Склеродермията или системната склероза е хронично автоимунно разстройство с неизвестна причина, което води до дегенеративни промени, дифузна фиброза и други аномалии в кожата, ставите и вътрешните органи. Сред най-засегнатите органи са хранопровода, долната част на храносмилателния тракт, белите дробове, сърцето и бъбреците.

живот

И въпреки че това е едно от разглежданите редки заболявания, статистиката показва нарастваща тенденция през годините. Болестта засяга предимно женския пол и пикът на проява на симптомите е между 20 и 50 години. В Аржентина преобладава 296/1 000 000 жители, със значително намаляване на качеството на живот и висока смъртност, като белодробната ангажираност е основната причина за смърт.

"Оценките за разпространението и честотата на системната склероза по света се различават значително. Оценките за най-ниска честота (ревматологът Фабиана Монтоя (MN 84661), координатор на клиниката по склеродерма в болница Рамос Мехия посочи, че" белодробната болест е в момент, най-важната причина за заболеваемост при пациенти със склеродермия ".

"Интерстициалната белодробна болест е често срещано заболяване, симптомите на което са задух и болка в гърдите, но може да бъде и асимптоматично. Ето защо тестовете за белодробна функция играят критична роля при диагностицирането на това състояние, и да даде възможност да се определи кои пациенти отговарят на условията за лечение ", подчерта специалистът.

Клиничният му ход е разнороден, но най-характерните прояви са удебеляването и втвърдяването на кожата и Синдром на Рейно, аномалия в циркулацията на кръвта в пръстите на ръцете и краката, което ги кара да станат синкави.

Други признаци са:
1- Подуване и ограничено движение на пръстите на ръцете и краката
2- Червени петна по ръцете и лицето
3- Възпаление и болки в ставите и мускулите
4- Възпаление на хранопровода
5- стомашна киселинност
6- възпаление на хранопровода

Към тези прояви лекарят и изследователят Ернесто Кресченти (MN 50.776) добави: „Може да се случи локално - главно по лицето, ръцете или краката - или по системен начин, който се разпространява във всички части на тялото, включително органи. Други симптоми на склеродермия са умора, слабост, болки в ставите и мускулите, загуба на тегло, хипертония, храносмилателни проблеми, задух., наред с други ".

Признаците и симптомите са силно променливи и се срещат в различни комбинации при всеки пациент. Например 40% от хората със склеродермия развиват язва или рани, а 9 от 10 страдат от храносмилателни проблеми.

В този смисъл директорът на Института по имуноонкология д-р Ернесто Й.В. Крещенти подчерта, че „за да диагностицира заболяването, лекарят трябва да разграничи склеродермията от други патологии, които засягат тъканите, като лупус еритематозус или ревматоиден артрит“. За това пациентът ще трябва да се подложи на поредица от проучвания, които включват: преглед на медицинската история, анализ на антитела и креатинин, анализ на разширението на кожните въздействия, езофагограма, електрокардиограма, ехокардиограма с доплер и рентгенова снимка на гръдния кош.

„След като заболяването бъде потвърдено, лечението е по-скоро симптоматично, за да се сведе до минимум ефектите“, каза Кресент. „Важно е човекът със склеродермия да поддържа постоянен контакт със своя лекар специалист, за да може да проследява и провежда периодично проучвания".

Част от лечението е и психологическо, „Какво се случва чрез приемането на болестта, осъзнаването, че колкото повече се грижим за себе си, толкова по-добри ще бъдем и търсенето на мрежа за подкрепа в семейството, приятелите и други хора със склеродермия, за да се изправим пред някаква социална, работна или физическа проблем ", добави той.

Към днешна дата няма лекарства, способни да модифицират хода на заболяването, но има няколко лечения, които облекчават някои от симптомите и намаляват органичните щети.

Изправен пред положителна диагноза, на пациента се препоръчва да включи навици, които му помагат да се справи със симптомите, като отказване от тютюнопушенето, избягване на употребата на вазоконстрикторни лекарства, предпазване на ръцете ви от студа и опити да ги поддържате топли, приемане на здравословна диета и често упражнения.

И накрая, Crescenti даде поредица съвети за пациентите да се справят със социалните ситуации.

1- Двойката и семейството: Близките трябва да бъдат толкова експертни, колкото пациентът във всичко, свързано с болестта, и да поемат отговорност за ежедневния си живот. Лекарства, неща, които не са разрешени, необходимостта да бъдете в топла среда и т.н. Тези знания ще им помогнат да разберат и да се заемат с грижи.

2- Работното място: Може би е най-сложният, тъй като човек със склеродермия обикновено има сериозни затруднения, за да може да работи на пълен работен ден. Важно е да се опитаме да продължим да работим, но по начин, адаптиран към нашите нужди.

3- Излети с приятели: Понякога на тези, които страдат от това заболяване, им се иска да направят план и други, в които ще трябва да отхвърлят поканата. „Ако не искаме да ги объркаме или да ги накараме да се почувстват отхвърлени, важно е да им обясним добре какво се случва“, посъветва той. „Говорете открито за умора, болки в ставите и мускулите, възходи и спадове на настроението. Колкото повече знаят какво се случва, толкова повече ще разберат ".