Историята на Уилям

истории

Роден съм със сърдечен дефект, Tetralogy of Fallot, през 1954 г. На родителите ми беше казано, че няма да оцелея дори една година. Тогава възможността за операция беше нова и много малко лекари бяха обучени за този тип процедури. През 1966 г., на 11-годишна възраст, претърпях операция за коригиране на дефекта. Имах голям късмет, защото медицинските грижи бяха напреднали. Бях добре до май 1969 г., когато открихме, че пулсът ми е опасно нисък - под 30 удара в минута. И така, на 21 май 1969 г. взех първия си пейсмейкър. Имах късмет отново с нов напредък в здравеопазването. Напредъкът в технологията на пейсмейкъра непрекъснато подобрява качеството ми на живот. Днес съм на 58 години и ми е имплантиран сърдечен дефибрилатор.

Поради напредъка в медицинското обслужване, децата днес могат да получат необходимите грижи през първите няколко седмици от живота си. Ако беше роден днес със същия сърдечен дефект, операцията щеше да бъде направена между 4 и 8 седмична възраст. Хората със сърдечни дефекти имат и ще продължат да се възползват, тъй като медицинската общност научава повече и напредва. Сега живеем по-дълго и по-здравословно. Операцията обаче не е пълно излекуване и с напредването на възрастта продължаваме да страдаме от последиците от тези състояния. Днес съм на повече от 60 години.

Историята на Ник

Когато Сюзън роди сина си Ник, тя помисли, че всичко е нормално. Когато обаче тя попита „Добре ли е бебето ми?“, Усмивките, които първоначално я заобикаляха, бързо се превърнаха в шепот и притеснен поглед. Ник бързо беше откаран при специалисти в голяма детска болница, докато Сюзън беше приета. Малко след това тя беше изписана и излезе с балон, на който пишеше "това е момче!" но тя не носеше никакви бебета на ръце. По това време Сюзън не осъзнава, че сагата тепърва започва и тестовете скоро разкриват, че бебето й е имало сърдечен дефект от раждането си.

След като Ник претърпя три трудни операции на открито сърце, лекарите му решиха, че той може да оцелее само със сърдечна трансплантация. Точно преди втория си рожден ден Ник получи новото си сърце. Въпреки че Ник е възрастен и се справя добре, той и родителите му все още са загрижени за отхвърлянето на трансплантация и бъдещето. „Мисля за болката и разочарованието, които сме преживели, и се надявам за други семейства да намерим причините за вродени сърдечни дефекти, за да можем да ги предотвратим“, добави Сюзън.

Историята на Аша

След като преживях операцията на отворено сърце (наречена тотална корекция), станах медицински пример. Духът ми изискваше необичайно образование. С разрешението на лекаря избрах да стана инженер по компютърен софтуер и продължих кариера в компютърните технологии. Срещнах мъж, който беше достатъчно смел, за да ме избере за своя съпруга, и се преместихме в Шотландия, където започнах магистърска програма. Тринадесет години след операцията на открито сърце, нов шум доведе до откритието, че резултатите от първоначалната процедура изчезват. Преместиха ме в Глазгоу в център по детска хирургия, за да го поправя.

През 1992 г. се преместихме в САЩ и през 1997 г. имах дъщеря: 32-седмично недоносено бебе. Майчинството и бременността ме засегнаха и през 2002 г. започнах да се чувствам без дъх и изтощена. Белодробната ми клапа трябваше да бъде заменена. За пореден път беше друга детска болница и друг детски кардиохирург, който коригира дефекта ми. Този път процентът на оцеляване, който дадоха, беше 99% и само една седмица хоспитализация!

Принадлежа към една от първите групи живи възрастни с този сърдечен дефект от раждането. Ние сме част от нова популация, чиито потребности от здравни грижи все още не са проучени и чиято прогноза и продължителност на живота все още не са известни. Наскоро имах сърцебиене и се нуждаех от лекарства, за да забавя сърцето си. Неочакван нов дефект в лявата част на сърцето също излезе наяве, което ме превърна в „рядък“ случай. Пациентите, които достигат до зряла възраст живи, и техните лекари сега са изправени пред неизвестното. Когато навлизам в шестото десетилетие от живота си, осъзнавам, че сърцето ми никога няма да бъде напълно възстановено. Следователно ще ми трябва мониторинг през целия живот в специализиран медицински център. Моят съвет към други като мен е да се свържете със специализирани медицински центрове и да се изправите пред непознатото заедно с лекарите. Общественото здраве трябва да играе много важна роля в подпомагането на тези пациенти с така необходимите изследвания.

Историята на Шандлър

Нашите близнаци, момче и момиче, са родени 6 седмици преждевременно през 2002 г. Нашият син, Шандлър, е роден с два сърдечни дефекта: коарктация на аортата и двуочна аортна клапа. Коарктацията на аортата е стесняване на частта от аортата (основната артерия, която доставя кислородна кръв в тялото). Бикуспидалната аортна клапа е аортна клапа, която има две листовки вместо три. Шандлър беше доста малък; той тежал само 4 килограма. На четири дни той започна да затруднява дишането. Лекарите откриха сърдечен шум и намалена пулсация в краката и ходилата. Сърдечни дефекти при раждането са открити чрез ехокардиография (ултразвук на сърцето). Три дни по-късно кардиохирургът поправи коарктацията. Няма нито една интервенция, която да работи за вашата бикуспидна аортна клапа.

