Написано от Стана на 18-18-2018

стана

В Díтой ALS World Cup 2018, ние отдаваме почит на Стивън Хокинг. Пример за устойчивост, той беше човек, който вдъхновявашеили всеки със своя интелект.

В Деня на АЛС 2018 г. се присъединяваме към движението за осъзнаване на амиотрофната латерална склероза, защото вярваме, че всеки без изключение се нуждае от вдъхновение и надежда да се изправи пред препятствията, които ни срещат. Независимо дали става въпрос за ALS, MS или някакво друго невродегенеративно заболяване, колкото повече говорим за това, толкова повече стимули ще има за причините за тези заболявания да продължат да бъдат изследвани. Според Международната асоциация за ALS по света има 350 000 засегнати хора. Това заболяване може да се появи при всеки човек, независимо от мястото, възрастта, етническата принадлежност или социално-икономическия произход.

Затова днес решихме, че е важно да се съсредоточим върху това, което е лицето на ALS: Стивън Хокинг, който вдъхнови толкова много хора да бъдат устойчиви. Хокинг е допринесъл за повишаването на обществената информираност за това заболяване. Но за разлика от Любопитния случай на Бенджамин Бътън, Любопитният случай на Стивън Хокинг е истинска история, която е и гласът на много хора по света.

„Колкото и труден да изглежда животът, винаги има нещо, в което можете да постигнете успех. Важното е никога да не се отказвате ”Стивън Хокинг

¿Каквои е странична склероза Mилиltiple (ELA)?

ALS е прогресивно и дегенеративно неврологично заболяване, като най-честата му форма е болестта на моторните неврони. Той засяга нервните клетки в мозъка и в гръбначния мозък, които са тези, които позволяват движението на мускулите. Понастоящем няма лечение. Засяга мъжете малко повече от жените и причините, свързани с това заболяване, не са съвсем лесни за разбиране. По-голямата част от хората страдат от "спорадична" ALS. 10% от хората обаче го носят в гените си. Степента на оцеляване и дълголетие при хора с ALS също се определя от гените. Според Ротщайн между 5% и 10% от случаите на ALS са "фамилни", което означава, че има дефектен ген или гени, предадени от техните предци. "Спорадичните" случаи на ALS са получени от мутация в ген, която се появява при пациент без фамилна анамнеза за ALS, и причината, поради която се появява тази мутация, е напълно неизвестна. Гените определят кой ще страда от ALS и кой ще живее по-дълго с ALS, в това, което Стивън Хокинг беше любопитен случай par excellence.

Вдъхновяващата житейска перспектива на Стивън Хокинг

„Интелигентността е способността да се адаптираш към промяната.“ Стивън Хоукинг

Промените в живота идват без предупреждение, но това, което ще ни отличава един от друг, винаги ще бъде способността ни да се адаптираме към тези промени. Когато Стивън Уилям Хокинг се ражда на 9 януари 1942 г. в Оксфорд, Англия, той е здрав бебе. Той е роден на 300-годишнината от смъртта на Галилео Галилей и умира миналия март на възраст 1976 г. Когато е на 21 години (1963 г.), е диагностициран с амиотрофична странична склероза (ALS). ALS е прогресиращо заболяване, което постепенно парализира всички мускули в тялото, което води до загуба на способност за ходене, говорене, преглъщане и в крайна сметка дишане. Лекарите прогнозираха 2 години живот. През тези две години парализата на Стивън Хокинг беше почти пълна и се очакваше най-лошото.

Само за една година той не можеше да ходи без бастун и речта му беше почти неразбираема. Постепенно той загуби способността си да пише и говори. Но Стивън Хокинг беше ясен: той беше решен да се възползва максимално от времето, което му беше останало в живота, и реши да се ожени за Джейн Уайлд, от която имаше три деца. И се оказва, че въпреки всички пречки, с които се е сблъсквал, той е живял повече от 50 години от планираното и е имал блестяща кариера.

Някои от неговите постижения:

  • Той е пионер в разгадаването на мистериите на черните дупки и трансформира начина, по който учените разбират Вселената с неговата теория за пространство-времето.
  • Ентусиазмът и страстта, които той винаги изпитваше към работата си, го караха да иска знанията да бъдат разбираеми за всеки.
  • Въпреки физическите си ограничения, мозъкът му остава непокътнат и той успява да бъде необикновен комуникатор на научни теми. Издава книги като „Кратка история на времето“ и „Вселената накратко“, и двете най-продавани.

Въпреки че неговият принос задълбочи нашето разбиране за Вселената, той също допринесе за широк спектър от съвременни теми и дебати - изкуствен интелект, изграждане на справедливо общество и проблеми, представени от разрушителните технологии, наред с други. Неговото въздействие върху разбирането на науката от широката общественост е изненадващо.

