Историята на Линда
Това е историята на Линда и нейния син Лукас. Линда присъства на спонсорирана от CDC програма на Американската асоциация на Турет за цялостна поведенческа интервенция за тикове (CBIT).
„За първи път забелязахме, че Лукас имаше тикове, когато беше в трети клас. Подозирахме, че може да има TS (синдром на Турет), но бяхме разочаровани от намирането на лекар, който знаеше за това състояние. Тиковете се влошиха; най-накрая получихме диагноза, когато той беше в четвърти клас. " Както понякога се случва, Лукас също е диагностициран с ADHD (разстройство с хиперактивност с дефицит на вниманието) и обсесивно-компулсивно разстройство.
„Той премина от ученик в най-висок клас до неуспешни предмети в средното и средното училище. Лечението беше проба и грешка. В продължение на 4 години опитвахме лекарства - което беше отрицателен опит - и хранене и диети, без да правим промени. Опитахме и неврофидбек, който помогна за кратко, но нямаше трайно подобрение. ".
„За щастие имахме приятел в общността на TS, който препоръча да отидем в програма за семейно образование на Американската асоциация на Турет. През януари присъствахме на програмата и научихме за нов начин за лечение на ТС: CBIT. " CBIT е вид поведенческа терапия, която е създадена за хора с тикове. Поведенческата терапия учи човека да осъзнава поведението си и му помага да променя това, което прави по много внимателен и систематичен начин.
„Това беше огромна благословия и видяхме незабавно подобрение. Два дни след като Лукас стартира CBIT, първият му тик беше изчезнал. Всяка седмица поредният тик изчезваше. Сега, на 15 години, той по принцип е без кърлежи за първи път след трети клас. Ако бяхме разбрали за CBIT преди 4 години, последните 4 години щяха да бъдат много по-добри. Едно нещо, което наистина харесвам в CBIT, е, че Лукас се учи как да се справя с тикове, така че ако се появят нови, той ще може да се справи сам с тях. ".
„Бих искал педиатрите и учителите да знаят повече за TS. Толкова е важно да го хванете рано и да изпратите семейства в правилната посока. Има добро лечение, CBIT, и то работи за нас ".
Бележка от изследването: Две големи проучвания при деца и възрастни с TS показват, че CBIT е безопасно и ефективно лечение. Но тези проучвания също показаха, че CBIT не помага на всички. CBIT не е „лек“ за синдрома на Турет; По-скоро това е инструмент, който, когато се използва правилно, може да помогне на хората с TS да управляват по-добре своите тикове и да намалят ефекта, който могат да имат върху живота им. Необходима е повече информация, за да се знае кога работи най-добре и за кого.
CDC иска да благодари на Линда за споделянето на нейната история.
Историята на Майк
„Казвам се Майк Хигинс и съм родител, пастор, съпруг, декан на ученици в семинарията, министър, полковник от армията на САЩ и имам синдром на Турет.
„Първият път, когато чух лекаря да казва„ синдром на Турет “, нямах представа за какво говори. Никога не го бях чувал. Не познавах никой, който да е чувал преди това. Когато бях на 12 години, прекарах много дни легнал в леглото, мислейки какво се случва с мен, което не можех да контролирам. Накара ме да се замисля: „Защо се родих така?“.
„Не мисля, че бях диагностициран до 28-годишна възраст, защото нашите семейни лекари не знаеха за синдрома на Турет. Той беше на тренировка от 3 седмици в Долината на смъртта, Калифорния и беше много горещ, много мръсен, много уморен и имаше тикове навсякъде. Командирът на моя батальон го забеляза и ми нареди да се прегледам. Накрая посетих невролог, който ме попита дали някой от моето семейство има това. Казах му, че дядо ми го има. И той отговори: „Мисля, че знам какво има“.
„Никога не съм мислил, че ще се оженя, защото изглеждаше достатъчно трудно да бъда неженен и да имам синдром на Турет. Но в сегашния ми семеен живот това съм аз. Мисля, че съпругата ми Рени е много духовно зряла жена и все още й се възхищавам, защото тя беше мой защитник във всичко това, помагаше ми през цялото време и наистина застана до мен. Той никога не се е отнасял с мен като с жертва и не ми позволява да бъда жертва ".
„Църквите, в които съм бил, имат много празнични стилове на поклонение. Когато проповядвам, нямам много тикове; понякога нямам такива. Изглежда, че има гратисен период, когато съм фокусиран върху нещо, за което съм страстен. Ако можем да образоваме министри, пастори и религиозни лидери за синдрома на Турет, те от своя страна биха могли да обучат членове на техните общини, семейства на деца със синдром на Турет, както и хора, които не го разбират.
„Не мисля, че синдромът на Турет прекратява мечтите ти. Просто мисля, че може да ви постави допълнителна бариера или две, за да постигнете мечтите си. Но можете да ги преодолеете. Както казвам: „Може да имате синдром на Жил дьо ла Турет, но той не трябва да ви доминира“.
CDC би искал да благодари на Майк Хигинс и Американската асоциация на Турет за споделянето на тяхната история.