момент започнах да се притеснявам и депресирам от всичко, което ми се случва, но новата диагноза ми беше голямо облекчение.

Как бихте оценили личния си опит със здравната система в Нова Зеландия?

Беше абсолютно невероятно, но аз съм един от малкото, които всъщност имат достъп до центъра за диабет в Крайстчърч. В Нова Зеландия има удивителна здравна система. И то е публично. Той е напълно безплатен - всички - включително и психологът. Можете също така да посетите диабетна сестра, когато пожелаете.

Мисля, че има много хора, които не са наясно, че това съществува. Това беше мой приятел, който има приятел лекар ... Той беше единственият, който ми препоръча да отида там. Но нито моят личен лекар, нито всички лични лекари, които имах преди това, никога не ми казаха да отида там. Дори когато започнах да имам лош контрол. Нито веднъж не ми казаха да отида в центъра за диабет. Не искам да звуча отвратително, но подозирам, че откакто отивам в центъра за диабет, личният лекар губи онези 70 NZ, които му плащат по уговорка. Не знам дали личните лекари защитават собствените си клиники и не изпращат ли хора в центъра ... Не знам. Но аз съм изненадан, че приятел на приятел ме осъзна, че центърът съществува.

В началото трябваше да се бия и с иглите. Не успях да получа инсулиновата помпа, защото тогава струваше 10 000 NZD и правителството не го покри. Но те имаха безплатен клиничен психолог, който ми помогна да се отърва от иглата си фобия. И тогава започнах да използвам игли, сякаш вземате напитка от чаша вода.

Отново има хора, които не използват тези ресурси. Вероятно е нещо от Нова Зеландия. От моя опит в чужбина много хора плащат много пари за здравеопазването си. Ходят редовно на прегледи, но не и тук. Типичният киви - онзи, който е на полето и се грижи за животните и отсича дървета. Той не иска да знае нищо за психолог в центъра за диабет. Това просто не е в гените на новозеландците.

Как получавате достъп до своя инсулин и какъв тип инсулин използвате?

Използвам два вида. Базал от типа Glargine и от който инжектирам 16 единици веднъж на ден. И тогава си инжектирам Apidra, бързо действаща. Също така вече научих, че имам нужда от него само след голямо хранене или ако не съм тренирал от известно време или ако имам желание за шоколад или торта или нещо подобно.

Трябва да внимавам с бързодействащия инсулин, тъй като съм имал три или четири случая на хипогликемия, които трябваше да извикат линейка. Веднъж имах такъв в хотел в Гърция. Обадих се на рецепцията в хотела и някой дойде и следващото нещо, което си спомням, е да съм в клиниката.

Имал съм опит от наистина възходи до падения. При други случаи хора, които не познавах, се обаждаха на линейка, защото припаднах. Те не знаеха, че той е диабетик и има ниска кръвна захар. Може да е епилептично. Можех да получа инфаркт.

Това накара ли ви да носите гривната?

Да, това беше. Следващия път те ще знаят.

Когато бях в Гърция, имах две ниски и след това висока. Но при първата катастрофа със захар приятелите ми ме спасиха, защото знаеха, че съм диабетик. Започнах да се потя. Искам да кажа, лицето ми започна да капе пот на вечеря. И косата ми беше тотално мокра. И аз казах - Мамка му, имам нужда от захар. Дава ми спад. - Те имаха номера на един от моите приятели в Крайстчърч и му се обадиха да каже - Брендън е наистина лош. Може ли да е диабет? - И моят приятел им каза какво да правят. Отидоха да вземат пликчета захар, сложиха ги в чаша вода и ми я дадоха. Възстанових се. Завърших вечерята си с тях и всички се прибрахме.

Смятате ли, че хората във вашата страна са добре информирани за диабета?