Изследователите обаче казват, че изключителното дълголетие на Стивън Хокинг остава загадка. Единственото нещо, което изглежда ясно е, че прогресията на ALS е различна от човек на човек и има също така свързана генетика.

Експертите казват, че е много рядко нещо да живееш толкова години, колкото е живял Хокинг, като се има предвид, че е бил напълно парализиран в инвалидна количка. През 1985 г., след тежка пневмония, Хокинг трябваше да започне да диша през тръба и именно там той започна да комуникира чрез гласов синтезатор. Именно тази машина беляза появата на неговия отличителен монотонен и роботизиран глас. Но това също не му попречи да направи принос към научната общност, да бъде по телевизията и да получи множество престижни награди.

Историята на първите години от живота и кариерата на Стивън Хокинг е достигнала до киното, чрез филма „Теорията на всичко“, чиято премиера е през 2014 г. Филмът показва как волята на мъжа да живее му позволява да преодолее всички ограничения, които медицината му предсказва. Еди Редмейн, който играе Хокинг във филма, спечели най-добрия актьор Оскар за брилянтното си изпълнение. Но Стивън Хокинг е известен и със своето особено чувство за хумор. Пример за това е начинът, по който е изобразен в комедийни сериали като The Simpsons и The Bing Bang Theory, наред с други.

Дали по генетични причини, поради съвременните технологии, с които разполага, или по някаква друга причина, истината е, че това, което впечатлява най-много Стивън Хокинг, дори не е, че той е достигнал 76, а фактът, че неговият брилянтен не е бил засегнат от това невродегенеративно заболяване.

Предизвикателството Ice Cube: поддържайте инерцията

В продължение на много години Стивън Хокинг беше единственият човек, когото познавахме с ALS, но осведомеността за ALS стана световен феномен през 2014 г., когато Пийт Фрейтс, бивш баскетболист на Бостън, живеещ с ALS от 2012 г., реши да популяризира движението на предизвикателството Ice Bucket. Движението стана вирусно и успя да повиши осведомеността по цял свят за тази болест, освен че получи хиляди дарения за Асоциацията на Британската общност.

Предизвикателството Ice Cube генерира невероятна информираност за ALS и създаде истинско цунами от изследователски проекти за това заболяване. Събраните средства са допринесли за продължаване на разследването на заболяване, което все още не е излекувано. Няма лекарство, което може окончателно да спре прогресията на ALS. Повечето хора са диагностицирани с болестта през 40-те и 70-те години и средно пациентите живеят само още 2 до 5 години след първите симптоми.

Пам Шоу, професор по неврология от Университета в Шефилд, заяви пред USA Today, че не е сигурна защо някои хора живеят по-дълго от други след диагностицирането на заболяването. Поради тази причина случаят със Стивън Хокинг продължава да бъде „любопитен“ и неизвестно количество за научната общност.

„Колкото повече остаряваме, толкова по-бързо ще се развие болестта, но наистина сме сигурни защо някои хора живеят по-дълго от други. Бих искал да разбера ”Пам Шоу

Веригата на Ice Cube Challenge не трябва да се прекъсва. Инерцията, генерирана през 2014 г., не трябва да се губи. Битката на Стивън Хокинг в продължение на 55 години беше много вдъхновяваща за всички, но истината е, че по-голямата част от хората с ALS не живеят повече от 5 години и нямат медицински лечения, които е получил.

Преглед на най-новото в борбата срещу ALS

Средно всяка година 5000 души се диагностицират с ALS, но причините за това заболяване са неизвестни. Учените, които изучават ALS, знаят, че има различни фактори, които могат да бъдат свързани с ALS, от генетиката до факторите на околната среда, като диета или нараняване.

Екипът на Филип Ван Дам тренира за лабораторията Ludo Van Den Bosch, в Центъра за изследване на мозъчните болести (Льовен, Белгия). Д-р Филип заявява, че:

"Все още не сме открили лекарството, но напредваме."

Но какъв напредък е постигнат досега? Цитираме изследването, проведено в VIB-KU Център Льовен:

Надяваме се, че в близко бъдеще учените и изследователите ще могат да заключат, че причината за ALS е комбинация от различни фактори и да знаят какви са тези фактори. До преди две години имаше само едно одобрено от FDA лекарство за ALS, което можеше да удължи оцеляването само с няколко месеца. Въпреки това, през май 2017 г. и първото от 20 години, FDA одобри ново лекарство, което да помогне за облекчаване на някои от симптомите на пациентите с ALS, но все още се търси лек за това състояние.