29 февруари 2020 г.

карта

Здравният институт "Карлос III" (ISCIII), чрез Института за изследване на редки болести (IIER), разработи Атлас на смъртността от редки болести в Испания. Това произведение, което беше публикувано миналия декември, сега е разширено с публикуването на интерактивно издание, в която можете да се консултирате с развитието на смъртността от различни редки болести в Испания между 1999 и 2013 г. по вид болест, по географско местоположение и по пол.

Атласът предоставя информация за десет големи групи редки болести, групирани около органа или системата, засегнати главно, и конкретни данни за 19 от тях. По този начин целите на работата са «предоставят населена информация за смъртността поради всички редки заболявания, описват временната и географската променливост на риска от смърт поради тази причина и служат като основа за формиране на хипотези относно рисковите фактори, откриване на възможни неравенства в здравето или в регистъра на тези заболявания, “според авторите. Интерактивният инструмент за анализ на Атласа ще се разширява и актуализира периодично, добавяне на данни след 2013 г., по-специално до 2018 г.

Авторите посочват някои от изводите, които могат да бъдат направени от глобалния анализ на Атласа. The смъртността поради всички редки болести е спаднала значително между 1999 и 2013 г. и по-специално намаляването се наблюдава при смъртност поради редки заболявания на кръвта, хемопоетични органи и други нарушения, които засягат механизма на имунитета, кръвоносната система и редки вродени малформации, деформации и хромозомни аномалии. Напротив, в този период се наблюдава леко увеличение на смъртността поради редки заболявания на нервната система, дихателната система и тези, засягащи пикочо-половата система.

Инструмент за изследване

С този инструмент авторите допринасят нова възможност за епидемиологични изследвания на редки заболявания, чието ниско разпространение, диагностична сложност, липса на записи и трудно вписване в Международната класификация на болестите (МКБ) затрудняват изучаването. Интерактивната заявка има изключително визуално приложение.

Публикуването му представлява новаторски задълбочен анализ на смъртност от редки болести в Испания над 15 години, с описателни резултати за няколко десетки патологии, тяхното положение и разпространение по автономни общности, провинции и региони. Данните могат да служат като подкрепа за откриване на епидемиологични различия, регистрация или променливост на здравната практика.

Сред болестите, за които може да се получи информация в този Атлас, са наследствени хемолитични анемии, саркоидоза, муковисцидоза, мускулна дистрофия, болест на Хънтингтън, наследствена хеморагична талангиектазия, силикоза, склеродермия, грануломатоза с полиангиит или тетралогия на Фалло и др. В допълнение, за да се разгледа широката вселена на редки заболявания, включително тези с най-ниско разпространение и тези с най-ниска смъртност, те също се изучават като цяло и се групират според влиянието им: редки заболявания на нервната, дихателната, кръвоносната, храносмилателната система системи, вродени малформации рядко ...