Мисля, че тук в Нова Зеландия знанията са нулеви. Преди няколко седмици бях в железария и още не бях закусил. Исках да ям, но трябваше да отидем до магазина, за да купим нещо бързо. Имах чувството, че имам спад, сякаш съм много пиян, дори не мога да ходя и затова казах на приятеля си, че имам нужда от малко захар. Имаше малко кафене и отидохме там. Той каза на сервитьорката „Може ли малко захар, моля?“ И тя просто го погледна. И приятелят ми каза - Моят приятел е диабетик, можеш ли да ми дадеш нещо със захар? - И тя каза - Мммм, диабетик? Не искаш да кажеш нещо без захар? - Тогава приятелят ми се ядоса и грабна нещо от бара.

Сега, на работа или в колеж, нося глюкагонов изстрел и няколко глюкозни таблетки. В университета съм регистриран в поздравителния център и те ме познават. Така че, ако някой ме види в безсъзнание, той има глюкагон и знае как да го прилага. И казвам на всички, които познавам. Наистина е лесно, в кутията има инструкции и дори не трябва да си свалям гащите, за да си инжектирам. Просто го сложи на крака ми, през дънките ми.

Разбрах, че хората не знаят. И ако не видят гривната ми, как биха знаели? Дори баща ми е диабетик и никога не е обсъждал диабета си с мен. Нито дума.

Дори аз го пазих в тайна дълго време. Не казах дори на най-близките си приятели, защото не исках да мислят, че съм осакатен или нещо подобно. Не исках да се чувствам недостойна да бъда във връзка или нещо подобно. Ако хората знаеха, това беше като - не искам да имам нищо с тези игли и други неща и ако той има хипогликемия, не искам да знам. Ще намеря някой здрав. " Така се чувствах. Пазих го в тайна години наред, докато не си помислих, е, наистина, това не е безопасно. Приятелите ми трябва да знаят. И така, започнах да нося гривната и сега съм отворен да разказвам за нея. Вече не се срамувам, че съм диабетик, но ще ви кажа, че бях дълго време.

Ако можете да подобрите част от медицинското лечение, което получавате сега, какво би било то?

Бих искал правителството на Нова Зеландия да субсидира новите технологии. Чувал съм, че се разработват инхалатори за инсулин или лепенки за непрекъснато наблюдение на глюкозата. Ако има успешни устройства в други страни, ще отнеме десет години, за да стигнете до Нова Зеландия.

Удобно ли ви е да пътувате с диабет?

Да. Когато отидох да се гмуркам, например, трябваше да взема медицинско свидетелство, в което се казваше, че мога да го направя. Когато започнах с диабета, лекарят предписа орално лекарство, метформин, с което се предполагаше, че е почти невъзможно да има хипогликемия. Така че беше безопасно да се гмуркате.

Ако бях отново в Русия, на инсулин, нямаше да ми е напълно удобно. Когато бях там, нищо не беше субсидирано. Имах добра частна застраховка. Но хората все още използваха стъклени спринцовки с подкожни игли.

В Гърция мислех, че ще бъде примитивно и обезпокоително, но не беше така. Беше впечатляващо. Когато имах проблеми там, те имаха всичко.

Трябваше да платя повече, за да получа политика, която да покрива диабета ми, но те поне го покриват. Трябваше да уточня, че имам MODY-3. Имах инцидента в Гърция, който струваше около 1400 евро, но пътническата ми застраховка плати всичко. И това не беше специализирана застрахователна компания. Това беше нормална политика, която ми предложиха в моята банка. Просто трябваше да попълня формуляра и това е всичко. Мислех, че това е достъпно по целия свят, но предполагам, че това е целта на вашия блог, нали?

Толкова сме благодарни на Вселената, че намери Брендън в нашия двор и за ентусиазма му да сподели пътуването си с диабет MODY-3. След онзи дълъг и ползотворен разговор за диабета, който тримата споделихме, глупаво забравихме ледените пакети с инсулиновите комплекти на Medactiv в дома на Крайстчърч във фризера, карайки ни да изглеждаме като безотговорни аматьори. Но тези неща се случват - дори и най-внимателните! За щастие, Брендън отново ни помогна, като изпрати пакетите до следващия ни дом. Това отново ни напомни, че независимо къде се намирате, винаги ще има някой, който да се грижи за вас. Просто трябва да попитате.