Чувствам се принуден да се протегна, за да бъда справедлив към интензивните си и решаващи последни дни. Тези, които искат да ме придружат в моето отражение, моля, последвайте ме

На първо място, извинения и предупреждение. Тази статия е много по-обширен от обикновено, така че те могат да предпочетат да го прочетат по друго време и място или директно не искат да отделят толкова много време за него, не знам. Но се чувствам принуден да се протегна, за да бъда справедлив към интензивните и решаващи последни дни. Тези, които искат да ме придружат в моето отражение, моля, последвайте ме. Ще бъда благодарен както винаги.

стивън

През последната седмица Преминах през работилницата. Ремонтът вече беше неизбежен след увеличаването на кифличките и драскотините, които увреждат тялото ми. По този начин сега имам нов белег на тялото си, първият, който, гледайки се в огледалото, ми дава безпогрешния образ на болен човек. След два дни, постъпили в болницата, целият процес, с който бях поставен с PEG тръба (перкутанна ендоскопска гастростомия), премина правилно, който минава през корема и директно достига до стомаха.

На този етап едва ли мога да погълна нещо през устата с относителна норма, следователно отсега нататък ще спра да ям, както всички го разбираме

През последния месец Влоших се по-бързо от очакваното, а Коледа и други важни лични ангажименти се оказаха изпитание поради толкова много усилия и недостиг на храна. На този етап трудно мога да погълна нещо през устата с относителна нормалност, следователно оттук нататък през тази тръба, чийто външен край виси над пъпа ми, докато другият край се изпразва в дълбините на червата ми, ще спра да ям, докато всички го разбират. Сега просто правя пълнене на хранителни вещества. Буквално.

От призмата на някой здрав като повечето от тези, които четат тези редове, нещо подобно означава жалка загуба., сбогувайте се с едно от най-големите удоволствия на човека. Рядък е човек, който не се наслаждава на храната, а усещането за вкус е може би онова, което ежедневно ни доставя най-много удоволствие. Но аз не съм в тази призма. В тази последна промяна в моята ситуация, освен че се виждам обезценен и временно излекуван поради болестта, аз наистина излизам напред.

Яденето и пиенето отдавна престава да бъде удоволствие за мен, още от момента, в който го направих избрах храни за тяхната форма, консистенция и текстура уникален и изключително. Спрях да консумирам в барове и ресторанти и времето, което прекарах да се храня, се увеличаваше (за да ви дам представа, през последните седмици, като си пиех голяма чаша смути с различни плодове, кисело мляко и зърнени храни, всички много смачкани за закуска, плюс кафе и кифла или мек препечен хляб, отне ми повече от час пълна всеотдайност и концентрация, с почивки, за да събера сили) и алармите за задавяне също бяха по-чести, с ясния риск храната да се плъзне в дробовете ми, причинявайки много сериозно проблем.

Киното като друго измерение

След като сложих ПЕГ и направих тази стъпка напред и, както казвам, положителна, но която изисква същата работа по психологическа асимилация като останалите перипетии, през които амиотрофната латерална склероза те принуждава да преминеш, първото нещо, което направих беше филмите. Поради операцията не можах да присъствам миналия четвъртък на предварителния преглед, за който ви разказах миналата седмица, безплатна прожекция, организирана от пациенти с ALS и техните семейства, на Теорията на всичко, биографичен филм на астрофизика Стивън Хоукинг, най-известният болен на нашето заболяване без лечение, жестоко и смъртно. Поради тази причина в неделя, няколко часа след напускането на болницата и все още с болка, отидох с Марта на тази среща за филм, която беше приоритет за нас.

В неговия случай всички фатални статистически данни, придружаващи ALS, са грешни. Това, че все още е с нас повече от половин век след диагнозата, е уникален случай

Няма да стана филмов критик в този момент и на това място, но продължете, че това е филм, който препоръчвам да видите, защото е много интересен и вълнуващ, много добре направен, съдържа важни изпълнения (запомнящо се, че на Еди Редмейн олицетворение на учителя с увреждания, ролята, за която той избира Оскар) и притежаващо общо качество на висотата на такава важна историческа фигура. За някой като мен, който има киното като едно от любимите си хобита, това вече са повече от достатъчно причини да напусне стая много доволен. Но този ясен извод би бил този на здравия Карлос, който все още беше непознат за ALS, този, който със сигурност щеше да дойде да гледа този добър филм и щеше да отдели, благодарение на него, няколко дни, за да научи малко повече за живота на Хокинг и между другото да мисля за тези, които са това, което съм сега: здрав мозък, затворен в тяло, което безвъзвратно се топи.

