ТРАНСПЛАНТ НА ​​МЕДУЛА, КОЙТО МОЖЕ ДА СЕ НАПРАВИ САМО В САЩ, ЩЕ СПАСИ ЖИВОТА ВИ

Тъй като беше само на шест месеца, малкият Абрахам Преса Алба редовно посещава невролог. До петгодишна възраст никой не знаеше как да му каже какво

Тъй като беше само на шест месеца, малкият Абрахам Дам Алба редовно е посещавал невролога. До петгодишна възраст никой не можеше да му каже какво не му е наред. На родителите му, отчаяни и невежи за трагедията, която е израснала в дома им, е казано, че детето е претърпяло „глобално забавяне на зреенето“, но в действителност това, от което страда Авраам, е Адренолевкодистрофия (ALD), известна още като болест на Адисън.

нуждае

Това състояние, което е наследствено, свързано с Х хромозомата, основно се състои от миелин (вещество, което покрива тип неврон) изчезва до такава степен, че причинява необратими увреждания на неврологичната система на пациента. След като болезнените фази, които възникват, наред с други, слепота, глухота, тетраплегия, кватреуплегия и кома.

Това е съдбата, която очаква Авраам от Манягуньо, ако родителите му, Мануел и Росио, не могат да намерят необходимия бюджет, за да го заведат в Минесота (САЩ), за да изпълни единствената операция, която може да ви спаси живота: трансплантация на костен мозък. Но това струва много пари, колкото милион долара, бюджет, който едно скромно семейство (тя е пенсионер, а той работи, както той казва, „прави болки“) не може да си позволи, дори ако това е, което те най-много искат Светът.

Ето защо те пуснаха уебсайта Чудо за Авраам, в който разказват историята си и молят за помощ, за да заведат сина им в Минесота. Тъй като адренолевкодистрофията все още не се е проявила при Авраам (в момента „само“ той има двигателни проблеми), но в деня, в който започне да се проявява "няма да остане време".

Майка му Росио разказва историята на Авраам през сълзи и докато спи, защото, въпреки че момчето е „твърде наясно“ с това, което му се случва, тя иска да го отдели малко от темата. "Той е много зряло и много проницателно дете и сега искам да се отклоня малко от темата", обяснява той на Поверителното. Авраам е толкова зрял че на шест години той самият напомня на майка си, когато пазарува, "че Фанта трябва да бъде без захар". Диетата му е съобразена с болестта му и затова основно яде „елени, морски дарове и мерлуза, ориз, тестени изделия и домашно картофено пюре“. Детето е наясно с родителите си, че наситените мазнини ускоряват процеса на демиелизация, който може да сложи край на живота му.

Докато се опитвате да получите достатъчно пари в бързаме, Родителите на Авраам са докладвали на здравната служба на Андалусия (SAS) поради небрежност и късна диагностика, тъй като ако невролозите бяха открили болестта на Абрахам по-рано, детето можеше да бъде оперирано в Испания. Но е твърде късно: социалното осигуряване не покрива лечението, защото състоянието на заболяването надвишава установените европейски параметри за да може да се работи във вашата страна.

Така че единственият изход сега е да отидете в Съединените щати и за това ви е необходим голям бюджет. Испанските лекари вече не могат да направят много. Нито Министерството на здравеопазването, нито дори Кралският дом, институции, за които Росио упорито пише, не са успели да предоставят решения. "Нека го изчака да седна, за да умре синът ми, това е всичко, което ми казаха “, оплаква се майка, която освен че преживява драмата на сина си, трябва да изстрада и собствената си.

Драма, предавана от поколение на поколение

Росио научи само преди няколко месеца, че самата тя също страда от болестта на Адисън, същата, която страда и баща й. Доскоро не знаех за съществуването му и, разбира се, за присъствието му в семейството. Сега знаете, че вашата неврологична система един ден ще премине в необратим процес на дегенерация, че един ден тя ще бъде сляпа, може би глуха ... Но това не отнема и йота сила, за да продължи да се бори за операцията на сина си. Неговата надежда са онези три случая на толкова много испански деца в ситуации, подобни на тези на Авраам, които са отишли ​​в Минесота за операция и са се върнали у дома с нов костен мозък. Разликата е голяма: живот или смърт.

Заедно с родителите се появиха и други бойци, които ги подкрепят и насърчават. Например всички, които вече са направили своя малък принос, помагайки на семейството да имат вече 12 200 евро (от януари тази година) за операцията. Или тези, които са стартирали инициативата „Чудо за Абрахам Преса Алба“ на уебсайта Actuable.

И ако не успеят да съберат всички необходими пари или е късно да излекуват малкия Авраам, всички приходи ще отидат за Европейската асоциация срещу левкодистрофиите (ELA), една от малкото испански институции (ако не и единствената ), което е помогнало на семейството в нещо.

Забележка: ако искате да помогнете на Авраам да оперира в САЩ, можете да направите принос в сметката на La Caixa 2100 3749 73 2100858738, като посочите, че това е дарение за Абрахам Преса Алба.