хранене

От FEFQ те изискват финансиране на нови лекарства, които спират влошаването, причинено от болестта

Воденето на здравословен живот е нещо, което се препоръчва при всякакъв вид заболявания, особено при хронични, с които ще трябва да живеете целия си живот. Изглежда обаче, че спазването на лекарството понякога се превръща в най-важното нещо, когато всеки вид лечение, подобряващо здравето на пациента - както по отношение на лекарствата, така и при спазване на здравословна и балансирана диета - винаги е такова. И още при онези заболявания, които засягат храносмилателната система, какъвто е случаят с муковисцидоза (CF), патология, при която е доказано, че доброто хранително състояние на 4 години се свързва с по-голяма преживяемост на 18 години, според Испанската федерация по муковисцидоза (FEFQ).

„Добрият хранителен статус е резултат от качеството на диетата, честотата на обостряния (които намаляват апетита и увеличават нуждите от хранителни вещества и енергия), адекватното използване на панкреатичните ензими, когато е необходимо, и контрола на загубата на мазнини чрез движение на червата и неговата корелация с приема “, както е обяснено Бланка Руиз, президент на FEFQ.

Кистозна фиброза, при която те се регистрират приблизително 2500 пациенти в Испания, Състои се от генетична промяна, която засяга областите на тялото, които произвеждат секрети, което води до удебеляване и намаляване на съдържанието на вода, натрий и калий, което води до запушване на каналите, които транспортират тези секрети и позволява на споменатия застой да произведе инфекции и възпаления, които унищожават предимно зоните на белия дроб, черния дроб, панкреаса и репродуктивната система. Това е хронично, наследствено и дегенеративно заболяване което представлява, както подчертава Руис, „сериозен здравословен проблем“ и което и до днес няма лечение.

Следователно, наред с доброто хранене, от съществено значение е пациентът да следва предписаното лечение, лечение, което, макар и палиативно, тоест, което лекува "само" симптомите на заболяването, помага за развитието на болестта, според президента на FEFQ, "бъдете възможно най-добрите." Това се основава на три основни стълба (четири, ако имаме диета): антибиотична терапия, за лечение на белодробни инфекции; на Респираторна физиотерапия, за премахване на натрупването на слуз и поддържане на правилната белодробна функция; и физически упражнения, да подобри физическото и психическото състояние на лицето с МВ, като забави влошаването, причинено от болестта, и ги подготви да се противопоставят по-добре на предизвикателствата на същата.

"Лечението, дори ако е палиативно, помага за развитието на болестта да бъде възможно най-доброто"

В съответствие с това, един от въпросите, който беше позициониран като основен, е спазване на лечението, тъй като когато това не е изпълнено, това е свързано с появата на непрекъснати екзацербации на дишането, прогресивно влошаване и по-голямо приемане в болница. Проблемът е, че през първите години от живота на деца с МВ, родителите са тези, които се уверяват, че продължават и се съобразяват с лечението, „те са натоварени с обучението на детето, така че веднага след като то е на възраст стига, той самият управлява болестта си “, казва Руис. въпреки това, когато достигнат юношеството, ситуацията се влошава и нивото на изоставяне или намаляване на честотата на извършване на леченията се увеличава, тъй като, както посочва президентът, "те изискват голямо търсене, особено на времето, посветено на тях".

Финанси за спиране на влошаването

През годините лечението на муковисцидоза се разви, което подобри качеството на живот на пациентите. Нещо повече - те отдавна са започнали да се появяват иновативни лечения посочени според мутацията на CF на всеки пациент, тъй като те са модулатори на гена CFTR. "Тези лекарства лекуват основната причина за муковисцидоза, а не нейните симптоми, както правеха наличните до момента лечения", подчертава Руиз.

В този смисъл в Испания Kalydeco (ivacaftor) е одобрен от 2015 г., който е и първият, който се появява. Сега от Федерацията претендират одобряването на финансиране за лекарства, които се появяват и забавят спада което причинява заболяването, като Оркамби (в комбинация с молекули лумакафтор/ивакафтор), одобрен от Европейската агенция по лекарствата (EMA) и от FDA в САЩ от 2015 г., и е получил положителна оценка от Испанската агенция по лекарствата (AEMPS) от юли 2016 г. Това е показано за хората с CF с две копия на мутацията F508D (най-често срещаната у нас) и, според Руис, „това е първото лекарство, което третира основата на проблема, а не неговите симптоми при тази мутация, което е и най-агресивното ".

„Вярваме, че това забавяне при одобряването на финансирането му излага живота на пациентите на риск, поради единствено икономически разногласия между Министерството на здравеопазването и лабораторията, която предлага това лекарство. Това дълго чакане е нещо, което вече изпитваме с лекарството Kalydeco и което се надяваме да не се повтори с новите лекарства, които ще се появят в това отношение. Следващият е Symdeko, който вече е одобрен в САЩ ”, детайлизира президентът на FEFQ.

"Ние вярваме, че това забавяне на одобряването на финансирането му излага живота на пациентите на риск, единствено поради икономическо несъгласие между Министерството на здравеопазването и лабораторията, която предлага това лекарство"

Бъдещи предизвикателства

В допълнение към това, Испанската федерация по муковисцидоза се бори от години създаване на национален регистър на пациентите което, както подчертава Руис, ще види светлината през следващите месеци благодарение на работата на д-р Карлос Васкес, ръководител на отделението по детска пулмология и МВ в Hospital de Cruces, и сътрудничеството на лекарите по муковисцидоза от различните звена в Испания, както и пациентите и техните семейства.

Други от предизвикателства Тези, пред които е изправен FEFQ, са:

Национален ден на муковисцидозата

За да не останат всички тези искания на хартия, всяка година се чества четвъртата сряда на април Национален ден на муковисцидозата, с цел да се даде видимост на това заболяване и да се направи сензитивност на населението за това заболяване.

Тази година конкретният ден беше 25 април и той беше отбелязан под мотото ‘С новите лекарства бъдещето ми ВЕЧЕ е възможно. Отвори врата за CF ', да поиска одобрение на финансирането от Orkambi.