Въпреки това, в сегашната ми ситуация, знаейки концентрирано, за два часа добра фантастика, базирана на реални събития, подробностите от живота на най-известния учен в света, ме отведе в друго измерение. Може би е пресилено да се каже това Това промени живота ми, но разбира се, той е консолидирал като най-компактния бетон всички принципи и ценности, с които съм се представил в тази битка. Тези оръжия наистина са единственото нещо, което трябва да ставам всяка сутрин и да искам да продължа да живея изпълнен с надежда и достойнство. И от тази седмица ги чувствам по-полезни и ефективни, отколкото до сега.

В един от текстовете, които циркулират най-много от всички, които съм написал, откакто съм болен (и че съм горд, че мотивира много членове, известни и анонимни, от света на футбола, моя свят), говорих на тъмна стая. Това е мястото, където тази болест ви ограничава, след като стане твърдо, че да, сте ударили джакпота, че ALS ви е затворил. И в същата тази реч той каза, че аз, за ​​изненада на обкръжението си, действах, без да губя нерви, потърсих в тъмнината превключвател и включих светлината, за да внеса яснота в онзи свят на сенките, където беше мой ред да започнете да живеете (или по-скоро там, където трябваше да започна да умирам по-бързо от обикновено). Е, в неделя, докато усвоих видяното и кредитите на филма напредваха, в онази мрачност и спокойствие, които само киносалон в такива моменти може да предаде, за първи път осъзнах, че Стивън Хокинг е електрическата крушка, която беше активиран чрез натискане на този превключвател в онази тъмна стая. Без неговия героичен живот, В този зловещ затвор, в който живеем, няма да има електрическа инсталация, в която живеем по този начин.

Не че не познавах неговия пример за подобрение, но че филмът ми го подготви с перфектните съставки, правилната грижа и необходимото количество, за да ми даде идеален празник на размисъл. Предполагам, че контекстът би допринесъл и за своята част, т.е. глад за медитация с когото дойдох в отделението, след като за първи път в живота си претърпях операция и прекарах 48 часа в болнично легло. Факт е, че си тръгнах много доволен и благодарен за преживяното. И, при липса на възможност да го направя в течен, спокоен и частен колоквиум, помислете, че тази статия е след банкет след вечеря, където искам да се възползвам от възможността да се насладя на предаването на това, което мисля. Какво ти казвам.

Той каза, че не е непознат за живота и работата на Хокинг. Това е един от онези подходящи хора, за които не си спомняте някога да сте игнорирали кои са били. Винаги е бил там, нещо, което за моето поколение ще бъде повече или по-малко често. Всъщност имам истински и мимолетен спомен, който ме кара да говоря за него през лабиринтните коридори на училището, където бях обучен. Не мога да намеря в паметта си причината за този разговор, събеседниците или на колко години бих бил по това време, но със сигурност беше дете от GBS и вероятно би било коментар под формата на анекдот за въздействието на образа на учения. Знаете ли, нещо за съвременната му комуникационна система и колко интелигентен беше той, елементи, които биха дали на нашите ученици от детството образ на нещо като супермен, Робокоп от месо и технологии.

Неговите заключения и демонстрации надхвърлят научното и философското. Тоест, те се отнасят до всички нас

Развитието в области, много чужди на чистите науки, не е пречка за разбирането на мащаба и историческото значение на работата на учителя по английски език. Без съмнение, ако славата му е заляла всяко кътче на нашата планета, то е точно така неговата заслуга. Не само за това, че сме могли да формулираме неговите просветителни теории, но и за това, че искаме да ни накара да участваме в тях на цялото човечество, разпространявайки неговите идеи, така че колкото се може повече хора да ги разберат. Защото в крайна сметка неговите заключения и демонстрации надхвърлят научните и са поместени във философското. Тоест, те се отнасят до всички нас.

