Зъболекари
Много родители предпочитат да водят децата си при специализирани детски зъболекари, докато навършат пълнолетие, а някои дори и след това. Тези зъболекари често имат други млади пациенти с увреждания - или са специализирани в грижите за хората с увреждания. Тъй като е много трудно да се мият зъбите на детето със синдрома на Angelman (поради нежеланието им да бъдат докосвани), повечето родители планират полугодишно професионално почистване на зъбите. Някои деца са използвали "папуза" (като ограничение), но други се опитват да избягват използването на ограничители или успокоителни. Повечето родители съветват да се уверят, че има достатъчно хора, които да помогнат по време на почистването, и татко и майка да ги придружават (и да ги държат. Трябва да държите краката и ръцете на децата, за да не се движат). 16-годишно дете е ходило на детски зъболекар на всеки шест месеца от тригодишна възраст (за почистване и лечение с флуор) и никога не е имало кухина. Вашият зъболекар казва, че всеки друг вид стоматологична процедура ще изисква хоспитализация и анестезия.
Някои родители използват мек клин (гумен блок), когато мият зъбите на детето си. Бащата на 14-годишно момиче е зъболекар (д-р Тони Шиндлар от Порт Хюрон, Мичиган) и препоръчва четки за зъби "Collis Curve". Нов продукт, наречен "Radius Toothbrush", също може да бъде закупен в повечето американски магазини.
Други трикове са: Използвайте топла вода вместо топла или студена, защото децата имат много чувствителни устата към промени в температурата. Опитайте електрическите четки. Поставете няколко капки Plax върху мека кърпа и почистете зъбите и венците на детето. Повторете процеса с Flъor. Не на последно място: не забравяйте да използвате МНОГО МАЛКИ количества паста за зъби и флуор, тъй като повечето деца със синдром на Angelman не знаят как да плюят и поглъщат паста за зъби и флуор могат да бъдат вредни. Също така се консултирайте със своя зъболекар.
Бележка на преводача: След като представи случая на зъболекар в Мадрид (Испания) (той има опит в провеждането на лечение на хора с увреждания), той посъветва, че вместо да планира полугодишно почистване, трябва да се извършват частични почиствания на всеки два месеца, като по този начин се постигат по-добри контрол на зъбите и по-малко стрес от страна на пациента. Във всички случаи това показва, че придружаващото лице обикновено е физиотерапевтите и/или болногледачите.
Depakote/Depakine
Depakote е валпроева киселина в капсули или „капки“, а Depakene е същото съединение, но в сироп. Много хора със синдром на Angelman използват това лекарство, за да контролират пристъпите си с добри резултати. На всеки шест месеца трябва да се прави кръвен тест, за да се следи употребата на това лекарство. Някои родители предпочитат формата на капсулата, тъй като са сигурни, че приемат лекарството. Те използват каши, компоти или пудинги за поглъщане на капсулите.
Други родители предпочитат сиропа или капките. Сиропът може да се прилага, без да се смесва с храна (подобен е на сироп за кашлица. Малко лепкав) Капките трябва да се прилагат, като се смесват с храна. Има проблем, че ако детето не приеме цялата храна, в която са били приложени капките, то няма да вземе съответната доза, затова е добре да ги смесвате с малка порция храна.
Депресия
Почти всички родители на деца със синдром на Angelman страдат от депресия по едно или друго време. „Първите години“ често са особено трудни за всички членове на семейството, тъй като това е времето, когато определени очаквания са „изоставени“ и трябва да се адаптирате към начин на живот, осеян с препятствия.
Получаването на ясна диагноза е причина за празнуване за някои семейства, особено след няколко години самота и търсене на отговори. Тези, които имат диагнозата, когато детето е много малко, изпитват различни реакции. Те четат огромно количество литература за това и се страхуват от бъдещето. Всички родители преминават през времена на страдания и вина. Те се чудят защо аз? Или защо ние? и си казват, че това не е животът, който са очаквали. Родителят описва момента, в който осъзнавате, че детето ви е тежко увредено като много дълъг траур и много от тях преминават през фази на шок, отричане, скръб, приемане и т.н. Справянето с него става още по-изтощително поради липса на сън и умора. В резултат на всичко това е от изключителна важност да се получат някои периоди на отдих. Много родители получават определен брой часове „свободно време“ чрез държавна помощ (в САЩ). Семействата трябва да се възползват от това предимство и да СЕ СИЛА, за да прекарат известно време далеч от детето. Редуването със съседи или приятели при гледане на деца може да бъде решение за почивка, без да се харчат пари.
