метаболитни

Испанската федерация по наследствени метаболитни заболявания (FEEMH) стартира кампанията #ComerMeSalePorUnPico, инициатива, която има за цел да повиши информираността за високата цена, която трябва да платят за хранителните си продукти, а именно, че плащат до 600% повече от средното в сравнение с нормалните продукти, за които те искат помощ от администрацията за намаляване на цената.

Споделяйки кампанията в социалните мрежи с хаштаг #ComerMeSalePorUnPico, със своите свидетелства и съобщения, FEEMH насърчава метаболитни пациенти, техните семейства и хора, които се чувстват ангажирани да се борят за равни възможности и в една и съща система санитарна за всички.

За хората с наследствени метаболитни заболявания нискобелтъчните храни са необходими за правилното хранене. Тези храни обаче са значително по-скъпи от тези, които обикновено се предлагат и това е, че средно те са с 600% по-скъпи от нормалните им еквиваленти.

Да дам няколко примера, пред които е изправен пациент с метаболизъм, когато отиде да си купи храна: докато литър нормално мляко може да струва 0,68 евро, 200 мл мляко за хора с метаболитни заболявания може да струва 1,57 евро; докато 800 грама нормални бисквитки струват 1,96 евро, само 200 грама специални бисквитки струват 3,25 евро; докато килограм нормално брашно струва 0,85 евро, половината от тази сума струва 3,75 евро за метаболитни пациенти.

Световен ден на ПКК или фенилкетонурия

Инициативата съвпада със Световния ден на ПКУ или Фенилкетонурия, който се отбелязва днес, сряда, 28 юни. PKU е най-често срещаният тип наследствено метаболитно заболяване. По думите на Айтор Калеро, президент на FEEMH, „избрахме 28 юни като ден за продължаване на обединяването на усилията поради важността на датата“ и това е, че „отвъд световното назначение е годишнината от рождението на двама свързани изследователи със заболяването: Лекарите Робърт Гутри и Хорст Никел, създателят и промоутър на теста за пети за ранно откриване и създателят на диета с ниско съдържание на протеини за тези хора ”, съответно.

Смята се, че има повече от 400 метаболитни заболявания, които в Испания засягат над 2000 души. Както посочва FEEMH, в момента групата на засегнатите "е сериозно дискриминирана по отношение на достъпа до храни с ниско съдържание на протеини, които са от съществено значение като част от лечението им, както и за поддържане на добро здраве и качество на живот".
.Изготвяне