Това беше, накратко, видението за възрастни, което имаше върху Стивън Хокинг През последните няколко години, които предполагам ще бъдат споделени от много повече хора. И разбира се, от гледна точка на него като пациент, примерът за подобрение, който той предполага, като просто описва физическото си положение и го сравнява с професионалните му постижения, е неоспорим. Сега въздействието на виждането на космолога (или по-скоро неговото представяне) на два крака (брилянтно изображение, с което Ел Паис озаглави рецензия за старта на филма преди няколко дни) завърши съставянето на идеален пъзел в главата ми.

Сюжетът на филма е толкова мощен, защото източникът на детайлите и детайлите на събитията не може да бъде по-надежден, тъй като Джейн е била повече от 20 години безусловният собственик на този невероятен мозък, инсталиран в изведено от експлоатация тяло. И в тази история откриваме какви са били първоначалните му симптоми, как този млад интелектуалец и, без съмнение, вече странно харизматичен в себе си, е съчетан с изключително тежкото физическо влошаване, докато той продължава да прави теза, която променя визията на Вселената . И без да даваме повече подробности, за да откриете дали искате да отидете на кино, ние в крайна сметка потвърждаваме, че това човешко същество, в уединението на спалнята си, е също толкова или повече гениално, отколкото в света на науката. Ето го къде исках да свърша.

Истинският Стивън Хокинг

Преди кофата с ледена вода, което несъмнено е най-практичният лозунг за някой, който не знае ALS, да го завърши, поне като го постави в ума си, случаят със Стивън Хокинг беше най-бързият начин да се отнесе към това, което е сега Моята болест. Името му дойде да замени по тези въпроси Лу гериг, един от най-великите играчи в историята на бейзбола, който беше нападнат от ALS все още активни, до въздействието на феновете, около 1938 г., и умира три години по-късно. Някой ден ще ви разкажа и за него. В действителност, в медицината този синдром е официално известен и като „болест на Лу Гериг“, особено в САЩ.

Но в случая на Хокинг, използвайте го като икона на болестта има капан, Както вече обяснихме, защото великолепната му научна кариера, която успя да се развие благодарение на дългогодишното му оцеляване, не отговаря на истинското въздействие на ALS. Сякаш правилото е дефинирано чрез това изключение, което казва поговорката, която го потвърждава. Погледнато изключително от борбата за повишаване на осведомеността и борбата с тази болест, за която в този момент се знае толкова малко, може да се каже, че успешната фигура на тялото е по-скоро проблем, отколкото помощ. Тъй като обикновените хора могат да мислят, че ALS дава втори шанс и това, с много малки изключения, не е така. ALS е, докато науката не разбере друго, смъртна присъда, нека бъдем ясни. Нормалното би било, че ELA щеше да ни лиши от неговите революционни теории, да пресече мечтите му и да го сложи анонимно, когато все още беше обещаващ следовател и нищо друго.

Миналото лято, в малко отделение на все по-малък отдел за ALS в жизненоважна болница в Мадрид, която също е заплашена от намаляване, Карлос III, Марта и аз разговаряхме с ветеран експерт за това. Името на Хокинг неизбежно се появи в този разговор (все още ме разбираха повече или по-малко добре), което беше първият контакт от професионалисти, който спокойно оцени случая ми на ниво психологическо приемане. Обясних, че не мога да разбера защо ученият поради интелигентност и социална тежест никога не е отстоявал търсенето на решения за своето заболяване, а той винаги е оставал встрани от това през половин век, че тялото му е било затворник на тя. Психологът, със спокойствието, което обикновено използва в тона на гласа си, ме накара да разбера, че приоритетът на Хокинг по отношение на опустошителните му симптоми винаги е бил опитайте се да не накарате никой да го вижда болен неспособен да си върши работата.

Цялото ми очарование за неговия пионерски подвиг на самоусъвършенстване, за блестящия му начин да се измери без трикове или страх от съдбата.

Не трябва да забравяме и във филма, който е осезаем по всяко време, това прогнозите му за оцеляване бяха кратки като всички нас, Така че след като чу диагнозата, той започна състезание с времето, за да се опита да проучи колкото е възможно повече проблемите, които разбуниха духа му, преди ALS да спечели битката, както винаги правят. Той е живял през всичките тези години, мислейки, че краят е бил точно зад ъгъла. Това, заедно с нещо много очевидно, но което трябва да се отбележи отново, че самото заболяване намалява ефективността ви в количеството действия, които можете да извършвате през един ден, накара Хокинг да не остане никакво материално време, за да положи допълнителни усилия като е в челните редици на подкрепа за изследване на амиотрофична латерална склероза. Което не означава, че той не винаги е сътрудничил, когато го питат във важни моменти от новата история на болестта.

