това което

Казвам се Флавия Акарди, на 45 години съм, когато започнах да ходя, родителите ми разбраха, че нещо не е наред и оттам започна дълго пътуване на лекари от всякакъв вид.

След няколко диагнози те дадоха правилния CMT (Charcot Marie Tooth) и накрая преди 1 година му дадоха фамилията CMT 2 A, рядко заболяване, което атакува периферните нерви и се причинява от дефекти в гена MFN2, който е този, който кодира митофузин 2, който е протеин, участващ в сливането на клетъчни митохондрии. С прости думи, мозъкът изпраща информацията, но когато информацията се отдалечава, тя се губи и не достига крайниците, причинявайки слабост в тях.

Започва несръчно при ходене, на 14-годишна възраст започнах да използвам къси клапани за придвижване и с годините напредваше и преминах през различни опори, първо бастун, след това канадски бастуни, патерици и в момента използвам проходилката си, за да се придвижвам в вкъщи или на работа и в инвалидната количка за по-дълги пътувания

Това е генетично заболяване, което имаме сестра ми, най-малката ми дъщеря, племенницата ми и аз.

Подобно на всички нас, които преминават през ситуация от този тип, ние преминаваме през различни етапи, тъга, неприемане, гняв и въпроса, който всички си задаваме: защо аз? ?

Като момиче ходих на танци, това беше нещо, което обичах, но по различни причини и с течение на времето спрях да се занимавам.

Юношеството заслужава отделна глава, труден етап, ако има такива и повече за човек с увреждане, винаги внимателен и преследван от погледа на другия, тялото, което не беше това, което очаквах, архитектурните бариери, възникнали на всяко място където щях да танцувам и предразсъдъците, които добавиха към всичко, направиха комбото никак не лесно.

Сексуалността и уврежданията бяха въпроси, за които никой не е говорил преди 30 години, нещо, което за щастие се е променило през годините и днес, въпреки че има още дълъг път, тези въпроси се обсъждат по-открито.

На 22 години сформирах партньора си и имах две красиви дъщери, които днес са на 17 и 21 години. Извършването на 2 бременности беше доста сложно, тъй като слабостта на болестта се добави към теглото на корема, грижите бяха по-големи и благодарение на съпровождането на любимия ми акушер Хосе Алами имах 2 красиви естествени раждания, нещо, което не е много често в CMT.

В продължение на много години се посветих изключително на тях и работех от керамика за домашно рисуване, докато не се отделих от бащите на дъщерите си.

Днес работя в семейно МСП по цял ден и за около 3 години желанието да ми посветят малко започна да се върти в главата и да се върна към това, което харесвам най-много.

Ето как една събота сутрин и будна грабнах компютъра си и започнах да търся места за танци в инвалидна количка.

Нямаше много разнообразие, но намерих такова, което ми се стори много интересно в UNA (Национален университет по изкуствата) Интегративна работилница по танци от професор Сузана Гонсалес Гонц.

Така че пристигнах в първия си клас в събота сутринта в 10 часа сутринта, пълен със страхове и тревоги и с много очаквания. Сузана беше там, приветствайки всички ни и ни даде възможност да направим кратко представяне на всеки един. От този клас животът ми се обърна с главата надолу, всяко движение, всеки научен завой стана част от живота ми.

Интегративният танц ми предложи възможността да се запозная с нови хора, а някои станаха приятели като моя танцов партньор, който е основен стълб. Виждайки интереса ми, Сусана ми предложи възможността да остана в репетициите на Алма Груп, където укрепих много обучението си и вече танцувах с партньора си в Нощта на музеите в края на годината на партито на семинарите и в училище . И през тази година искам да продължа да танцувам там, където ни канят.

Мислех, че на 45 години съм достатъчно възрастен, за да започна да танцувам, но открих, че животът винаги ни дава втори шанс, защото няма възраст да танцуваме или да правим това, което харесваме.

Мисля, че отговорът на "защо аз?" започва да има смисъл и чувствам, че ако успея да накарам човек да дойде на танца и да се почувства толкова щастлив и свободен като мен, задачата ми е изпълнена.

Смятам се за издръжлива жена и искам дъщерите ми и всички хора с някакъв вид увреждания да не се чувстват като по-малко хора, още по-малко, че всичко, което предлагат, може да бъде постигнато, с усилия и всеотдайност, всичко може да се направи и това във всеки един момент трябва да правим това, което ни кара да се чувстваме щастливи, защото това е животът.

Мечтата ми е, че вече не трябва да говорим за включване, да бъде нещо, което тече, да нямаме нужда да го казваме, защото в този живот всички сме различни и всички имаме правото и задължението да да бъдем участници и архитекти на нашия живот без архитектурните бариери, външния вид, предразсъдъците, „няма да може да“ ни попречи да изпълним мечтите си.