Семейството ни беше тотално ужасено; Мислехме, че той няма да оцелее при голяма сърдечна операция поради това колко малък е. Той беше добре около две седмици след операцията и след това имаше усложнения (риск при всяка хирургична процедура). Течност се натрупва в дробовете му, което го затруднява да диша. Трябваше да бъде прикрепен към респиратор, за да му помогне да диша, а на гърдите му бяха поставени тръбички, за да изтече течността. След шест седмици, без състоянието му да се подобри, и след като се разболя от бактериален менингит (който почти му коства живота), той отново беше опериран. След 24 часа той отново успя да диша сам. След 11 седмици в новороденото отделение за интензивно лечение, Шандлър най-накрая успя да се прибере, за да се събере със сестра си близначка и да заживее с нашето семейство. Той обаче беше изписан с захранваща тръба. Това беше необходимо, тъй като сърдечното му състояние му причиняваше умора по време на хранене и той не можеше да получи цялото необходимо количество през устата.

Последните 10 години имаха своите възходи и падения за нашето семейство. Малко след като се прибрал вкъщи, Шандлър развил състояние, наречено дисфагия, поради тежък киселинен рефлукс. Дисфагията е проблем с преглъщането. Шандлър започна да отказва да яде. По-късно, при операция, те поставят захранваща тръба, през която той се храни в продължение на няколко години. Точно преди четвъртия си рожден ден той най-накрая яде и пие достатъчно, за да му извадят катетъра.

Сърдечното му състояние го прави изключително крехък през първите години от живота си. Като бебе той е хоспитализиран за няколко седмици (в критично състояние) в педиатричното отделение за интензивно лечение с усложнения, причинени от грип. На 2-годишна възраст той се разболява от респираторен синцитиален вирус (RSV) и е хоспитализиран за 1 седмица поради затруднено дишане.

Ако видите Шандлър днес, няма да знаете, че той е започнал толкова грубо в живота си. Въпреки че е малък за възрастта си, той може да тича и да играе с приятелите си и изяжда всичко, което се вижда! Необходими са обаче годишни прегледи при кардиолог. Използвайки ехокардиограми, те търсят всякакви признаци на ново стесняване на аортата, като същевременно наблюдават функцията на бикуспидалната аортна клапа. Усложненията на бикуспидалната аортна клапа включват застойна сърдечна недостатъчност, изтичане на кръв обратно към сърцето през клапата и стесняване на отвора на клапата. Ако това се случи, вентилът ще трябва да бъде ремонтиран или заменен. Шандлър никога не е имал право да участва в спортове за контакт (футбол, хокей и борба). Въпреки това ограничение, той е умен и щастлив ученик, който обича да дразни другите (особено сестрите си). Той обича да строи неща и да чете книги за Хари Потър и е гений по математика и други училищни предмети. Той винаги ще има своите "бойни белези", въпреки че се шегува, че това "го кара да изглежда силен"! Истински сме благословени да имаме Шандлър в нашето семейство.

Историята на Никола

„Седите ли? Бебето й има сериозен сърдечен дефект ”. Това телефонно обаждане трябваше да бъде от майка ми, поздравявайки ни, когато за първи път прибрахме бебето си у дома. Вместо това се появи вихър, който завърши в три болници, пътуване с хеликоптер и сърдечна операция, всичко това през първите четири дни от живота на Никола. Николас е роден със сериозен сърдечен дефект, наречен критична коарктация на аортата, тежко стесняване на аортата, което предотвратява притока на кръв към долната част на тялото му.

Първите две години от живота на Никола бяха изпълнени с предпазливост, страх и безпокойство и бяха погълнати от посещения при лекар. Това се усложняваше от факта, че винаги имаше двама други братя отзад. Интериорът на моя миниван беше украсен със стотиците стикери „добър пациент“, които тримата бяха събрали. Тези самозалепващи се етикети означаваха, че Никола е прекарал още един ден.

Честно казано, Никълъс е образцовото дете на успешна операция. Толкова е добре, че посещенията при лекар са намалели до две годишни кардиологични посещения. Той може да участва в спортове, като футбол и плуване оглавяват списъка му, въпреки че танците по хип-хоп са любимото му занимание. Повечето дни е лесно да се забрави, че той има сериозен сърдечен дефект. Понякога обаче се чудя какво ще има бъдещето му. Доскоро децата с тежки сърдечни дефекти не оцеляваха и има голяма информационна празнина за възрастни със сърдечни дефекти.

Все още има въпроси: Как? Защо? Какво следва? Никой наистина не знае. Знам, че ще направя всичко възможно, за да съм сигурен, че той ще има дълъг и здравословен живот.

Историята на Кен

Казвам се Кен и съм роден през 1981 г. със сърдечен дефект от раждането. Направих първата си (и засега единствена) операция на открито сърце на осеммесечна възраст, за да коригирам дефект, известен като тетралогия на Фало. Подобно на други хора със сърдечен дефект от раждането, и аз си мислех, че операцията го е поправила и по време на юношеството забравих за сърдечните грижи. Невероятно щастлив съм, че съм имал здравословен и активен живот, което е донякъде необичайно за хора със сърдечен дефект от раждането. Винаги съм харесвал колоезденето и през 2005 г. завърших първата си обиколка на издръжливост: 2 дни и 180 мили между Илинойс и Уисконсин. Оттогава следвах тази страст, като участвах в множество обиколки на издръжливост в цялата страна, включително 7-дневната, 560 мили „СПИН-LifeCycle” обиколка от Сан Франциско до Лос Анджелис през 2010 година.

Пътуването продължава и съм много развълнувана!