Нищо, което да го упреква, следователно ще липсва още. Напротив, цялото ми очарование от неговия пионерски подвиг на самоусъвършенстване, от блестящия му начин да се измери без трикове или страхове от фатална съдба. За неговата трансцендентална интелигентност и ясновидство също като пациент. За внасянето на хумора като безусловен инструмент да бъдеш и да направиш щастлив. За да служи като крушка, наистина огромен фар, посред тъмната нощ. Когато платната са ви малко полезни, тъй като корпусът на вашата лодка има много сериозен воден път, който се увеличава, повярвайте ми, че е утешително да виждате поне един фар в далечината. Да се ​​очертае контурът на сега недостижимата брегова линия благодарение на него. Че ако в крайна сметка потънете, има поне нишка светлина до последния момент, за да могат очите ви да възприемат, че потъвате с непокътнато достойнство. Това за мен е Стивън Хокинг.

Всички сме еднакви, но всеки случай е различен

Взети като страдащи от АЛС, той и всички хиляди, които страдат от него в момента или които са загинали заради него, ние сме едни и същи. Освен това развитието във всеки отделен случай е по различен начин и че обхватът на психологическите реакции е толкова широк, колкото позволява човешкият мозък. Разбира се, всички реакции са еднакво легитимни, защото никой не е обучен да прави нещо толкова огромно и категорично. Но макар и едни и същи, контекстът на тези от нас, които сега се борим срещу него, е много различен от този през 60-те години на миналия век. По същия начин, по който например не може да се сравни Ди Стефано с Меси въпреки факта, че те наистина са едни и същи, играчи на върха на световния футбол. The съответния контекст ги правят несравними помежду си.

Сега, ако е възможно по това време и аз, и стотици други пациенти да настояваме ежедневно, решени да се чуем и да се бием, защото ALS един ден ще бъде история, това е до голяма степен благодарение на професор Хокинг и постоянното му отношение към живота . Защото един ден той реши да не му прави мозъка в ъгъла по същия начин, по който мускулната дегенерация го превърна в неподвижна снимка. Главата му не е спряла да тича и да тича и да тича и тича така че, когато смъртта го завладее, отнема хиляди километри от мястото, където лекарите са им го представили през 1963 г. А ние останалите вървим след тези пионерски стъпки, като сме в състояние да се посветим сега и благодарение на много по-благоприятен контекст, да прекараме усилията си в приближаване, гранит по гранит, до мечтаното лечение на ALS. И също така, разбира се, да продължите да имате очаквания в рамките на една поръчка.

Този път, който ми се отваря въпреки ALS, следва стъпките, поставени от космическата кариера на Стивън Хокинг

Е, в средата на тази битка се убедих в киносалон и след дебюта си в операционна, че този път, който ми се отваря въпреки ALS, следва стъпките, определени от космическата кариера на Стивън Хокинг. Неслучайно баща ми ще ви посочи по едно и също време, когато му поставих диагнозата. Без това всичко би било много различно чудесен пример какво той представлява за нас.

Приключваме с това, че те заспиват ... И други други по-интимни чувства, които гледането предизвика у мен, както и сравнения с личния ми живот, които са неизбежни, предпочитам да не ги разкривам и да ги съхранявам в четирите стени на моя дом и в най-близката среда. Но искам да ви кажа, че по време на филма, който накара нас с Марта да се смеем и плачем на равни части, чухме три изречения от Хокинг, като изречение и в различни моменти от живота му, което ни повлия, тъй като, както е, Използвам ги от години в решаващи моменти в отношенията ни. Ще използвам, за да завърша само един от тях. "Всичко ще бъде наред". И все още мисля, че въпреки всичко, въпреки факта, че страдам от „болестта на Стивън Хокинг“. Гений направен човек.

* Този блог е написан на 21 януари 2015 г. и е възстановен на 14 март 2018 г. по повод смъртта на Стивън Хокинг.

Ако искате да си сътрудничите в борбата срещу ALS, можете да го направите на уебсайта на проекта MinE, инициатива в подкрепа на изследванията, които започват от самите пациенти.