Хемофилията в повечето случаи е наследствена. Може да се страхувате, ако детето ви има хемофилия, но трябва да го нормализирате, за да може да живее живота си по възможно най-добрия начин.

бебето хемофилия

Индекс

Какво е хемофилия?

Хемофилията е нарушение на кървенето, което се предава по наследство. Децата с хемофилия не могат да спрат кървенето, тъй като нямат достатъчно съсирващ фактор в кръвта. Това е рядко заболяване и е по-често при мъжете, отколкото при жените.

Има много фактори на кръвосъсирването, които участват в образуването на съсиреци, за да спрат кървенето. Тежестта на хемофилията на вашето дете ще зависи от това ниво на фактори на кръвосъсирването в кръвта му. Трите основни форми на хемофилия са:

- Хемофилия А: това е следствие от липсата на фактор на кръвосъсирването VIII. Това е най-често срещаният тип хемофилия (9 от 10 души с хемофилия имат заболяване тип А). Известна е още като класическа хемофилия или дефицит на фактор VIII.

- Хемофилия В: това е последица от дефицит на фактор IX. Този тип хемофилия е известен още като Коледна болест или дефицит на фактор IX.

- Хемофилия С: някои лекари използват този термин, за да обозначат липсата на фактор на съсирване XI.

Какви са симптомите на хемофилия?

Не можете да пропуснете .

Увреждане на мозъка при недоносени бебета

Преждевременният мозък е много деликатен и дори при липса на заболяване, неговото невроразвитие може да бъде нарушено. Следователно честотата, с която се получава мозъчно увреждане, е по-висока в недоносени бебета че в тези, които не са.

И също:


Симптомите при деца с хемофилия могат да включват:

- Натъртвания: могат да възникнат вследствие на произшествия, дори малки. Ето защо повечето деца се диагностицират между 12 и 18 месеца, когато са най-активни.

- Кърви лесно: те обикновено кървят от носа, устата и венците.

- Кървене в ставата - това може да причини болка, обездвижване и деформация, ако не се лекува.

- Кървене в мускулите - Кървенето в мускулите може да причини болка, подуване и зачервяване.

- Кървене в мозъка, причинено от нараняване или спонтанно - това е най-честата причина за смърт при деца с хемофилия.

- Те могат да имат кървене в урината или изпражненията.

Симптомите на хемофилия често се бъркат с тези на други здравословни проблеми. Ако имате въпроси дали детето ви може да има хемофилия, най-добре е да се консултирате с вашия педиатър, за да поставите правилната диагноза.

Как се лекува хемофилия?


Най-вероятно, когато детето ви бъде диагностицирано с хемофилия, те ще го насочат към хематолог (експерт по кръвни заболявания). Това ще ви осигури лечението, което най-добре отговаря на вашия случай, като се вземат предвид:

- Вашето общо здравословно състояние и медицинска история

- Тежестта на вашето заболяване

- Поносимостта на вашето дете към лекарства или други специфични процедури или лечения

- Колко дълго се очаква състоянието ви да продължи

- Вашето мнение или предпочитания

Какво причинява хемофилия при деца?


И двата типа хемофилия А и В са наследствени заболявания. Те се предават от баща на син чрез ген на хромозомата X. Докато жените имат две X хромозоми, мъжете имат една X и една Y хромозома.

Жена, която има гена на хемофилия в една от своите Х хромозоми, има 50% шанс този ген да бъде предаден на бебето. Ако генът се предаде на син, той ще има болестта, докато ако се предаде на дъщеря, тя ще бъде носителят.

Ако бащата има хемофилия, но майката няма този ген, тогава никой от синовете няма да има това заболяване, но всички дъщери ще бъдат носители.

Трябва да се отбележи, че в 33% от случаите на деца с хемофилия няма фамилна анамнеза за това разстройство. В тези случаи се смята, че разстройството може да е свързано с нов генетичен дефект.

Как мога да защитя бебето си, ако има хемофилия?


Децата започват да бъдат изложени на опасности, особено когато започват да пълзят. Нормално е да се страхувате, ако бебето ви има хемофилия, но не бива да го защитавате прекомерно, тъй като това може да причини несигурност, зависимост или липса на социална интеграция.

Някои от нещата, които можете да направите, ако бебето ви има хемофилия, са:

- Ако ще карате триколка, трябва да я защитите с каска, наколенки и лакти

- Поставете подложки по ъглите на мебелите

- Съхранявайте остри предмети, които могат да причинят кървене

Важно е да го оставите да води възможно най-нормален живот, като де-драматизира болестта, доколкото е възможно.

От какви грижи се нуждае дете с хемофилия?


- Детето трябва да поддържа здравословна диета: не е необходимо детето да спазва специална диета или да елиминира всякаква храна. Препоръчително е да ядете храни, богати на желязо и витамин К, тъй като те спомагат за намаляване на рисковете, свързани със загубата на кръв.

- Обучете детето: научете го да разпознава симптомите, които се появяват с появата на кървене: повишено налягане, дискомфорт или парене, усещане за локализирана топлина, изтръпване и др.

- Научете го управлявайте кървенето.

- Научете го да се грижи за здравето на зъбите си.

- направи това носете удобни обувки, което не търка и не изстисква. Най-хубавото е, че подметката не е твърда и че е подплатена, за да се избегне повтаряща се травма на петата, която води до кървене.

- Подгответе комплекта, трябва също така да се уверите, че тяхното училище или детска стая са подготвени.

- Уведомете ги за употребата на лекарства, някои могат да повлияят на функцията на тромбоцитите (като аспирин).

- Предложете му Психологическа подкрепа тъй като може да се чувствате различни или изместени.

- Много е важно документ за самоличност, Препоръчително е да носите значка или документ, в който се посочва, че сте хемофилик и вида хемофилия, който имате. Има образец на международна медицинска карта, достъпен на www.whf.org .

Кога трябва да се обадя на доставчика на здравни услуги на детето си?


Тежестта на състоянието на вашето дете е това, което трябва да ви накара да се различавате, когато трябва да се обадите на неговия педиатър. Хемофилията е дългосрочно заболяване, най-доброто нещо, което можете да направите, е да попитате Вашия лекар кога трябва да му се обадите.

Признаците, че детето ви може да се наложи да бъде посетено от лекар, включват:

- Имате кървене, което не можете да контролирате

- Назначете операция или друга процедура