"Повечето дни се чувствам така, сякаш съм бил ударен от влак."
1. Болестта на Crohn е възпалително разстройство, което засяга червата или която и да е част от храносмилателната система.
„Най-често срещаните места за възпаление са долната част на тънките черва и дебелото черво“, казва професорът по гастроентеролог Крис Проберт.
"Възпалението води до улцерация; язвата води до болка и загуба на функция. Тази загуба на функция означава, че пациентът има диария и може да има малабсорбция. Ако възпалението възникне в дебелото черво, ако има болест на Crohn и колит, тогава те могат да кървят Така че възпаленото черво причинява силна болка, диария (често кървава). Други симптоми могат да включват силна умора и драматична загуба на тегло. ".
2. Болестта на Crohn не е същото като колит, въпреки че и двата вида са IBD (възпалително заболяване на червата). И те не са същите като IBS (синдром на раздразненото черво).
"Има много прилики [между болестта на Crohn и] колит, но има фини разлики. Гените се припокриват, но те не са еднакви. Има различни фактори на околната среда. Хората, които пушат, са по-склонни да получат болестта на Crohn. И хората, които не пушат е по-вероятно да получат улцерозен колит. Повечето деца обаче не пушат и въпреки това получават повече болест на Crohn, отколкото улцерозен колит. Така че не е толкова просто.
Що се отнася до IBS и IBD, те са като вода и масло. Около 1 на всеки 5 души имат IBS, имат подуване на корема и диария и това е неприятно. Това обикновено се случва в контекста на стрес и консумация на храна. Но червата не са повредени. При болестта на Crohn симптомите са по-лоши, те са за цял живот и болестта изисква мощни медикаменти и хирургическа намеса. IBS, не ме разбирайте погрешно, може да бъде много неприятно. Но това не е същото като IBD. "- професор Крис Проберт
3. Няма една-единствена причина някой да се разболее от болестта на Crohn.
"Това, което причинява болестта на Crohn, е комбинация от фактори в даден човек едновременно. Има повече от 200 гена, че ако имате комбинация от грешни гени, това означава, че е по-вероятно да получите болестта на Crohn, но можете да имат тези гени, без да имат болест на Crohn.
Ако имате западен начин на живот (което означава, че ако живеете в Европа, Северна Америка или богатите части на Азия), тогава има нещо за околната среда в тези райони (може да е храна, може да е замърсяване). Това в допълнение към гените означава, че има промяна в естествените бактерии, които живеят в червата.
Така че, ако тези три неща се държат лошо, тогава изглежда, че имате имунен отговор на нещо и част от това нещо са бактериите, които увреждат червата и причиняват болестта на Crohn. "- Професор Крис Проберт
4. Диагностиката отнема време и може да бъде разочароваща.
"Дъщеря ми Ели беше диагностицирана с тежка болест на Крон през септември 2012 г., когато беше на 7 години. Тя се разболя доста бързо, въпреки че лекарите и дори болницата я отхвърлиха като вирус, последван от персистиращ вирус. Знаех, че има още до това от онова, никога досега не бях виждал подобно нещо с вирус. Ходих до тоалетната по 12 пъти на ден и в крайна сметка я заведох обратно в Авария и спешни случаи (A&E). След няколко часа я изпратиха у дома, но малко след като се прибрахме, той се срина.
"Тя беше откарана в друга болница, където беше приета. След това беше прехвърлена в детска болница Alder Hey, където беше откарана в операционната зала за изследвания на камерата. Специалистът ни каза, че е имала тежка болест на Crohn, имала я е на части в различни области на системата.
"Сега, в момента, в който беше диагностициран, си помислих: Чудесно, знаем с какво си имаме работа, тя ще има специализиран механизъм за хранене в продължение на шест седмици през назогастрална сонда, която ще бъде единственият източник на хранене и ще се оправи.
"Не знаех много за това. Отначало беше доста трудно да се приспособя, тревожех се за нея, как се чувства. В края на краищата тя беше тази, която понесе цялата болка, тя беше тази, която страдаше. Болеше. аз от самото начало. Погледнато на майка, видях красивото си момиченце като крехко и уязвимо. Все пак тя се усмихна. Никога не се оплакваше. " - Дона Пю
5. Болестта на Crohn не засяга само стомаха ви.