Някои родители съобщават, че изпращането на детето им за първи път в летен лагер е било много трудно преживяване. Но те също смятат, че той е направил ЦЕЛОТО семейство зряло. Двойка записа останалите си дъщери в "Лигата на големите сестри", което даде на момичетата възможност да почувстват, че им се обръща цялото им внимание и ги накара да си помислят "Аз също съм важен".
Планирането на забавни неща, в които да участва цялото семейство, е добър начин за подобряване на околната среда. Дори онези семейства с малко средства могат да излязат да ядат в събота, дори и да не излизат отвъд ъгъла. Част от тъгата се дължи на чувството на изолация и напускането на дома се превръща в купон.
Разговорът с терапевт или принадлежността към група за самоподдържане може да бъде полезно, ако родителите мислят така. Имейл списъкът на Angelman Syndrome е чудесен начин да поддържате връзка с други родители при същите обстоятелства, но е добре да си почивате от време на време.
Много родители ни казват, че вярата е била тяхната сила и убежище.
Естествено е да се чувствате леко депресирани на конференции или други събирания, в които участват много семейства с деца със синдром на Angelman, особено много млади семейства, когато виждат по-големи деца със синдрома, може би за първи път. Дори родителите на по-големи деца казват, че те все още изпадат в депресия при тези големи събирания, въпреки че са участвали в много и дори когато са очаквали да почувстват онази „атмосфера на семейно събиране“, характерна за тези събития. Предварителната подготовка ви помага да избегнете потъването в определени моменти.
Родителите, както и други членове на семейството, трябва да имат предпазен клапан. Останалите деца трябва да имат свой „собствен живот и занимания“, както и татко и мама. Понякога работата извън дома е много желана за родителите, стига цялото семейство да си сътрудничи в домакинската работа. Освен това упражненията са чудесни за духа. понякога малка разходка може да направи чудеса.
В САЩ витаминният комплекс "жълт кантарион" се продава в супермаркети и аптеки, което обикновено е ефективно за преодоляване на леки депресии. Някои хора казват, че тази витаминна добавка е толкова ефективна, колкото някои транквиланти и няма никакви странични ефекти.
И накрая, моля, прочетете раздела "Хумор". Хуморът е това, което помага на семействата на Ангелман да оцелеят и да преодолеят периодите на депресия.
Дезодорант
Някои родители предпочитат да използват "спрей дезодорант", защото е по-бърз, но може да попадне по лицето на детето. Някои ангели толерират преобръщане или дезодорант с топка (и дори обръсване на подмишниците), стига това да стане обичайно и рутинно за тях. Те дори вдигат ръце, когато видят дезодоранта или самобръсначката.
Диагноза
Понастоящем диагнозата синдром на Angelman се поставя в ранните етапи от живота на бебето и с нарастваща честота, тъй като обществото като цяло (и медицинската общност) става все по-добре информирано. Студент по медицина (попитан от невролог) успя да диагностицира правилно синдрома на Angelman при по-голямо дете за по-малко от пет минути. Студентът каза, че синдромът на Ангелман е един от въпросите на последния му изпит. Надявам се да има все по-малко деца, които не са диагностицирани правилно и че всички са диагностицирани възможно най-скоро, за да получат възможно най-скоро подходящото лечение. Има толкова много неща за научаване и споделяне, когато сте член на група или семейство с този проблем и е толкова важно родителите да имат „отговори“. Неотдавнашното откритие на гена AS от изследователския екип в Медицинското училище в Харвард и Медицинското училище Baylor носи със себе си надежда за това колко повече могат да бъдат научени за синдрома на Angelman в бъдеще.
