Поверителност и бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Продължавайки, вие се съгласявате с тяхното използване. Получете повече информация; например за това как да контролирате бисквитките.

yodownblog

Взех малко почивка, за да актуализирам блога и повече от липса на време беше да се оценят последните ни месеци.

Със сигурност това чувство на стагнация отминава и не продължава да се движи напред с нашите деца, изведнъж бихме искали да видим цялата работа да бъде отразена незабавно. Какво ако! Това ми се случва много често, той отдели време и започна да вижда постиженията, които Лучано прави всеки ден; като например да си толкова глупав да искаш да вземеш лъжицата по обяд и да ядеш сам. Друг път също ми помага да си спомня, че Лучано ще бъде способен да прави каквото и да било, стига да се науча да разпознавам усилията му.

Но този път е по-различно, освен че си взех почивка от рутината, която имахме в развитието, аз съм загрижен за здравето му. Тъй като тази пневмония не сме спирали на медицински срещи и проучвания, Лучано е диагностициран с гастроезофагеален рефлукс, достигането на тази диагноза е емоционално много изтощително.

От практически шест месеца (когато спряхме кърмата), рефлуксът започна, без да се усеща, тъй като тогава ниското тегло, респираторните инфекции и липсата на апетит бяха постоянни симптоми.

Едва до пневмония, докато в болницата детският хирург, който постави катетъра за администриране на лекарства, започна да ми задава въпроси относно симптомите на рефлукс, ето някои симптоми, за които трябва да внимавам:

Симптоми, за които трябва да внимавате

  • Хълцане и оригване
  • Кашлица
  • Прекомерен плач
  • Повърна
  • Хрипове или други проблеми с дишането
  • Не се храни добре
  • Откажете да ядете
  • Бавен растеж
  • Отслабване
  • Намерете позиция, когато спите, докато сте с лице надолу

Винаги съм имал обосновка за тези симптоми, или поне така си мислех предвид различните състояния, придружаващи ДС, в допълнение към факта, че при медицинските прегледи никога не са ми казвали нищо за описаните от мен симптоми.

Кашлица. Е, той винаги се е кашлял по време на хранене, моите разсъждения са, че е имал проблеми с преглъщането през лунката, съчетано с хипотония в устата и челюстта.

Прекомерен плач В действителност той не беше толкова наясно с това, през нощта имаше епизоди на много плач, но отново го оправда като нарушение на съня, че също така бебета и деца с ДС могат да страдат.

Повърна. Никога не беше повръщал, освен ако не представи снимка на дихателните пътища и много храчки.

Не се храни добре, отказва да яде и ниско тегло. Много пъти въвеждането на твърда храна е трудно за нашите деца, понякога е оправдано от тяхната чувствителност към определени текстури, други толкова много пъти съм питал други майки за тяхното тегло и „те са ниски“ също е друго оправдание за това, през което преминахме. И наистина, в класациите за растеж на децата с ДС сме далеч по-долу. Това беше достатъчна причина Фондацията да не ми позволи да се върна към техните терапии.

Грижите

След пневмония ми дадоха редица препоръки, които да следвам, включително:

НЕ ДАВАЙТЕ ЛЪЖЕ МЛЯКО!. Е, изглежда, че това е най-лошото нещо, което човек може да направи. Спомням си, че давахме на Матео бутилка до 4-годишна възраст, всеки ден преди да заспи, той му даваше бутилката си легнал.

„Храненето на бебето в хоризонтално положение може да увеличи шансовете за инфекции на средното ухо и езофагеален рефлукс. Ако той се храни легнал в леглото, докато държите бутилката или ако той се храни сам в това положение, млякото може да изтече от задната част на гърлото в Евстахиевата тръба, която се свързва със средното ухо. Това може да предизвика дразнене и да ви направи уязвими от инфекция на ухото. " Информация от: http://www.dodot.es/preguntas-frecuentes/-/info/details/content.24050/es-danino-que-mi-bebe-tome-su-biberon-acostado/

Със сигурност консумацията на мляко на Luciano вече е намаляла и това, защото въпреки медицинските препоръки спрях кравето мляко, според прочетеното при деца с DS, това помага за по-добро развитие на невроните, а от друга страна е, че кравето мляко произвежда онези ензими в дихателните пътища, които се превръщат в храчки и слуз, затова избрах да използвам алтернативни млека, като бадем и ориз.

Не лягайте след хранене. Или поне да мине половин час преди да ги положите. Ако Лучано дремеше след обяд, сега го променяме за игра.

Не го поставяйте върху плоски повърхности. Опитвайки се да намерим наклонна позиция на 30º, той работи за нас да го сложим на тези матраци, както със специална рампа за рефлукс.

Избягвайте възпалителните храни, като тиква, царевица, млечни продукти, цитрусови сокове, мазни храни и др.

И заложете повече на варени зеленчуци и плодове, които не ферментират.

РЕФЛУКС ПРИ БЕБЕТА

Следващи стъпки

През месец ноември беше извършена операция на френулум, която е с една по-малко в очакване в нашия списък, времето за операция и анестезия беше използвано за извършване на ендоскопията, резултатът показа, че хранопроводът му е твърде раздразнен, взеха и проба, патологична, която показва сериозни щети, сякаш това е хранопровода на възрастен, който вече е пил, ял мазнини и пил кафе в продължение на няколко години. В допълнение към факта, че тези резултати бяха открити по време на лечение на рефлукс.

При този сценарий детският хирург ни каза, че операцията е единственият начин за коригиране на функционирането, тъй като нито лекарствата, нито времето са помогнали на стомаха и функционирането да узреят, пилорът не изпълнява функцията поради хипотонията, която придружава SD, (Долен отвор на стомаха, където той комуникира с тънките черва "пилорът се отваря и затваря по време на храносмилането, за да регулира преминаването на съдържанието на стомаха в червата").

Вариантите, които имаме за операция, са или чрез фундупилкатура, която се състои в усукване на стомаха и направа на телбод. Или другата опция е поставяне на батерия, която е тип пейсмейкър, който кара пилора да работи.

Решението ни е да извършим процедурата за батерията, тъй като предимствата са по-големи и предлага по-добро качество на живот от фундопликацията; за тази операция те трябва да проучат случая, да преминат през международна комисия за оценка и да разберат дали Лучано е добър кандидат, тъй като той ще бъде първото дете, подложено на тази операция в света.

Търсих информация за рефлукса при деца със синдром на Даун и ако те го споменат, но не намерих тези, на които се е наложило да се подложат на операция, истината е, че няма повече време за губене, живеем в постоянни инфекции в дихателните пътища, от лекарства към лекарства и не сме напредвали в тяхното тегло и терапии.

След всичко, което преживяхме, единственото нещо, което мога да ви уверя, е, никога не пренебрегвайте тази интуиция, която можем да развием и ако не сме спокойни с диагнозите и вярваме, че има нещо допълнително към простото малко хващане, поговорете за го и потърсете опции; например, в критични сезони бих се запитал - как е възможно да минат две седмици и ние отново да изпаднем в грип или инфекции? наистина трябва да има нещо допълнително-.

Мисля, че единственият начин да се предотврати подобна ситуация е да се води дневник с всяка дейност от момента, в който се събудите, до това как спите, с всяко кихане, с всяко хранене (какво се случва, докато ядете) и т.н. ... и занесете го на лекаря, който поема вашата клиника по история.

В следващия пост ще говоря за упражненията у дома, които правим, когато сме изправени пред сложна здравословна ситуация, освен че ще ви кажа, че въпреки всичко Лучано вече пълзи и понякога се опитва да се изправи 🙂 .