"Ще бъдете изненадани от ефекта на болестта на Crohn. Що се отнася до Ели, тя засяга не само храносмилателната й система, но и устата, ставите. Възпалението в ставите може да направи ужасно болезнен резултат както при изправяне, така и при ходене, когато той по този начин той не може да ходи, той е в агония.
"Това е причинило кожни проблеми. На някои места кожата му се напуква и кърви, а на други места кожните му клетки са атакувани и той е загубил пигментация в тези области. Той страда от сухота в очите, отново в резултат на това заболяване И хората мислят, че това е просто случай на диария. Броят пъти, когато съм чувал това. И кръвта и слузът са симптом на това заболяване, разбира се, но далеч не е единственият. Всъщност много хора с това заболяване страда от запек. Не е едно и също заболяване за всички. Всеки човек е засегнат по различни начини. " - Дона Пю
6. Диагнозата не е еднаква за всички хора.
"Първият път, когато се разболях, бях на 14 години и официално бях диагностициран с болестта малко след 15-годишна възраст. Процесът за мен беше подобен на много други, дълъг и болезнен. Първоначално се подозираше, че имам пост-вирусни симптоми, тъй като симптомите ми започнаха точно когато имах грип. И накрая, след около четири месеца редовно посещение при личния лекар, престой в болница, кръвни изследвания, колоноскопия и ЯМР потвърдиха, че имам болестта на Crohn. " - Стивън Бойл
"Бях диагностициран, когато бях на 19, в началото на 2011 г. Всичко се случи към края на 2010 г., бях много болен. Непрекъснато бягах в банята, пропусках всякакви течности и отслабвах много. спомням си, че се обадих на майка ми и й казах, че нещо не е наред с мен. Тя се обади в болницата и след един месец изпити нямаше съмнение какво има. Много добре го помня, седях в клиниката за юноши и специалистът рисувах много малки диаграми, опитвайки се да обясня какво е болестта на Crohn. Всъщност е много забавно да се мисли по това време. За мен беше облекчение да знам какво имам и в съзнанието ми беше първата стъпка към става по-добре. Очевидно беше малко по-трудно от това и след пет едва сега започвам да се чувствам "нормален" от години. " - Moeed Majeed
"Не страдах много с болестта на Crohn като повечето хора; имах голям пристъп, при който в продължение на четири седмици той се влошаваше. Най-накрая стигна до точката точно преди Коледа тази година, когато не можех да ям и имах най-много диария парализиране за две седмици поред. За тези две седмици отслабнах с 20 килограма и лекарите най-накрая взеха кръвта ми и ме приеха в болницата. Оперираха ме веднага щом постъпих в болницата, за да се отцеди фистула, която се е развила поради болестта на Crohn. След това продължих да правя ЯМР, CT сканиране, колоноскопия и гастроскопия в продължение на една седмица, преди най-накрая да ми бъде поставена диагнозата болест на Crohn. специалистът искаше да ми разкачи дебелото черво и веднага да получи стома [колостомна торба]. Така шест часа по-късно това направиха. "- Ръсел Нюман
7. Ежедневието изисква много планиране.
"Болестта на Крон означава, че се чувствам уморен всеки ден, няма нито един ден, в който да не се чувствам уморен. Събуждам се, уморен, прекарвам целия ден в умора и след това лягам да се чувствам уморен. Че не се чувстват уморени са много малко и редки.
„Често проверявам дали имам достатъчно лекарства за всичко, което възниква в живота ми, проверявам дали имам достатъчно хапчета, за да премина през уикенда, ако съм сложил новата рецепта в консултацията със семейния лекар, поправям, когато трябва да взема рецептата, ако мога да отида в аптеката и т.н.
"Когато планирам нещо като бягство през уикенда, трябва да помисля дали трябва да взема допълнителни дни работа, за да се възстановя или мога да си почина малко в даден момент. Също така обмислям добре храната, която ям, мисля, че ако е хранене, което носи „проблеми“, ако е прекалено дебело, какво друго съм ял през седмицата, плюс се чудя дали трябва да мисля за пътуване на следващия ден или по-късно същия ден.