Хигиена на зъбите
Само няколко трика:
Зъболекар, специализиран в деца със специални нужди, предлага да потопите четката за зъби в паста за зъби - такава, каквато купувате в супермаркета, и да си миете зъбите. По-мек е от пастата за зъби. Трябва да внимавате да не погълнат много. В случай на използване на паста за зъби, никога не поставяйте количества, по-големи от грахово зърно
Дайте на детето влажна кърпа, която да суче след хранене. Премахва остатъците от храна между зъбите.
Телевизионен сериал с участието на Мерил Стрийп разказва историята на момче (което не е имало синдром на Ангелман), което е спазвало кетогенната диета. Родителите бяха опитвали много други лечения и лекарства (без резултат) в продължение на няколко месеца, докато откриха възможността за тази диета. Много лекари смятат кетогенната диета за „последната възможност“, докато други може да не са съгласни. Поне сега има едно дете по този режим и майка му е истински защитник на диетата, предвид резултатите.
Дисциплина
Много родители обучават децата си в последователна и положителна дисциплина. Насърчаването им с положителни фрази изглежда много ефективно. Имайте предвид, че „лошото поведение“ обикновено е резултат от скука и разочарование и че привличането на внимание е основната цел на детето. Хиперактивността също е един от източниците на „проблеми“, тъй като детето преминава от една дейност в друга и винаги търси нови неща. Изглежда, че ако дете със синдром на Ангелман бъде удряно или удряно, то е склонно да подражава на това поведение и започва да пляска. Децата Angelman с насилствено поведение често са отговор на агресивно възпитание. Децата със синдром на Angelman изглежда разбират кога са малтретирани. Успокояващият и твърд подход изглежда най-добрият и със сигурност предоставянето на нещо друго, което да ги разсее, е най-добрият метод за модифициране на нежеланото поведение.
Най-добре е да се има предвид, че децата от AS имат ограничено разбиране, когато трябва да се използва какъвто и да е вид наказание. Например, отнемането на останалата част от вечерята, защото детето е хвърлило храна на пода (в опит да привлече вниманието), вероятно няма да го научи да не хвърля храна следващия път, когато яде. Повечето родители на деца със синдром на Angelman им говорят така, сякаш разбират всичко, което им се казва - и това е добре - но, добре е да запомните, че не винаги разбират всичко. Преди да наложите дисциплина, е добре да дишате дълбоко и да се опитате да се успокоите (наказанията не трябва да са клапанът за бягство за гняв и разочарование.). Много родители казват, че децата им не спират и че понякога изглеждат натрапчиви и че не могат да се справят с тях. Може би това е подходящ момент за „стратегическо оттегляне“.
В допълнение, някои родители и експерти вярват, че понякога игнорирането на лошо поведение ще им попречи да се държат лошо (разбира се, тази поза изисква планини от търпение и постоянство). Какъвто и да е методът, децата със синдром на Angelman изглежда "забравят и прощават" лесно и непрекъснато търсят любовта и похвалата и вниманието на цялото си семейство и болногледачи.
Можете да получите значка за място за паркиране от отдела за моторни превозни средства с доклад от Вашия лекар. Приятно е да имате такъв за големи и пълни паркинги! Много родители използват своите, в противен случай ще трябва да ходят много с децата си.
Лекари
В допълнение към „немските врати“, споменати в раздела „Легла/лягане“, семейство инсталира затворена телевизионна камера в стаята на детето и постави монитор в кухнята и телевизор в хола. Поставянето на ключалка на вратата е друга мярка за безопасност, така че децата да не могат лесно да я отворят. Може да се постави и извън стаята. Поставянето на ключа извън стаята в "залата" може да попречи на детето да включва и изключва светлината през нощта. Много родители използват декоративни стикери, за да украсят стаята на децата си, тъй като те са по-безопасни от картините и плакатите. За да се предотврати изпразването на чекмеджетата, едно семейство е пригодило гардероба с заключващи се врати и е извадило чекмеджетата от гардероба. С ключалка в горната част на вратата детето не може да стигне до чекмеджетата на килера! Поставянето на предпазител за деца на вратата е друго решение.