Време за четене: 4 мин

нуждае

Семейството на Рафаел Калдерон Бенавенте или Рафита, малко над месец, събира пари, за да купи най-скъпото лекарство в света.

Милионерът купи всички търговски полетни места.

Австралийците ще убият за нарушаване на протоколите COVID-19.

Туитът, който напомня на Хасан Насар за закъснението.

Рафита, която е родена на 21 октомври в град Консепсион, Чили, е бил диагностициран със сложно заболяване две седмици след раждането му, публикува 24 часа.

Според тази среда малкият suffre на Спинална мускулна атрофия (SMA), дегенеративно заболяване, проявяващо се с прогресивна загуба на мускулна сила, тъй като не генерира протеина, от който се нуждаят двигателните неврони.

Бебето е диагностицирано рано с това заболяване благодарение на леля си Каролина Калдерон, която е педиатър и видя симптомите на Рафита хипотонична, така че той незабавно поиска тестове, за да се изключат много заболявания, показва този бюлетин.

„Направихме генетично-молекулярния тест, за да изключим заболяването, но седмица по-късно, когато Рафита беше на 15 дни, те потвърдиха, че има SMA и в най-сериозните и агресивни форми“, казаха родителите му Фелипе вестник Bio Bio Calderón Pascual и Madeleine Benavente Rojas.

За съжаление резултатите показаха това детето страда от SMA тип 1, най-тежкото ниво на това заболяване оставяйки мускулите много слаби, следователно страдащите от тях не могат да дишат сами. Родителите на бебето се преместиха в Сантяго де Чили, така че синът им да получи най-доброто лечение.

Руският културист изхвърля къща през прозореца в брак със силиконова кукла

Момчето живее „най-лошата мечка в живота си“, когато майка му ходи без дрехи в средата на виртуалния клас

Младежът, който даде живот на героя „как е, как би бил“, почина

Кое е най-скъпото лекарство в света, от което Rafita се нуждае, за да оцелее?

Въпреки това той уточнява 24 часа, за да плати за лекарството Zolgensma, че Rafita трябва да бъде излекувана, те трябва да съберат 1600 милиона чилийски песо, тоест огромните 7500 милиона колумбийски песо.

Въпреки че на теория Zolgensma може да се получи само на 2-годишна възраст, семейство Calderón Benavente Той моли да събере парите за по-малко от 100 дни, така че влошаването на двигателните му неврони да не е по-голямо и щетите да могат да бъдат възстановени, затова те създадоха акаунт в Instagram, за да поискат дарения.

„Ние сме обикновени хора. След година като тази имаме привилегията да имаме работа, но това просто не ни е достатъчно. Затова трябваше да излезем и да апелираме за солидарността на хората, тъй като дори нямаме голяма мрежа от контакти”Добави Felipe Calderón към Bio Bio.

Чилийското семейство е много благодарно на всички, които са дарили за тях и досега, както беше потвърдено, те вече са успели да съберат 40% от целта.

„Никога не сме мислили, че ще имаме толкова голяма подкрепа, но реалността е, че все пак трябва да постигнем целта ... Всеки ден, който минава, виждаме как Рафа умира малко, освен ако не пристигнем с лекарството. Истината е, че това е нещо спешно за нас. Нуждаем се от тях възможно най-скоро ”, добавиха родителите му.

Накрая Калдерон посочи това Той не разбира защо тези видове заболявания не се покриват от държавата, затова каза, че иска да има среща с министър Енрике Парис или говорете с някой от Министерството на здравеопазването за да обясня защо това не е обхванато.

Как да помогнем на Рафита, бебето, което се нуждае от най-скъпото лекарство в света?

Семейството на бебето създаде уебсайт да получавате вноски от цял ​​свят и по този начин да попълвате парите, необходими за закупуването на Zolgensma. Активирани са начини на плащане като Paypal или чрез платформата GoFundMe. За да дарите, щракнете тук.