„Много пъти ми се налага да жонглирам с храна в менютата и често да питам в ресторантите:„ Мога ли да поръчам това без. “Съпругът ми се смее, че трябва да имам дялове от тоалетна хартия, както винаги купуваме при седмичното си пазаруване, а аз минимално количество ролки хартия у дома само в случай на огнище - Таня Кларк
8. Предизвикателствата идват по неочаквани начини.
"Едно трудно нещо беше, че когато приятелите ми ме поканят да прекарам уикенда, не винаги ми е удобно да остана заради болестта на Crohn. Много пъти трябва да стана, за да отида до тоалетната през нощта и съм наясно, че съм ще ги събуди.
"Може да е трудно и по време на закуска, тъй като те може да нямат храната, която ям, и може да е неудобно да продължавам да ходя до тоалетната, докато всички закусват." - Таня Кларк
9. Отдалечаването от баня предизвиква безпокойство.
"Работата ми е предимно офис и никога не съм твърде далеч от баня. От известно време е трудно на работа, тъй като в сградата текат ремонти, така че понякога се налагаше да планирам алтернативни бани, в случай че пътят до най-близката тоалетна е блокирана от строителни площадки или в случай, че тоалетните са затворени.
„Само защото даден ден не изглежда болен, това не означава, че не се чувствам зле или че не съм имал проблеми с факта, че много пъти трябваше да ходя до тоалетната, дори преди да пристигна на работа. да използвам банята с увреждания. " - Таня Кларк
10. Скриването на симптомите става естествено.
"Аз, подобно на много други хора с болестта на Крон, често криех симптомите и правех физиономия, че съм добре. Загубих броя на случаите, в които съм седял в чат, в бар с приятели или зад пари в брой регистрирайте се на работа, с мъчителна болка, докато захапвах устните си и се усмихвах, докато спазмите и парещите усещания в корема ми отминаха. " - Стивън Бойл
11. Лечението понякога може да ви накара да се почувствате по-зле.
"След като първоначалното лечение приключи, Ели изглеждаше по-здрава, отново започна да яде твърда храна и се радваше да бъде дете. Въпреки това, след няколко седмици тя отново започна да се чувства зле. Този път й беше дадена висока доза кортикостероиди. Как убеждавате ли малко момиченце, че е красива, когато всичко, което вижда, е подуто лице на стероиди? Наркотикът, макар и бързо да намали симптомите й, й повлия по начини, които дори не мога да опиша.
"Тя напълня, но както е нормално с това лекарство, лицето й стана огромно. Това беше бърза и драстична промяна. През цялото време й казвахме:" Вие сте красиво момиче, когато приключите с лекарството, ще се оправите, не се притеснявайте. Една вечер отидохме на семейно хранене в гръцки ресторант. Изведнъж той започна да плаче и собственикът го попита какво не е наред. Нямахме представа защо е започнал да плаче така, а след това той каза: „Това е огледалото от стена, това не съм аз, не мога да го погледна. "Тя беше разбита от сърце и веднага ми стана тъжно." - Дона Пю
12. Хирургията е положителен вариант за много хора.
"Е, тъй като съм си направил стома, имах голям късмет, че успях да възстановя живота си доста успешно. Преди операцията обаче историята беше различна. Период на дезинтеграция. След това дойде драстично отслабване, умора, загуба на апетит и чести бягания до банята.
"Всичко излезе извън контрол. В крайна сметка напуснах университета, за да се подобря, имаше няколко години, в които бях в застой. Станах много изолиран човек и бях много самоуверен да напусна и това имаше страхотно влияние върху социалния ми живот. Отдалечих се от приятелите си и преминах през период, в който наистина разпитвах всичко.
"Може би най-трудното нещо, с което трябваше да се справя, беше промяната в диетата. Станах непоносим към голямо количество храна и имах спазми и ужасна болка, ако ям нещо, което не е съвместимо с мен. Само един пример за неща, които трябваше да се избегне:
- газирани напитки
- Храни, богати на фибри
"Представете си, че сте на 19 и не можете да ядете пържено пиле или пица. Ужасно, хаха.
"Както споменах преди, направената стома сега промени живота ми към по-добро. Изцяло контролирам какво мога да ям, излизам твърде много хаха и просто се наслаждавам. Компенсирам изгубеното време. " - Moeed Majeed